各位小伙伴，有没有感觉到春天真的来了呢？周五有故事也如期到来啦！今天要给你讲故事的是一位美丽勇敢的女孩，她说她不怕像那只不断扒开伤口给人看的小猴子一样，一次次把心里的伤口和委屈坦露给遇到的每一个人，而且不会再哭得稀里哗啦，因为她——      

把伤痕当酒窝

文/芳芳

         
我出生于湖北省恩施土家族苗族自治州一个普通的农村家庭，17岁被确诊为肝豆状核变性。这种罕见病世界发病率约为十万分之一，很多医生都不了解，很多患者都有被长期误诊的经历，有的因为错过了最佳治疗时期致残甚至死亡。而我也是被误诊了7年之久，也曾九死一生，是我的妈妈一次又一次把我从鬼门关给拉了回来。

我从10岁发病，起初就是脚疼，那时候家里特别穷，妈妈只能带我去一些小诊所找土郎中看病，被诊断的疾病名称也是五花八门，有的说是风湿、有的说软骨病、甚至有的说我是被妖魔附身等等。我记不清求医道路上一共看了多少医生，只记得每看一个医生都会被冠上一种新的疾病名称。每天吃药却越来越严重，写字手开始抖，说话变得口齿不清，走路越来越困难，学习也变得力不从心。初三没毕业，我的学生生涯就划上了句号。没能和我的同学们一起毕业，上高中，走进理想中的大学校园，这成为我一生中最为遗憾的事情。很多人在私下议论我说：这娃一生毁了……

我不相信我的一生就只能这样，每天都出去锻炼，但总会被人指指点点，甚至直接问我：你在聋哑学校读几年级啊？你一生下来就这样吗？我感觉自己像小丑一样，回家和妈妈抱头痛哭。从那以后一年没有出过门，整天闷闷不乐，后来全身抽搐，陷入了昏迷状态。妈妈一直守在我的床边，昏迷三天后我醒了过来，但手抖到拿不了碗筷，走路像醉酒一样东倒西歪。妈妈决定带我去市里面的大医院彻底检查，最终在恩施民大医院被确诊为“肝豆状核变性”。起初我还蛮高兴的，因为误诊这么多年终于知道自己生的到底是什么病了，但是后来医生说的话却让我再也高兴不起来：没有啥治疗方法，只能终身吃药来让病情不再继续加重。
       

       
一个偶然的机会我得知合肥一家医院可以治疗这个疾病，妈妈毫不犹豫地拿出了家里仅有的几千块存款让我去治疗，那天是2014年正月十二，全国人民都还在新年的喜悦中，我提着重重的行李箱满载着希望踏上了求医的列车。到了合肥才发现原来有那么多的十万分之一，整个医院收治的全都是肝豆病患者，大家平等友善，我才意识到只要早发现，坚持治疗，我也可以像其他人一样生活和工作。

但巨额的医药费使我和家人力不从心，带着满满的失落我又回到了家乡。我对妈妈说特别想回到医院接受正规治疗，妈妈的眼神告诉我不可能，这些年我误诊所花掉的费用太多了，家里实在负担不起了。当时我不理解妈妈，天天因为这事和她吵，忽然有一天妈妈消失了，在小姨口中才得知她去外地了，我感觉自己被抛弃了。就在我绝望无助的时候，一些病友得知我的情况，主动给我寄来了治病的药物，同学和朋友在网上为我发求助微博，妈妈在外地也始终放心不下我，又回到了我的身边。原来，当上帝关闭了一扇门，你得到的可能不仅仅是一扇窗。

芳芳领取第四届I CAN协力营结业证书

2015年我去济南参加了赋能学院·I CAN协力营夏季营，结束后由于火车晚点半夜11点才到家。推开门看到平时休息很早的爸妈还在等我，这一刻我才明白，其实生活和命运不管再怎么残酷，父母从来没有放弃过我，有家人和朋友给我爱和鼓励，我就有力量一直走下去。

虽然在现实生活中，嘲讽、鄙视还是在发生，但那又怎样呢？至少我可以决定怎么看待自己，我仍然可以活成自己最骄傲的样子。每个人都有伤口，不管是来自身体还是心灵，只要不放弃自己，好好生活下去，总有一天会发现无形之中伤口已化为最坚强的盔甲。我希望能成为妈妈的骄傲和依靠，也正在向这方面努力。虽然我没有办法决定自己的出生和现在所遇到的重重困难，但我有一颗坚定的心！肝豆状核变性关爱协会的口号我很喜欢：因为铜，我们更加传导爱！
           

把伤痕当酒窝，把所有的悲痛化为更强大的力量！

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