半步都不能退

——一位瓷娃娃的妈妈的启示

白珍怡（协会工作人员）/采写

手记：犹记去年病友大会期间，我们为参会的瓷娃娃的妈妈们举行了一次心理辅导沙龙，帮助她们释放平时累积在心里的压力。现场的妈妈们哭了，孩子们也哭了。孩子的残疾、经济上的困难、内疚的心情、日常的辛苦，妈妈们不容易。抚养一个孩子需要父母许多付出，在这个过程中，不仅是孩子的成长，也是许多初为人父母者的一次成长。抚养一个残疾孩子更需要父母付出精力和智慧，瓷娃娃孙月与她妈妈王淑坤女士，这对单亲家庭的母女，相助相守二十余年，她们的故事或许能告诉更多瓷娃娃父母——如何与残疾孩子一起成长。

28岁的病友孙月今年九月在家乡铁岭与爱人步入婚姻殿堂。大学毕业后孙月先在一家化工厂工作，后来回到了家乡开办补习班；新郎小张来自山西，也是一位瓷娃娃患者，经营着自己的网店。婚礼热闹喜庆，作为“婚礼总指挥”的妈妈王淑坤在筹备期间接受了我们的电话采访，略带疲惫的她，谈起女儿即将大婚还是止不住地笑起来。今天幸福生活的背后，是二十余年来一位母亲独自抚养一双儿女的艰辛，是一位母亲培养残疾女儿独立生活的智慧。

那是必须面对的现实

1982年秋天，孙月出生在辽宁铁岭一个普通的工薪家庭，但这个孩子只有两公斤重。半年后，孙月被确诊为成骨不全症。在医疗信息并不发达的80年代初，孙月父母抱着女儿跑遍大半个中国，却没有找到医治的办法，孙月从此没有站起来过。

骨折是孙月童年生活的内容之一。8岁之前，她每年都要经历一两次大手术，童年差不多有三分之二的时间在医院度过。回忆起童年，除了病房，乐观的孙月更多地想到的是那些美好的回忆。

住院的时候，父母会轮流给她讲故事，小孙月很快就从一个听故事的人变成了一个讲故事的人。而不在医院的时候，孙月则是在“大自然”中长大的。

“医生说这个病多晒太阳对身体有好处，父母就经常用童车推着我出去玩，以’晒太阳’的名义。他们怕我寂寞，还经常邀请邻居家的小孩来我家玩。”孙月笑着说。

有邻居看王淑坤夫妇推着残疾孩子出门，问：“你不觉得不好意思？”王淑坤说：“看就看吧，别人爱怎么说不管，做好自己的。”她坚持认为孙月比别的孩子更需要锻炼，需要与其它孩子多接触，身体有病那是必须面对的现实。

以独立生活为目标

“我妈妈是什么事都让我伸伸手。”孙月说。

王淑坤包饺子要孙月帮忙和馅，忙不过来了要孙月帮忙喂弟弟的饭，平时梳头穿衣都要孙月自己来，再长大点就帮家里洗衣服。身体健康的孩子未必也像孙月这样帮家里干活，甚至有人说王淑坤是“后妈”。但王淑坤心里知道，从小培养女儿的劳动能力是多么重要的一件事。小时候做一些力所能及的小事，不仅培养了孙月的独立，也培养了孙月的自信。

王淑坤说：“越说有病她不行，她就越不能独立。”

一转眼，孙月到了该上学的年龄。孙月爸爸觉得，女儿有残疾，不如给孩子多攒点钱吧。但王淑坤不这么想：钱买不来知识，哪怕将来女儿自己在家看电视也能认识电视上的字啊。王淑坤开始到处找人、托关系，孙月终于以旁听生的身份坐在了一年级的教室里。

关于女儿在学校的生活，王淑坤的想法是“不要照顾，不添麻烦”。她常常带着女儿早早地来到教室打扫卫生；推着女儿参加学校里的各种活动；鼓励孩子好好学习，给同学辅导功课……学校师生对母女俩的评价是：“妈妈挺好，姑娘也挺好。”

孙月学习好，小学-初中-高中一路顺下来，但到考大学的节骨眼上却遇到了麻烦。2001年孙月高中毕业，当地招办的主任认为孙月这样的残疾孩子身体所限，不能上大学，拒绝让孙月参加高考。王淑坤跑了好多地方，找了好多人，依然没有办法。一筹莫展的她回家对女儿说：“我没办法了，看你自己吧。”

孙月想了想，一个人主动上门找到招办主任的办公室。招办主任拿出十年前的一本招生简章，指着里面的条款说，你看，规定了残疾人不能考大学。

“我只用了3分钟就说服了他。”孙月得意地说。

有备而来的孙月拿出学校新发的招生简章，反驳道：“您那个是十年前的规定了，现在的新办法里没有这样的限制。”看招办主任无言以对，孙月又掏出一叠记者的名片，“威胁”道：“您看，我这里有那么多采访过我的记者，我把这事说给他们听听，看他们觉得您有道理还是我有道理。”末了，孙月告诉主任，已经有大学校长看了她的资料，表示只要她分数够就能录取她，请主任不必担心。

招办主任面对如此有理有据的力争，终于给孙月“放行”。这一年，孙月顺利考上大连大学。孙月外出上大学后，王淑坤说自己会在雷雨天气的夜里突然从床上坐起，担心女儿怎么出行。但回头想想，女儿这不是为了求知识才离家上学的么。王淑坤想：“得看大方向。”

妈妈守护这个家

孙月四年级那年，爸爸突然病逝，留给王淑坤的是一个行动不便的女儿、一个年幼的儿子和和一位白发苍苍的老人。王淑坤在葬礼上几度晕厥，之后她独自开了一个小工厂，从此家里家外一肩挑。那一年，她40岁。

每天5点起床去工厂开门，6点回家做饭，7点送女儿儿子上学，8点再回工厂安排一天的工作，11点回家给孩子做饭送饭，下午再回工厂，晚上接女儿，做完晚饭，收拾家洗衣服，有时候还要去工厂值夜班。丈夫去世以后的十年里，王淑坤天天如此。一次王淑坤异地出差，家里三个亲戚来帮忙，忙得团团转还做不完。而这些，平时都是王淑坤一个人完成的。

辛苦是自不待言的。但王淑坤给自己下了规定：每天不管在外面怎么发愁，回家进屋都要带着笑容。她怕自己的老母亲问“你怎么了”，怕幼年懂事的儿女看到自己紧锁的眉头。她明白如果自己不迈过这些坎，孩子们怎么办？

“进屋前整理一下自己的心情，家里气氛就会好。”王淑坤说。

拿得起，放得下

孙月大三的时候，同学们去分专业了，孙月身边的同学比较少，学校让妈妈去陪读，王淑坤二话没说就把苦心经营多年的工厂给停掉了，在她心里女儿上学是大。她收拾行李来到了女儿身边。没有了收入，学校安排王淑坤在学校食堂刷碗，每个月700元钱。王淑坤拿得起、放得下的性格，也传递给了孙月。几年以后，孙月以同样的方式回报了妈妈此次为自己作出的付出。

孙月大学毕业以后在沈阳一家化工厂工作，负责公司环保国家立项的申报。“那一周我只睡了三夜，赶了四个通宵才把申报文件全部材料做好。”孙月说。这份科研报告在十位专家的严格匿名评审中，获得最高级A级。老板因此升她为总经理助理。

正当孙月事业蒸蒸日上时，王淑坤却患上了糖尿病。孙月毅然放弃了沈阳的工作机会，回到了家乡，回到了母亲身边。“铁岭是我的家乡，这里有妈妈的朋友，妈妈习惯了这里的生活，在这里生活得很安逸，我也要回到这里，跟妈妈在一起。”孙月说，

王淑坤笑着说：“她有这份孝心，就让她表现表现呗。”

“半步都不能退”

王淑坤谈起抚养女儿一路来的历程，感慨地说：“孩子已经不幸运，社会的歧视已经让残疾孩子没有位置，自己再不争取就更没机会了。前进一步或后退一步，结果大不一样。作为残疾孩子的母亲，半步都不能退。”

乐观、不离不弃的妈妈，才能培养出独立、勇敢的孩子——哪怕孩子身有缺陷。