关于“康复马拉松”：

这是一场不同以往的马拉松，以爱与希望的名义不断前行。

               

为了把正确的治疗方案带到离“瓷娃娃”儿童最近的地方，为了让更多“瓷娃娃”儿童得到专业的康复指导，“康复马拉松”项目于2012年开跑，到今年已经是第6个年头。从北方到西南，康复马拉松已经陆续辗转了10个城市，进行了11次巡诊，走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州和上海。累计服务病友270多人。

这场“马拉松”会一直跑下去！2017第一站，起跑时间：4月19、20日，起跑点：安徽合肥。

瓷娃娃中心携手我们的家园国际康复专家、山东省立医院小儿骨科专家、安徽省儿童医院骨科、康复科等科室专家团队，将为成骨不全患者提供一次全方位的义诊服务。

本次巡诊所在地安徽省儿童医院小儿骨科在近两年的工作中为多位瓷娃娃进行了手术治疗，成效显著。相信今后安徽省儿童医院也将为本地及周边的成骨不全患者继续提供更完善的综合治疗。

这一次，除了我们的老朋友我们的家园康复专家团队，还有另一位老朋友加入：山东省立医院小儿骨科主任王延宙。王医生为成骨不全患者进行手术、药物治疗已经十年以上，经验丰富、技术精湛， 2010年和瓷娃娃中心合作在山东省立医院小儿骨科成立全国第一个瓷娃娃“爱心病房”，为多位瓷娃娃患者家庭提供了优良的治疗和服务。

活动地点：

安徽省儿童医院（详细地点报名截止后会通过短信/电话通知）

活动时间：

4月19日（我们的家园康复师团队、安徽儿童医院团队）；

4月20日 (我们的家园康复师团队、山东省立医院王延宙医生、安徽儿童医院团队)

活动名额：

成骨不全病友40人 0-6岁病友优先；

报名截止时间：

2017年4月12日

报名方式：

1、点击或扫描下方二维码，填写报名信息：

2、联系瓷娃娃中心工作人员，填写报名信息

电话：010-63458713-803

微信：13241424808

周一到周五 10：00-18：00

1.什么是康复评估？

康复评估是针对患者面临的具体的康复问题，比如不正确的生活习惯和日常姿势导致畸形和对生命不良影响，缺乏对康复锻炼的正确认识，无法正确使用辅具提高生活质量等。

设计解决方案包括：康复评估、指导、辅具配备、对肢体康复，心理支持和独立生活能力进行全方位的整体性干预和支持。

康复训练的目标是：提高身体功能，尽量减少骨折；减少疼痛，提高日常生活活动能力和社会活动能力，使他们尽可能维持好的生活质量，最终融入社会。

2. 参加康复巡诊的交通费问题？

由于康复巡诊项目经费有限，主要用于支付患者评估、贫困患者辅具/支具资助等，所以需要患者家庭自己承担参加巡诊的交通费用。

我们的家园

我们的家园是由一群致力于残疾人康复教育服务的专业人士，意识到为残疾人士及其家庭提供专业指导的重要性而结成的专业团队，与在意大利社会服务和残疾人工作方面积累了70多年的专业经验的意大利我们的家园合作，提供专业性服务知识与经验，其中专业领域和服务涉及：

1、支持国际合作项目  

2、选派高水平的志愿者参与项目

3、教育和康复领域专业人才培训  

4、社会倡导工作引发公众关注残疾和社会服务问题      

安徽省儿童医院

安徽省儿童医院筹建于1982年，1990年开诊，在几任领导班子的辛勤努力下，尤其是2007年以来，在以金玉莲院长为首的新一届领导班子的带领下，全院职工本着“仁爱、厚德、和谐、创新”的治院精神，励精图治，不断创新。

现已发展成为全省唯一一所设备先进、学科门类齐全、集医疗、教学、科研、预防、保健、康复为一体的省级大型综合性三级甲等儿童专科医院，安徽省儿童医疗协会会长单位，安徽省儿童急救中心，安徽医科大学临床学院，北京儿童医院集团首家成员单位。担负着全省近2000万儿童医疗保健任务和危急重患儿的医疗救护工作。

在“安徽省十大服务行业居民满意度调查”中，2014、2015年、2016年连续三年总分第一，获得“金口碑奖”，在“2014年度合肥健康总评榜”最受欢迎公立医院评比中获得第一名，在2015年第四年度省直医疗卫生单位服务满意度测评中获得第一名。

安徽省儿童医院治疗成骨不全症已有十多年的历史，中央电视台《走近科学》曾做过相关报道。

山东省立医院

山东省立医院始建于1897年，历经120年的风雨历程，现为集医疗、科研、教学、预防保健、指导基层为一体的大型综合性三级甲等公立医院。

院设中心院区和东院区两个院区，现有职工5403人，开放床位3370张，年门急诊总量351万人次，出院病人12.97万人次，手术6.35万台次，平均住院日8.91天，医疗服务能力和水平连续多年省内领先。

2015年，医院在复旦大学中国医院排行榜上列全国第48位，华东区综合实力排名16位;在香港艾力彼医院管理研究中心“中国顶级医院100强”排行榜中列第36位。

医院先后荣获“全国卫生系统先进集体”、“全国十佳文明服务示范医院”、“全国百佳医院”、“全国创建文明行业先进单位”、“全国首批管理创新单位”、“全国改革创新示范医院”、“全国医院文化建设先进集体”等荣誉称号。

杜乐梅Celestina Tremolada

我们的家园中国项目首席专家 ，曾任职：

意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；

历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；

国际合作志愿组织我们的家园副主席；

国际合作志愿组织我们的家园第三世界国家康复项目部主任；

国际合作志愿组织我们的家园苏丹与巴西项目创办人；

意大利帕多瓦大学康复系教授。

王延宙

山东省立医院小儿骨科主任医师。

中华医学会小儿外科学分会骨科专业学组委员，中国骨科医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员，山东省罕见疾病防治协会常务理事。

在美国约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科访问学者期间，师从全球知名骨科/成骨不全专家 Paul D. Sponseller 教授（肯尼迪·克里格研究所Kennedy Krieger Institute成骨不全临床研究中心联合创始人，约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科主任）。

擅长小儿脊柱及矫形外科，在治疗发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱侧凸、成骨不全、脑瘫、各种肢体畸形、骨折等方面有较深造诣。

在成骨不全的药物治疗、手术治疗方面有着丰富的经验，目前为瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问。