盘点2014——瓷娃娃“冰桶挑战”中国项目专题回顾
冰桶挑战2015-01-02 18:40
编者按：回首2014年的中国公益圈，有一个活动想必任何盘点者都会提及，这就是“冰桶挑战”。无论你曾经关注、参与、点赞、拍砖，现在，不妨来和承接这桶“冰水”落地中国的我们瓷娃娃中心一起，看看具体过程和最新进展——
盘点2014——瓷娃娃“冰桶挑战”中国项目专题回顾
“冰桶挑战”的形式如下：参与者要将一桶冰水对自己从头浇下，将视频传到网上，并点名三位好友向他们发起挑战，被点名者需要选择，或者24小时之内完成这项任务，或者向公益机构捐款。活动迅速风靡全球。
2014年8月17日，“冰桶挑战”进入中国，雷军等人被点名。当天晚上，瓷娃娃罕见病关爱中心在新浪品牌捐平台上线“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。随着越来越多的企业家、明星、名人和广大公众的参与，“冰桶挑战”成为了2014年夏天最火热的话题之一。
五个月来，有关瓷娃娃罕见病关爱中心和所有的支持伙伴围绕“冰桶挑战”活动开展的各项工作，我们汇总了以下文章，欢迎点击文章标题，阅读详细内容：
中心爱心大使、理事张泉灵的“冰桶挑战”，她和我们都希望能借此探访一位渐冻人病友，让大家莫忘发起这一活动的初衷——关注、了解不为人知的罕见病群体。然而，这番寻找并不容易，很多病友不愿面对公众，他们需要关爱，更需要尊重。
在“冰桶挑战”中国项目上线六天后，瓷娃娃中心创始人、主任王奕鸥在本公开信中，介绍了本项目上线的缘起，表达了对所有爱心人士的感谢，并初步介绍了善款使用的方向。
“冰桶挑战”只是一时，“病痛挑战”却是病友和家庭一生所面对的战争。苦难之于他们，患病只是开始，整体医疗体系层面的缺失，才让很多家庭感到绝望，譬如误诊、漏诊带来的二次伤害，譬如无处求医的苦闷，譬如新生儿疾病筛查、医保、医药科研层面对罕见病群体的忽略。
《“冰桶挑战”公益项目媒体见面会在京召开 瓷娃娃公布善款使用计划》
8月31日下午2点，瓷娃娃罕见病关爱中心召开媒体见面会，围绕 “冰桶挑战”项目公布了两周来工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案等信息。截至2014年8月30日24:00，“冰桶挑战”专项捐款金额总计人民币8,146,258.19元，根据捐赠人的捐赠意愿，其中5,574,311.80元，用于渐冻人群体的相关救助服务等支持，其余善款2,571,946.39元，用于支持各类罕见病群体。前者557万余元作为专项首期用款，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目由此启动。
在“冰桶挑战”活动期间，我们接收到视控仪的实物捐赠。我们根据病友个案和向医学专家、已使用病友等咨询的情况，确认了最适宜使用本型号视控仪的受赠人，并从9月中旬起开始陆续发放。
《“冰桶挑战-关爱渐冻人”中标项目展示 广大运动神经元症病友救助渠道开放中》
9月3日，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目启动，本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望，通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式来完成557万余元善款的使用，面向全国公开发布招标信息。到9月30日24:00项目招标结束，共收到25份申请书，来自全国10个城市的20余家组织、团体。
10月1日至20日，瓷娃娃中心与外部支持伙伴一起对申报项目做了初步评估，并分成5个考察小组分赴全国，对每一个项目点（每一家申报机构）都进行了实地走访，并形成走访报告报送评审委员会。评审委员会由来自医疗、公益项目管理、基金会资助、公共政策、媒体等方面的专家和病友代表组成。走访及评审工作费用由南都公益基金会专项支持。
10月25-26日与11月15日，评审委员会分别召开了两次评审会议，综合考虑了社群需求、社会效应，项目的科学性、可操作性、可持续性，团队资源整合能力、执行力、公信力等方面的因素，对所有投标项目进行了科学严谨的评审。
11月21日，“冰桶挑战－关爱渐冻人”项目招标的中标项目对外公布。12月17日，“冰桶挑战－关爱渐冻人”项目招标的中标项目详细信息公布，并将本次招标的剩余资金面向全国的运动神经元类疾病患者开放进行个案救助申请。
今后，瓷娃娃罕见病关爱中心将继续为中标项目的执行机构提供能力建设机会、资源链接、协助建立渐冻人公益伙伴网络等一系列支持方式，尤其会支持病友自组织一步步成长为更成熟的公益机构，以求推动长期帮扶渐冻人群体机制的建立，更好地推动渐冻人群体生存状况的改变。
2014年夏天的一场“冰桶挑战”，让很多人对渐冻人等罕见病群体不再陌生。2015年已然来临，我们希望，公众对罕见病群体的支持热度不会冷却；因为这一群体，仍然有太多人在冰冷的人生之路上独自前行着，和病痛进行着艰难的斗争。新的一年里，瓷娃娃罕见病关爱中心，将继续通过多个公益项目支持罕见病群体的能力提升、组织网络建设等，敬请大家持续关注！
