聆听微弱脉搏的铿锵跳动——罕见病患者生存状况调查 日期：2010-03-09 作者：范昕来源：文汇报 题记  ...  立能力差；个人身体行动能力差，只有三分之一的人能独立行走，有29%的人基本不外出，少数人甚至吃饭都不能自理。   目前，“瓷娃娃关怀协会”像黄如方这样的专职工作人员已有10人...

厚爱生命——访张云成同学魏瑞红（协会工作人员)/文张云成（左一）与他的三哥张云鹏（右一）、二哥张云财人物简介张云成，黑龙江省五大连池风景区青泉村人，１９８０年生，进行性肌营养不良患者，现居北京。三哥张云鹏同为进行性肌营养不良患者。张云成7岁开始...

成骨不全症患者医疗救助项目2010年5月——7月阶段报告 一、项目简介：瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的，为成骨不全症等罕见病患者及家庭提供相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基...

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       8月20日，NPI北京与SMC西门子管理咨询公司合作为草根NGO举办义卖活动，由SMC员工组成不同义卖团队，为十多家参与机构进行义卖。在活动中，通过SMC团队成...

西北大学志愿者街头义卖宣讲罕见病3月13日，西安罕见病病友何沛联合西北大学9位志愿者在西安街头为瓷娃娃举行了一场义卖活动，筹集善款484元。这是继2月28日西安慈善乐拍活动之后举行的第二场罕见病月系列宣传活动。义卖产品是毛绒玩具和电脑报编辑虫虫...

2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会开幕式在北京成功举办    瓷娃娃关怀协会于今天11月7日上午成功举办了“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，中残联、...

“还好，我们的爱不脆弱”瓷娃娃绘画作品展暨慈善义卖Love is still tough---- Chinadoll P...  681 688 693 804 806 824 829 836 840 846 849 878 900 907 908 954 962 观光1路 观光...

7月31日、8月1日，沃尔玛北京山姆会员商店和瓷娃娃罕见病关爱基金共同举办“关注罕见病儿童患者慈善活动”，两天为罕见病儿童筹集善款20170.22元（捐款8784.32元，义卖11385.9元）。应沃尔玛要求，其中6870元善款将用于救助侯国柱...

天津市民商场邂逅“罕见病”    2月28日前往天津新世界百货购物的天津市民们都能拿到一份罕见病科普...  知识的展板，更有9位热心志愿者现场宣讲。原来，四年一次的2月29日是“世界罕见病日”，瓷娃娃关怀协会今年选在2月28日举行了这场针对普通市民的科普宣传活动。    ...