一桶艰难浇下的冰水

——病友走访系列之一

文/张皓宇

一得知“冰桶挑战”的形式与意义，瓷娃娃罕见病关爱中心的爱心大使、理事张泉灵，就表态要参与其中，但她和我们中心都希望能借此机会探访一位ALS患者的家庭，让大家在乐此不疲地欣赏大咖们成为落汤鸡的同时，不忘发起这一活动的初衷——关注、了解不为人知的罕见病群体。我们立即开始联系愿意接受探访的ALS病友。

谁能想到，这番寻找却格外艰难。

ALS患者，多为壮年、中年以后发病，他们大多无法接受这一事实——原本健康有力的身躯，从手指到四肢再到肺部、喉咙，将要逐渐地动弹不得，在短短两三年内，就要靠鼻饲、呼吸机维持生命，许多病友不久后就会去世。

在呼吸机面前，生命被剥夺的不仅是健康，还有尊严。在我们联系的病友中，他们与家人，都不愿意让太多人看到自己的样子，不愿意面对镜头。我们尊重他们的意愿，更希望有更多的人来走近他们，了解他们，让他们感受到被爱，与被尊重。

最终，我们选择探访了一位肯尼迪症患者牛清大哥的家。当泉灵姐和瓷娃娃中心发起人、主任王奕鸥等人来到他家的时候，他正坐在床边和网上的病友交流。一见面，他就热情地和我们攀谈起来。

这些年，牛大哥为渐冻人病友一直在奔波着。他对泉灵姐讲述道，“渐冻人”其实是一个很大的概念，许多疾病都有逐渐全身无法动弹的这一特征，大都属于神经系统疾病。不但公众容易混淆渐冻人，就连许多医生也不容易分辨清楚，渐冻人群体遭遇误诊、漏诊的现象，十分普遍，由于没能及时地对症下药，更容易延误原本就危重的病情。而实际上，这又何止于渐冻人，成骨不全、白塞氏症、重症肌无力等罕见病病友，许多人都有一部求医中被误诊漏诊、上当受骗的血泪史。

ALS症的特点是病情发展特别快，数年就会危及生命；肯尼迪症则速度较缓一些。牛大哥就有余力为病友做了许多事情——为病友免费制作发明了支持脖子的头托、饭碗架、活动镜子还有易拉罐装饰画等。笑声爽朗的牛大哥说，虽然自己就是患病者，但最大的愿望是在自己手脚舌头肌肉萎缩前，发起一个病友会，更系统地为病友做些事情。我们瓷娃娃罕见病关爱中心的梦想支点项目，会第一时间支持他助人的梦想。

在牛大哥家简陋的门口，泉灵姐果断地将一桶冰水浇下，她说，希望大家别忘了此次活动的初衷，借此机会认识罕见病群体的生存状态，了解他们的哀喜悲欢。关爱，从关注开始。

秋风渐起的午后，阳光，依然很温暖。

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附：

  “梦想支点”计划是北京瓷娃娃罕见病关爱中心携手王梦等十位爱心人士联合发起的公益项目。我们希望通过各界共同的努力，为以罕见病为主的疾病、残障社群，提供奖学金、助人自助金，并给予可能的培训支持，帮助他们在学业提升、投身公益、帮扶病友等方向上顺利发展，激发他们在个人成长、融入社会、帮扶病友等方面继续精进的潜力，支持他们筑梦、追梦、圆梦。

现“梦想支点”计划已在腾讯乐捐平台上线，想要捐助支持本项目的朋友，可点击链接：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1180

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