瓷娃娃中心春节放假通知
节日祝福瓷娃娃中心春节放假通知
亲爱的小伙伴们:
从今天(2月7日周六)起,瓷娃娃团队将进入春节假期。节后正式上班时间为2月25日(正月初七,周三),假期有任何事情可以发送邮件至ciwawa@chinadolls.org.cn,由此带来的不便,敬请大家谅解。
马年,即将“飞奔”着离开我们,回首瓷娃娃,在大家的支持下,也历经了快马加鞭的三百六十五天。我们持续多年的项目,在整合改进后继续为广大罕见病病友提供着力所能及的帮助,“钢铁侠计划”让上百位成骨不全病友得到了手术、药物、康复方面的支持,I can协力营又一次让21名罕见病青年成为服务社群、为社群发声的“种子”;当然,这一年,我们更和小伙伴一起书写了新的故事,首次启动的“自立生活”项目,让一批罕见病病友发现自己独立生活的可能,而“冰桶挑战”,相信你和我一样难忘那个火爆夏天,我们只是希望,此刻的你,今后的你,依然在关注着“罕见病”与这三个字背后的群体。
短暂的休息,是为了更好的前行。感谢大家给予瓷娃娃的关注、支持、包容,让我们有能量把这份爱传递给更多生命。我们会认真总结一路走来的得失,在新的一年里,在瓷娃娃成立的第七个年头,敬请期待迈上又一个台阶的瓷娃娃吧!
“瓷”旧迎新之际,瓷娃娃全体团队祝大家春节愉快、羊年如意!喜气洋洋的新一年,让我们继续在追求梦想的道路上,风雨同舟,共同前行。
还好,我们的爱不脆弱!
瓷娃娃罕见病关爱中心
2015年2月7日
附:瓷娃娃中心2014年部分工作回顾
(点击文章标题,可了解详细内容)
2014年初,本中心将针对成骨不全症患者的医疗救助工作整合为“钢铁侠计划”,向患有成骨不全症、急需医疗救助的贫困病友提供援助。手术、药物治疗支持方面,2014年全年共资助成骨不全症患者174人次,资助金额合计人民币876040.00元;康复支持方面,2014年全年共为成骨不全症患者提供康复评估104人次,提供辅具65件,资助金额合计人民币111,046.00元。2014年全年“钢铁侠计划”的总资助金额合计为人民币987086.00元。
2014年8月17日,“冰桶挑战”进入中国,当天晚上,瓷娃娃罕见病关爱中心在新浪品牌捐平台上线“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目,号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。随着越来越多的企业家、明星、名人和广大公众的参与,“冰桶挑战”成为了2014年夏天最火热的话题之一。目前,活动中支持渐冻人群体的善款,正通过招标、个案救助等多种方式投入到对渐冻人家庭的帮扶中。
“自立生活”是由瓷娃娃中心主办,面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念,以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式,希望在八个月左右的时间里,通过推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动,使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。
I CAN青年协力营是由瓷娃娃中心主办,面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目旨在为优秀的罕见病青年人认识和突破自我、拓展视野、合作行动提供学习实践平台。营员们将通过参与式培训、共融艺术的学习和半年的小组行动,在体验建立自我和相互认同的同时,加深对公民社会和罕见病领域的了解,激发为社群发声的热情,独立设计、筹备、开展公益项目,成为解决社群问题和支持社群成长的力量。