西南地区康复义诊病友招募中,报名从速喽!

  医疗康复 病友支持 
2015-11-19 10:51


编者按:你在南方的艳阳里思考人生,小编在北方的薄雾里喊你报名:如果你是西南地区的罕见病友,现在福利来啦——

         

2015年康复义诊昆明站

就诊病友招募公告

         

北京瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来,在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分患者在手术治疗或药物治疗之后不能得到及时的康复锻炼、通过预防避免畸形等一系列问题,瓷娃娃启动了“拥抱阳光,成就钢铁侠梦想”康复计划,包括康复评估、指导、辅具发放等。

       

2012-2015年我们邀请康复机构OVCI的意大利康复专家在济南、成都、郑州、北京、天津、深圳等地区为罕见病病友进行过康复巡诊,收到良好效果。现计划于2015年12月10日、11日,邀请OVCI康复专家在昆明医科大学附属儿童医院为罕见病病友提供1次为期两天的康复巡诊活动。本次活动旨在为西南地区的罕见病患者进行专业的康复评估,适配合适的辅具及制定系统的康复计划

     

活动地点:昆明医科大学附属儿童医院

活动时间:2015年12月10日和11日上午8:30-下午17:30

报名对象:成骨不全症、脊髓性肌萎缩症(SMA)、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症(TSC)、多发性硬化等罕见病患者,0-6岁的患者优先;

名额:40人

   

请有意参加的病友点击链接:http://f.lingxi360.com/f/j0553i#rd  或扫描下方二维码,进入报名页面,填写并提交报名表即可。


             

咨询电话:010-63458713

咨询QQ:3057664483

咨询时间:周一至周五10:00-18:00

             

还记得我们的康复义诊去过哪些地方吗?来看看下面的回顾吧:

瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊济南站成功举办

瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊深圳站成功举办

瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊武清站圆满举办

             


         

瓷娃娃罕见病关爱中心简介

China-Dolls Center for Rare Disorders(CCRD)

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动整体行业发展,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

2009年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会名下,设立全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”;2009年、2011年、2013年连续成功举办三届瓷娃娃全国病友大会,共有近700位成骨不全症病友及家属参会,央视等中央媒体纷纷报道;2014年8月,瓷娃娃中心让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会关注ALS患者在内的罕见病群体;目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。

核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。

核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重

愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

口号:还好,我们的爱不脆弱。Love isstill strong.

网站:http://www.chinadolls.org.cn

微博:@瓷娃娃 

           

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