元旦快乐!回顾2017,启航2018!

  节日祝福 
2018-01-01 23:04


今天

我们正式开启2018年的征程

在说“元旦快乐”之前

我们还想对伙伴们说:

过去的2017

感谢你的陪伴、支持!

2018请与我们继续同行!

为更加美好、共融的社会,勇敢前进!


回顾2017

1

国际罕见病日


由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。


2017年我们一起倡导!共同发声!



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2

成骨不全症关注周


(5月6日)是国际成骨不全症关注日(Wishbone Day),那天发了一篇推送,希望更多人了解和关注这个日子。

随后,很多伙伴机构的公众号都进行了转载,2017我们倡导公众一起关注“瓷娃娃”~




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3

参访国际OI大会


2017年9月,瓷娃娃罕见病关爱中心三位工作人员历时18天,赴挪威参加国际成骨不全症大会,并赴意大利参访病友组织。





在国际大会上发出中国成骨不全病友的声音,让各国伙伴了解中国瓷娃娃们的努力、善良和独立。也告诉我们并不是孤军奋战!




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4

钢铁侠计划


瓷娃娃中心医疗救助项目——钢铁侠计划,在2017年伊始重新调整项目,从手术、药物、康复等方面进行救助,坚持“全人康复”的理念。我们很开心,那么多可爱的瓷娃娃变身钢铁侠”!





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5

小鱼儿康复营


2017年5月24~27日,由瓷娃娃罕见病关爱中心、瓷爱空间联合主办的第二届“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营在济南中豪大酒店圆满举办。让我们来一起回顾这欢乐又神奇的几天吧~






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2017年11月,“小鱼儿一日游”水疗康复体验活动在北京香格里拉酒店,成功举办了2次,来自北京及周边地区的病友们也在这个寒冬里感受到了别样的温暖~




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6

公益徒步


还记得我们一起走过的这些征途么~

还记得自己刷新手摇轮椅的记录么~

还记得徒步遇见的这群可爱的伙伴么~








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【四川·成都】【北京·十三陵】

【北京·朝阳公园】


7

第五届全国病友大会




2017年8月,两年一届的瓷娃娃全国病友大会首次来到南方——深圳举办。来自全国各地200多名病友/家庭参会,本次病友大会创新地分为两大版块:多学科综合义诊、可深度参与的工作坊。





让我们一起回顾那个夏天,

“在一起,让改变发生”的精彩!





8

康复马拉松巡诊


康复马拉松巡诊一年在全国4个城市举办4次,

服务约100个成骨不全症家庭,

培训约50—100位医护人员。





2017年康复马拉松的脚步并未停歇!

这一年我们走过了安徽、深圳、武汉、昆明。


(点击下面“【蓝字】”回顾精彩)




【安徽站】



【深圳站】




【武汉站】




【昆明站】


新的一年,我们将继续开跑,

为建立更加完善的医疗网络而努力奔跑!



另外,

我们要特别感谢在2017即将结束的12月,所有为ME项目投票的6.5w +的伙伴们!

感谢你们的支持,不管能否得到这笔公益资金,

我们都会努力前行!




再见了,2017!

2018,我们来啦!


伙伴们!元旦快乐!

一起希冀更加美好的明天!




ME项目后续跟进:

亲爱的伙伴,如果你想持久的关注我们项目进展,想了解你的一票究竟带来了什么改变,点击填写“「我想和你继续前行,为着更加平等、共融的社会」”留下你的信息,我们将持续向你讲述我们的故事~





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