相信瓷娃娃病友们对于瓷娃娃罕见病关爱中心的医疗救助项目都不陌生。从2009年开始，我们的医疗救助项目就开始致力于支持极其贫困或暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗。

从一开始为了一个个案四处筹款，到后来成立专门的项目进行平台筹款，截止到2013年年底，资助了600余名病友接受正确的治疗。

然而，在我们与参加医疗救助项目的病友接触过程中，发现大多数病友在手术或药物治疗之后，由于缺乏及时的康复锻炼常年卧床，导致肌肉力量很弱，骨腔内已经放置的髓内钉也由于肌肉力量太弱没办法很好地保护骨头，从而发生移位，甚至从未愈合的地方穿出来。

为了让这样的情况不再发生，从2013年8月份开始，医疗救助项目更名为“钢铁侠计划”，从手术、药物和康复等方面来综合支持病友进行及时、正确的治疗，提倡“全人康复”的理念。

“全人康复”理念改变了过去过度依赖手术或药物治疗的情况，而是根据每一个病友自身状况，结合必需的药物和手术治疗，通过科学的康复锻炼，增强肌肉力量。

通过早期预防，降低肢体发生骨折、变形的风险，享有好的生活质量，拥有正常的生活和朋友圈子，顺利融入社会生活。

截止2016年年底，“钢铁侠计划”项目已经共计资助1473人次。

2017年，“钢铁侠计划”项目进行了全新的调整。

资助费用范围包括：

全身检查（包括全身X光片、脊柱、心肺功能检测、DXA骨密度检测、耳朵和牙齿功能等）；

双磷酸盐类药物治疗；

髓内钉内固定手术（不包括弹性钉）；

在康复治疗师指导下进行的康复锻炼及辅具适配。

资助额度：

项目累计资助3万元，基本资助原则为手术资助1.5万元、药物资助1万元和康复资助5千元。

（特别提醒：病友需要先经过瓷娃娃中心的巡诊专家团队评估，之后进行的康复和治疗费用方可纳入“钢铁侠计划”）

手术类费用资助：

发生严重骨折；

未发生骨折但肢体发生变形；

髓内钉变短；

经瓷娃娃中心巡诊专家团队评估之后，确实需要进行髓内钉内固定手术（不包括弹性钉）

以上情况可资助。

注：手术只支持18周岁以下（含18周岁）的病友。

药物类费用资助：

为避免不必要的副作用以及过度用药，将依据病友骨密度检测报告，对比前后效果，证明确实有所改善的双磷酸盐类药物治疗的情况可资助（申请药物治疗的病友需提供近一年的DXA骨密度检测报告）。

注：同一病友每年最多可申请两次药物类费用资助。

康复类费用资助：

病友经OI康复经验丰富的专家或治疗师评估，制定了系统的康复方案，适配了辅具，并按照康复方案进行康复锻炼的情况，可资助康复训练和辅具（助行器、学步车、轮椅、矫形鞋、矫形鞋垫、矫形背心、支具）费用。

因“钢铁侠计划”项目的初衷是救助没有渠道和能力获得外界资源与关注，又急需治疗的病友，因此，为了能用有限的资金服务到更多需要资助的病友，以下两种情况将不能申请本项目：

一、从申请之日开始计算，近一年内曾在筹款平台（如轻松筹、腾讯乐捐等）个人发起求助进行筹款；

二、已通过媒体报道获得过捐款。为了保护未成年病友的隐私和未来，我们不鼓励过度曝光孩子的肖像及家庭状况。

从2017年3月21日起，未申请过“钢铁侠计划”的病友需要先与瓷娃娃中心工作人员联系并提交《瓷娃娃钢铁侠计划项目申请表》及相关资料，我们会在2个工作日内回复，告知初审结果，直至资料完整。

提交申请的病友，需通过到北京参加康复评估，由康复专家团队会诊，或参加“康复马拉松”巡诊活动，经巡诊专家团队评估这两种方式，获得符合个人情况的治疗方案。

所以，参加“康复马拉松”巡诊不仅可以得到全方位的义诊服务，还可以获得申请“钢铁侠计划”的资格哦！“康复马拉松”安徽站报名正在进行中，点击下面文章链接了解详情：

2017瓷娃娃康复巡诊——“康复马拉松计划”安徽站病友招募公告

经核实确实是按照康复专家或巡诊专家团队的意见，积极进行治疗的病友，可将相关治疗票据在医保报销之后，邮寄到瓷娃娃中心。

其中：

按照评估治疗方案进行的髓内钉内固定手术票据，可直接邮寄；

手术类票据示例

医保结算单票据示例

药物治疗票据须同时提供骨密度检查报告单复印件或照片（每年至少一次检查报告）；

药物类票据示例

骨密度报告单示例

康复类票据须是医院或康复机构出具的康复辅具正规发票。

康复费用类票据示例

康复辅具类票据示例

瓷娃娃中心收到这些票据后，将在3个工作日内将审核结果告知申请人，如材料齐全，则整理票据并录入当年的《钢铁侠项目申请登记表》，进入审批程序。

每年春节假期之后第一个工作日起，至每年11月30日截止。我们会在每年年末发布下一年度申请的具体时间周期。

电话：010-63458713-803

微信：13241424808

时间：周一到周五 10：00-18：00