亲爱的小伙伴们，周五有故事如期而至，今天为我们讲故事的这位伙伴，血友病曾经让他距离死亡很近，但他相信罕见病会让他离奇迹更近，为什么？听他说——

离死亡多近，离奇迹更近

文/张燚砜

我一出生便于死神擦肩而过，一个月的时间里医院都不让探望，家人都感觉这个孩子没救了。两岁又被检查出来患有血友病。8岁那年突然肚子疼，家里人还以为是闹肚子，就让我在家里休息，到了第四天病情加重，才把我送到医院。记得当时在去医院的路上，疼到无法呼吸，到了医院便昏迷不醒。医生说是脾脏出血，如果再晚15分钟就无力回天了。那一次，我离死亡只有15分钟的距离。

血友病这个群体，很多人都像我一样，从一开始“死亡”这两个字就反复出现在我们的生活里，在医生的警告里，在父母的担忧里，在病友的遭遇里。看似不起眼的一个小动作，都有可能导致我们身体的出血。举个最常见的例子，比如趴在桌子上睡着了，胳膊在头底下压了很长时间，大家也许只是手麻了，但血友病患者可能就会出血，甚至什么事也不做都有可能自发出血。

我的学历是大专，其实正规教育只上到小学四年级，那是最黑暗的一个学期。也许是因为我那时候贪玩，或者是因为我经常要请病假，班主任觉得我学习跟不上，会拖班里成绩的后腿，就常常当着全班同学的面说我三天打鱼两天晒网，最后都成了我的外号。我对外界的反应很敏感，期末考试的时候，只做了数学和英语，班主任教的语文我只写了名字就交上去了。到五年级刚开学的时候，我不小心受伤了，歇了很久，等伤好之后就不想上学了，因为怕再遇到那样的老师。

上大专的时候，我和一位同学说起自己是血友病患者，同学听完之后问我，你得了这个病为什么还整天嘻嘻哈哈的？你要是不说我还以为你只是体弱多病。我说既然得了这个病，与其闷闷不乐地过，不如嘻嘻哈哈地过。

我并不觉得病很糟糕，换个角度想，因为是血友病患者，从小就得明白一些药理，也可以说是久病成医，所以感冒发烧对我们都不是事儿。因为经常胳膊出血就得用另外一只手吃饭，有一次和同学抢着夹火锅里的菜，别人都是一只手夹，我可以左右开弓，简直是“开挂”了。

小时候我会感觉好像自己根本不属于这个世界，但是后来我明白了，不是我不属于这个世界，而是我天生就要比别人更加努力。因为十万分之一的可能性我得了血友病，也因此我能比一般的孩子成熟，更理解别人，甚至更理解这个社会。如果这真是老天安排的命运，那它希望看到的，肯定不是颓废的我，而是一个可以摆脱命运束缚创造奇迹的我。奇迹是什么？就是那些只有少数人可以做到的事情，因为我本来就是少数人，所以我会比多数人更容易去创造奇迹。

我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，诚挚邀请您的出席！

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