王莹莹：相信这个世界最基本的善意｜周五有故事
人物故事 赋能学院 I CAN协力营2016-05-20 18:21
又到了周五有故事的时间！今天的主人公王莹莹是位总带着甜甜笑容的女孩，她说自己在求学路上遇到了很多暖心的人儿，自称曾经对台阶充满恐惧的她，在参加第四届I CAN协力营后，有了一些颠覆性的思想转变，这到底是怎么回事？听她自己娓娓道来吧——
相信这个世界最基本的善意
文/王莹莹
也许你对成骨不全症也有过一些了解，然而我想跟大家分享的并不是那些没有温度和感情的科学术语，而是带大家了解一个有血有肉、有苦有乐的罕见病患者的经历。
我来自山东泰安一个普通的农村家庭，原本应该普通的生活却因为我的疾病变得不普通，同样跟我一样需要面对生活挑战的还有我的父母。尽管早已预想到我的人生之路会遇到坎坷，但当真正面对这些困难的时候，我们还是显得那么手足无错。
小学老师因我身体不好拒收了我，造成了我学前班就留级了，也造成了以后的学校生活中一直是宿舍里的老大。由于自己年龄还小，第一次挫折基本没给我留下什么印象，反而还为自己可以继续过画画唱歌的日子感到高兴。受影响比较大的应该是我的妈妈，在我印象中她因这事难过了好久。一年后我遇到了一位好老师，不仅收了我还深深影响了我。她是个比较严厉的老师，一直教到四年级，现在喜欢写作也大概是那时那位老师给埋藏下的种子吧。
莹莹在I CAN协力营中的分享
虽然万分之一的不幸概率降临在我的身上，但大多数时候我并不觉得自己是个不幸的人，相反我觉得我的人生充满了各式的“小幸运”，这其中最大的幸运就是有十分爱我的父母。从小学到初中的九年里，我都是父母每天接送上学的。高中我开始了住宿的生活，虽然父母从接送我上学的劳累里解脱了出来，但他们心里并不轻松。记得有次放假回家，晚上睡觉之前妈妈对我说了一句“你回家了，今晚就可以睡个踏实觉了。”就是这句不经意的话让我第一次深刻感受到自己一人在外面家人是多么挂念担心。
如果说父母之爱是出于本能，那么朋友、同学的爱确实让我感受到了人情的温暖。2009年9月，我怀着极其复杂的心情开始了独在异乡、举目无亲的大学生活。第一节课下课后不久，有位同学走到我身边，微笑着递给了我一张纸条，上面写着“我叫XXX，寝室号码、手机号码，有事打电话。”我还没回过神来，就收到了第二张、第三张、第四张......几乎来自我们班每位同学的小纸条，每张最后都写着有事电话，随叫随到。眼睛也不知在收到第几张纸条的时候已经湿润了。这些充满爱的小纸条是我人生中收到过的最珍贵的礼物，它带给我的感动支撑着我走完了五年的大学生活，这份感动和力量将会伴我走得更远更长。
莹莹与协力营的伙伴
对于我来说，生活中遇到困难是再寻常不过的事情，台阶应该是出现频率最高的，我对台阶产生了一种恐惧，相信这种感觉是常人无法体会到的。去年七月，我参加了I CAN协力营，结识了好多小伙伴，我们“罕逗”小组也是因此而结缘。
莹莹和公众分享自己的故事
协力营带给我好多前所未有的体验甚至一些颠覆性的思想转变。第一次独自参加活动，第一次接触NGO，第一次接触舞蹈......更重要的是对自己、对残障群体甚至对这个社会有了新的认识，新的思考。造成残障的不是我们的身体，而是我们的心灵跟这个不够包容的社会。我同其他人并没有区别，面对高楼，我们都不能飞上去，我们只是需求上的差异，其他人需要的是台阶，而我需要的是坡道。所以在某种意义上讲，台阶是个极不科学的发明。
莹莹参与协力营倡议行动
雨果说过：“下水道是一个城市的良心”。这句话的本意是宽阔通畅的下水管道可以为那些无家可归的贫穷者、受迫害的潜逃者等等社会最底层的弱势群体提供一个临时的安全庇护所,作为资源占有者，如果还有良心的话就应该考虑到这点，这是最低的良心底线。同样作为罕见群体的我们的生活状态，也正体现着这个社会的良心。社会资源不应只为健全人占有，它应更加的包容，容纳生活在世上的每一个生命，这样的社会才是健全的、有良心的。
生命生而平等，无论你是作为大多数还是极少数存在于这个社会上，都应有发展与享有资源的权利。倡导一个更加容纳的社会环境也是为我们每个人谋求福利，因为罕见病离你并不遥远，有生命的传承就有其发生的可能。只有守住社会的底线才有社会进步的可能。愿世界上的每一个生命都能沐浴到阳光雨露，享受人生的蜜意与隐忧。
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