获捐视控仪向渐冻症病友发放工作通报

2014年8月21日，瓷娃娃罕见病关爱中心收到李宇春捐赠的某品牌视控仪共10台，同时她寄语病友“不要放弃与世界的交流，有爱就有希望”。

诚如李宇春所言，因为ALS等渐冻症患者的身体将一步步不能运动、不能说话，他们与哪怕是最亲的家人沟通都十分艰难。下图为我们走访一位病友时家人为其制作的拼音表，要想交流只能依次点拼音，看患者的反应来组成字词表达他内心的想法。因此，通过头动、眼动而操纵电脑的视控仪，就对他们而言显得十分重要。

我们在收到获捐的10台视控仪设备后，工作人员从8月17日晚瓷娃娃中心的“冰桶挑战”项目上线到9月15日，通过微博、微信、电话、邮件向本中心提出救助申请的208个运动神经元疾病病友个案中，筛选出有明确视控仪需要的病友共16位。我们对这些患者或其家属进行了电话和QQ沟通，并将我们受赠的视控仪型号及功能做了详细的介绍，结合向医学专家、视控仪厂家、已使用病友咨询，最终确认10位最适宜使用本型号视控仪的受赠人，他们分别分布于辽宁、四川、山东、重庆、黑龙江、北京、天津等地。同时，我们也与视控仪厂家方面进行了沟通，就售后问题希望他们提供给用户良好的指导与服务，厂家方面也做出承诺，表示会负责跟进这10台设备的使用情况。

目前10台视控仪正在发放中，并陆续收到病友的反馈。9月19日，我们的工作人员将一台视控仪送到北京的一家病友中（因该病友不愿透露个人信息，我们的照片仅为工作人员送仪器和仪器安装好后的情况）：

以下为目前收到的回函与一封受捐病友家属寄来的感谢信：

9月15日之前提出申请的另外6位患者，因病情严重头部已无法晃动，只能使用眼动控制的视控仪，而获捐视控仪需要头部可动才能工作，因此无法使用本设备（这也是我们历经多日筛选适宜病友的主要原因之一）；因获捐视控仪数量有限，我们对9月15号后提出申请的患者，暂无审批。以上这些病友还在等待援助的名单中，我们会继续努力。在此再度感谢李宇春的爱心捐赠！也希望各界继续支持渐冻症病友，让他们拥有和这个世界交流的机会。

与此同时，“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目公开招标活动也在不断推进。随着申请投标阶段临近尾声，针对投标项目的下一步工作正积极筹备中，敬请各方持续关注我们发布的信息。