我们并不是孤军奋战——瓷娃娃中心欧洲参会访问分享会成功举办
行业发展2017-10-09 13:50
我们并不是孤军奋战
瓷娃娃中心欧洲参会访问分享会成功举办
日前，瓷娃娃罕见病关爱中心三位工作人员历时18天，赴挪威参加国际成骨不全症大会，并赴意大利参访病友组织。
9月25日下午，中心在位于南三环的办公室举办了一场小型分享会，从医疗进展、病友组织交流、无障碍体验和中心未来发展四个部分，向到场的媒体、罕见病组织代表和成骨不全症（OI）病友详细分享了此行的见闻、收获和对今后工作的思考。
点击下方文字可观看分享会视频直播回放：
中心首次走出国门，为中国瓷娃娃发声
瓷娃娃中心本次受邀赴挪威奥斯陆参加第十三届国际成骨不全症大会（OIOslo2017），是来自中国的成骨不全症组织首次出席该大会。
中心主任孙月在会上发表了20分钟的演讲，介绍了中国成骨不全症病友的现状及机构的工作内容。欧洲成骨不全症联合会会长Ingunn Westerheim及其他与会伙伴纷纷表示非常感兴趣，之后的时间里纷纷与中心三位工作人员展开交流。
国际成骨不全症大会，由处理成骨不全症患者相关事宜的公益机构OIFE（欧洲成骨不全症联盟）每三年举办一次，今年来自40个国家和地区的约250余名医生、专家、护理人员、患者和公益组织代表参会，各方就治疗成骨不全症的最新成果和相关资源进行了交流。
作为首个参加该会议的国内成骨不全症组织，我们认为，在这样的国际大会上应该有中国成骨不全病友的声音，让各国伙伴了解中国瓷娃娃们的努力、善良和独立。
在今年的大会上，全球的物理治疗师经过热烈讨论达成共识，决定联合撰写成骨不全症康复指南，来自中国的香港大学深圳医院杨晓光医生团队也加入其中，未来将与全球物理治疗师共同完成指南的编写。
看到各国的科学家、医生、病友的努力，我们感到非常激动，虽然成骨不全症是一种发病率为一万至一万五千分之一的罕见疾病，但我们并不孤单，为成骨不全症群体平等、美好的生活而奋战，是我们不分语言和国界的共同目标。
医疗进展：水平相近，侧重不同
医疗科研进展的分享，是国际成骨不全症大会中的重头戏，与国内成骨不全症医疗不同的是，国外的医疗科研更注重培养病友懂得如何做自身的健康管理和评估，引导病友说出自己关心和担心的方面。
分享会上，孙月详细列举了关于科研进展印象最深的9点：
1、相较于国内医生和病友集中关注四肢骨折和畸形情况，国外病友对自身健康的关注更为多面，如脊柱、牙齿、听力、心肺功能、性生活等。尤其是第一次听到关于成骨不全症神经构成对睡眠质量的影响；
2、对于基因的科研超过总科研比例一半以上，即使如此还觉得不足；
3、目前没有证据说明干细胞移植对成骨不全症的治疗是有效和必要的；
4、早期康复治疗的重要性被反复提及。在一些国家，会为1岁以内的成骨不全症儿童和其父母提供康复中心3个月的早期干预和整体康复介入，包括孩子的运动发展评估，家长的心理调节，还会给孩子们佩戴类似手环的仪器监测肌力等运动指标。
分享会上，孙月画了三条对比曲线，分别为成骨不全症最常见的1型（最轻）、3型（严重）和4型（介于1型和3型之间）病友随年龄增长而变化的运动水平。可以看到某些3型病友的运动水平反而超过了1型，这些案例说明决定病友未来发展的并非患病类型，而是自身的主动性；
5、在国外，很多上肢畸形的病友只要不影响使用电动轮椅、手驾开车等基本生活，就不会做手术矫正。因为上肢的手术涉及到很多神经和肌肉问题，术后虽然外观变直，但也可能会失去一些活动功能。因此，针对个体的全面评估是选择治疗方案的基础；
6、在国内，对病友心肺功能和呼吸的关注较少，很多人也会认为这是脊柱侧弯造成的，其实本次会议我们了解到可能并非如此。美国OI科研团队发现心肺功能不好很可能是OI疾病的一个基本症状，因为成骨不全症是I型胶原的异常所导致，而I型胶原的缺失会直接影响心肺功能，造成睡眠惊醒问题，增加手术麻醉的风险；
7、对脊柱问题的密切关注。成年病友脊柱侧弯问题比较普遍，尤其在青春期发展比较快。矫形背心是国际公认的相对有效预防方式，但硬度、舒适度等方面还存在很多问题。意大利我们的家园研发中心正在研发更适合成骨不全症病友的矫形背心，类似衣服材质，并使用3D打印，目前正在寻找中国合作方；
8、昂贵的钛合金可延长钉并不是最好的选择。孙月讲述了此行巧遇可延长钉的发明者，这种2000年就被发明的钛合金可延长髓内钉虽然很轻，但太软，不够强韧，经过外力碰撞非常容易变形，目前很多国家已经不用钛合金做可延长钉；
9、药物及外科手术方面的进展，如英国几种新药正在临床阶段实验；法国正在研究对细到没有髓腔的骨头进行不破坏骨结构手术的方法等等。
在国际成骨不全症大会上，中心工作人员还遇到了研究成骨不全症的鼻祖David Sillence，这位来自澳大利亚的科学家为成骨不全症奠定了分型基础。
我们发现，目前国内的成骨不全症有些方面的医疗进展情况其实并不落后于国外，未来需要在国际上更多交流发出中国的声音。国外病友往往也面临着确诊难、就诊难等问题，而病友组织则发挥着重要的作用，为病友提供及时有效信息和资源。
组织交流：目标相近，形式不同
国际成骨不全症大会中，各国病友组织进行了充分的交流和展示。与国内相同的是，国外的病友组织也会在病友服务、公众倡导上做很多工作，不同的是，他们还有很大一部分工作是对于医疗科研的支持。会议中，很多组织从各个角度分享了在科研部分能做的事，包括评估是否可靠、投入一定经费等。
分享会上，中心项目主管郝彤彤分享了与各国组织的交流情况。一个有趣的现象是，国外病友组织的工作人员大多为兼职，且几乎全部由病友及亲属自身组成，听到来自中国的瓷娃娃中心的工作人员皆为全职，且很多并非病友，他们表示十分惊讶。
这种差异一方面是由于人口数量不同，使得国外病友组织几乎不需要做大型服务，另一方面则是病友的医疗、康复、救助等方面几乎全部由国家和政府来完成，而不需要病友组织去分担。
此外，病友和家长社群的培养、相关组织和机构间的联结也是他们很成熟的工作方向。这些对于我们也是很大的启发，在庞大的工作量中加以取舍，并把一些工作放到大的领域中去解决，推动整个行业的发展，这是值得每一个组织借鉴和思考的。
在意大利的参访中，我们看到那里的病友组织专业性强。他们的资金来源由政府和银行等基金支持，及地方筹款组成，拥有一年一度的会员大会，会围绕一个主题探讨关于病友的方方面面，并十分注重网络平台的传播和信息共享，以及社会关系，会发展伙伴机构共同协作。
这些病友组织很像“俱乐部”，会在各地发展志愿者形式的工作，发现当地病友，做疾病知识的普及宣传，并且或在线下活动中发现适合发展为志愿者的病友，对其做培训、派任务，使病友间互助的网络越来越大。
还有一个非常重要的发现是，对于国外的病友来说，体育运动几乎成为一种常态。
此行中，我们认识了会花式游泳的女孩安娜、将轮椅网球变成生活方式的男生，以及一位骨折过120多次的轮椅曲棍球队队长，他同时也是意大利第一位尝试轮椅曲棍球的人，在交谈中，他告诉我们，意大利共有四位成骨不全症轮椅曲棍球运动员，他们头脑灵活，身手敏捷，都是各自队伍里的队长或灵魂人物。
虽然工作形式和内容有很多不同，但各国组织的共识是：发掘病友自身的能力，联结互助，因为每一个瓷娃娃都有两个家庭，一个是自己的原生家庭，另一个便是与病友们在一起的大家庭。
无障碍体验：
种类繁多软硬件兼顾，以人为本与环境共融
分享会第三个环节，使用轮椅完成此行的孙月详细分享了全程的无障碍体验。
全程中，孙月和两位同事体验了各种无障碍设施和服务，如机场和火车站的升降车、地铁升降平台、景区无障碍通道、直升电梯和平台、轮椅可以直接登上去的轮船、含有无障碍设施、安全带、洗手间和床的无障碍大巴等等。
这些设施虽然外观和使用方法各有不同，但都可以使轮椅使用者安全便捷地到达目的地，且很多设施的设计与周围环境完美融合，既做到了无障碍通行，也没有破坏建筑和环境的原有风貌。
服务方面，各国有所不同，有些十分专业，训练有素，两个人负责推轮椅和在前方保护；有些态度很好，呼叫后会明确表示需要等候几分钟；在意大利还有专门为残障人和老年人服务的助理公司，有很多分支机构，乘坐火车前可以提前预约助理全程陪同。
行程中我们还看到很多国外病友更多使用电动轮椅，甚至可升降的越野轮椅，他们驾驶的汽车也经过改造，轮椅可以直接开到车内，上肢不便的病友还可以直接使用操纵杆驾车。
对未来的思考：汲取经验，更好前行
分享会最后，孙月讲述了对中心未来发展和工作方向的几点思考：
1、我们与国外的病友组织在工作内容上有很多相近之处，更是有着共同的理想，此行我们也收到了加入欧洲成骨不全症联盟的邀请，未来将成为成员国，期待和各国伙伴一起建立国际OI资源库，分享我们的经验与成果，共同思考怎样去看待生命的意义；
2、继续推动国内的多学科综合治疗和成骨不全症研究，今后在国际的会议中，出现更多中国的声音；
3、病友的生活涉及方方面面，不仅限于医疗，如何与公众结合去做倡导，从价值观层面看到生命的意义和多彩可能，并号召更多病友加入倡导；
4、需要更多投入支持病友和家长自身更好成长，发展地方组织；
5、是否可以尝试模仿志愿者模式，找到更多病友加入我们；
6、国内运动环境与国外不同，怎样发展我们的瓷娃娃运动，让更多人看到成骨不全症病友有力的一面。
分享会在工作人员与到场伙伴的问答和交流中顺利结束，这次分享只是一个开始，我们希望在今后有更多与国际交流、与各界分享的机会。
与世界上每一个成骨不全症生命一起平等、自由、快乐地生活，是我们共同的目标。
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