厚爱生命——访张云成同学

魏瑞红（协会工作人员)/文

张云成（左一）与他的三哥张云鹏（右一）、二哥张云财

人物简介

张云成，黑龙江省五大连池风景区青泉村人，１９８０年生，进行性肌营养不良患者，现居北京。三哥张云鹏同为进行性肌营养不良患者。张云成7岁开始自学，12岁开始自学写作，16岁开始接触高中课程，21岁接触大学课程。在《黑龙江广播电视报》记者张大诺的鼓励下，战胜困难，从１９９8年至２００２年，花了4年时间，写出了一部励志之作——《假如我能行走三天》。此书为中宣部、教育部、新闻出版署等七部门向社会推荐的优秀图书之一。

疾病知识

进行性肌营养不良是一组病因未明原发于肌肉组织的遗传性变性病。临床上主要表现为进行性加重的肌肉萎缩和无力。

瑞红终于见到了自己的老同学张云成

张云成与《中国罕见病》期刊副主编肖磊（左一）合影

我是张云成的粉丝

    在成为云成同学之前，我是云成著作《假如我能行走三天》的粉丝。那时，我把云成的书从网上搜了来，一篇一篇传进手机。在自学心理学的那段日子，只要把课本合上，我就打开手机看，甚至是上厕所也看。看着看着总会激动起来，从云成身上总能找得到自己的影子：童年里被病魔折磨着坐在炕头上日复一日、年复一年地孤独的滋味也那么相似；云成在记录他自学时这样写道：“谁能给我小学课本啊……”、“1998年春天到了，可是我的课本还没弄到，我心里很着急……”、“转眼到了1999年，我都二十岁了，但我扔找不到我要的小学课本，二十岁了，手里还没有小学课本啊！一个人自学为什么那么难啊？”读云成的心声，真恨不得把我的小学课本、初中课本成套成套地寄给他。有谁能知道那样一个20岁的青年，在苦寻着小学课本？！他的对于读书的渴求也仿佛是我初中毕业时迷茫的、急切的想要学点什么，却又没有书读的念头。有了共鸣，云成的作品激励我甚至很多人在困难面前选择了坚持。

    去年我加入张大诺老师辅导的“心灵史诗”写作计划时，有幸成为张云成的同学。我变成了云成的粉丝，他能把那些平淡的、几十年在炕上一成不变的坐着、躺着的生活，写成17万字的作品，并且还写得丰富厚重，简直就是奇迹，而这个奇迹是一个重度进行性肌营养不良的患者一笔一划来书写的。

初见

    9月4日，我和瓷娃娃关怀协会的同事肖磊、珍怡一起去拜访云成。马上就要去见云成了，内心泛起一阵激动。

    经过2个多小时的辗转来到云成楼下，一看到单元楼的层层台阶，我们都傻眼了，我的轮椅怎么上去啊？难不成我在楼下、云成在阳台上相互喊话？正发愁时，一个朴实的年轻人走下来，熟练地抓握住我轮椅往台阶上拉，我没有一丝害怕，踏实稳当的感觉让我脱口而出：二哥！云成世界上最好的二哥！二哥腼腆的笑笑。我知道，二哥就是这样推着云成和三哥云鹏的轮椅上、下楼的。二哥和家人是成就云成梦想的另一双翅膀。

    知道我们到了，云成和云鹏并不是像我们一样自然的转过身、自然地迎接。云鹏在外屋、云成在里屋，待在各自的电脑前，一动不动地坐着、等着，等着他们的二哥过来把他们转过来。二哥先把云鹏的轮椅小心地、熟练地转过来，又跑到里屋把云成推到外屋来。这一下，并不大的屋子连我在内摆了三辆轮椅。尽管在内心做了充分的准备，看到云成和云鹏时，我的内心还是揪了起来。他们浑身只剩下皮包着骨头，细细的手臂无力地垂在轮椅扶手上，双腿在裤管里，瘦得几乎看不到。他被直挺挺的用安全带固定在轮椅上……我把眼神从云成身上离开，不忍心再看。忙打开包把扛了很远的小礼物掏出来，打开包的时刻——锻炼手的小握力器静静的躺在里面——这是专门给云成买的，但是他永远用不着了，他根本就无法握了。我的心发酸。只好把一本书掏出来，下意识地要递到他手里，抬头看到云成的眼神——我悄悄把书放在了床上。

新的目标

    我们开始了轻松的聊天，谈及书里书外的一些事，云成一直是微微笑着，说话的声音很小，胸部起伏着，时时会轻咳一下，云成说好多年了。

    这样有些微弱的谈话里，我欣喜地知道云成在写第二部书了，是关于2004年来到北京以后的经历。相对于之前在东北大炕上静止不变的生活，来北京的每一天都是丰富的。很多诞生在云成在东北自学、写作时的内心里的梦想，在北京圆梦。似乎能看到很绚丽的色彩，云成眼神里泛着亮光。毕竟，云成再一次用笔出发了。

    说话间，二哥在云成眼神示意下走上来，把他垂在轮椅脚踏板上的左腿替他挪到轮椅座上。云成接着说话。再过十多分钟，二哥把他胸前的安全带解开，云成的身体马上向下垂，二哥熟练地、轻轻地搂住他双肩，往上抱他，反复几下，帮他活动一下身体。云成写过，坐得稍微久了，身体会硌得疼。二哥又跑到云鹏那里帮他活动。

    其实，云成的再一次的写作不是用手握笔来完成。除了头能动之外，云成的双手只有右手的中指能动，他就用这根仅存的能动的手指，点击着鼠标上的软键盘，一下一下点出来的。每分钟只能打20多个字。他书里记录的，他的右手还可以动的呀！进行性肌肉萎缩症在云成身上又进一步入侵了，而且是不留痕迹地、好不停歇地进军着，我真想跑到病魔面前截住它：不许再前进！

坦然面对

    面对云成，无法绕开的一个话题是病痛。面前的云成兄弟几乎是静止不动的，但我没有看到那种凄苦的感觉，相反，是那种生命的倔强地存在、鲜活地存在、淡定地存在。云成由马云作序、英国著名球星贝克汉姆推荐的第一本书已经在韩国、台湾出版，提及这些、提起逐渐入侵的病痛，云成淡定地笑笑，英俊帅气的脸庞有着与年龄并不相符的成熟和坦然。苍天不曾厚爱云成和云鹏，甚至让他们用活着的身躯、清楚地意识体验死亡的感觉，但是他们在厚爱苍天赐予的生命，甚至是加倍的、无限的让生命发挥到极致，尽管他的呼吸伴着气喘。

就算真的有那一天，他们留给这个世界的，将是一笔财富，对于自己的生命，也是一种欣慰和无畏。

    我们，要珍惜我们如此绚烂的生命。

张云成著作：《假如我能行走三天》漓江出版社2008年7月第二版