“还好，我们的爱不脆弱”瓷娃娃绘画作品展暨慈善义卖
特别专题2013-06-13 16:26
“还好，我们的爱不脆弱”瓷娃娃绘画作品展暨慈善义卖
Love is still tough---- Chinadoll Painting Exhibition & Charity Bazaar
主办：瓷娃娃关怀协会
时间：2009.06.13—06.14
地址：天津新世界百货
瓷娃娃
这个美丽的名字下面
是一个至今鲜为人知的群体
成骨不全
这个陌生的名词背后
是一群从出生便开始不断骨折的孩子
很难想象当骨折成为一种习惯的时候
这些孩子要承受多少折磨与煎熬
生活给了他们无尽的痛苦
但是，梦想没有被磨灭！
上天给了他们易碎的身体
还好，我们的爱不脆弱！
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瓷娃娃绘画作品展览从去年12月份开始，已经在北京举办了近10场，取得了巨大反响，画展的举办将使广大公众更好地了解脆骨病知识以及这个群体的状况。本次天津画展的30多幅蜡笔画作品是由来自全国的13名脆骨病小朋友所创作，最小的年龄只有4岁，孩子们用蜡笔诉说着想要上学、想要走路的梦想，也许这样的作品没有多大的艺术价值，虽然这么孩子经受了骨折的巨大痛苦，无法站立行走，但是在我们眼里，这些作品比什么都珍贵。因为它代表了梦想、心情、代表了用语言无法表达的情愫。
为了配合本次画展，我们同时举行慈善义卖活动，为这些脆骨病孩子募集治疗和手术费用！希望能得到你们的大力支持！
诚挚邀请您及您的朋友、家人前来参加！！
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博客： blog.sina.com.cn/chinadollscn
网站： www.chinadolls.org.cn
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成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，民间俗称该群体为“瓷娃娃”，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。
目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，开展社会关爱和救助工作，促进该群体在医疗、关怀、教育、就业等方面的可及性。更多信息请访问：www.chinadolls.org.cn
鸣谢：天津新世界百货、任秀智医生、瓷娃娃天津志愿者
新世界百货地址：天津市南开区东马路138号
乘车线路：1
