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瓷娃娃第一届全国病人大会开幕式成功举办！

全国病友大会社会融入

2013-06-13 16:30

2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会开幕式在北京成功举办

瓷娃娃关怀协会于今天11月7日上午成功举办了“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，中残联、中国医科院、康复部门等的相关专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共近500人参与到这场瓷娃娃的爱心盛会中。

全国第一次瓷娃娃盛会各地近200名瓷娃娃聚首北京

“瓷娃娃”在医学上称成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。

和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病！瓷娃娃关怀协会的宗旨就是：建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

本次大会是全国第一次为这个特殊群体召开的会议，大会为期三天，特邀中外医疗专家、法律人士、相关公益机构负责人与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃关怀协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”

开幕式洋溢着爱的温暖社会各界关注罕见病群体

中国社会福利教育基金会副理事长张仲先生、中国残疾人联合会政策研究室朱春林先生、中国康复研究中心研究员马洪路先生、中国医学科学院基础研究所教授黄尚志先生、香港中文大学政治与行政学系教授吴逢时女士、民生研究院秘书长李小宁先生等各界嘉宾出席了此次开幕式。

首先，由本次大会的主办方瓷娃娃关怀协会创始人、会长王奕鸥致辞，她在发言中介绍了瓷娃娃群体的现状，瓷娃娃关怀协会的工作。随后，瓷娃娃关怀协会发起人、本次大会策划人黄如方先生致辞介绍了本次大会的筹备过程。

作为瓷娃娃群体来讲，对他们影响最大的便是医疗问题，目前全国能够正确治疗脆骨病的医院只有几家。天津医院的任秀智医生被很多病人和家长视为亲人一般，天津医院的任秀智医生上台做了感人肺腑的讲话！

15岁瓷娃娃刘大铭和妈妈赵姣莲代表病人和家属讲话，患重度脆骨病的刘大铭用英文做自我介绍并朗诵了自己朗诵的文章，现场爆发出热烈的掌声。

现场还到了一位特殊的来宾，美国脆骨病患者斯图尔特，他的母亲因为他在美国创立了成骨不全基金会，现在这个基金会在美国推动着患者医疗等各方面的改善。他为大家讲了美国患者的生活！

各界爱心涌动全力筹备此次大会

本次大会的费用全部由爱心人士和企业资助，有不愿透露姓名的个人，也有勇于承担社会责任的企业。本次活动的部分费用由蒙牛特仑苏爱心资助，特仑苏自2009年向瓷娃娃关怀协会捐赠产品起，开始持续关注脆骨病群体。得知本次大会缺少资金后，特仑苏毅然支持，使得本次大会得以顺利召开。在开幕式上，瓷娃娃关怀协会将向特仑苏品牌代表颁发“企业社会责任”证书。

负责本次病人和家属接送、出行的，全部是首都爱心的士车队50多辆出租车组成！队长何素丽告诉我们，他们来自北京的各个出租车公司的爱心的士，自愿组成这样一支爱心队伍，服务瓷娃娃。

中国第一个罕见病基金正式在中国社会福利教育基金会下设立

本次开幕式还有一个重要环节，就是“瓷娃娃罕见病关爱基金”正式成立！该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在民政部的中国社会福利教育基金会下成立，是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。这是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金！现场，民政部领导、基金会领导将会出席并讲话。中国社会福利教育基金会现场公布，从工作经费中拿出了10万元爱心款给专项基金，全力支持瓷娃娃关怀协会的工作，在未来的时间里帮助更多罕见病患者！

山东有线电视台生活频道做客生活帮栏目做了为期三个月的寻找瓷娃娃大型公益活动，寻找到山东地区400余名脆骨病患者。并举办义拍，成功募集15万元善款，现场捐赠给瓷娃娃罕见病关爱基金。现场有北京一位患者家长不愿意透露姓名，捐赠1万元。还有河北医科大学生物制药衷心捐赠价值五万元的双磷酸盐类药物，用于提高脆骨病患者的骨密度。

接下来，影视明星曾黎、果静林（刚获09年华表奖影帝）担任瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使，果静林亲临开幕式现场，号召更多的人关注成骨不全、关注罕见病！张仲理事长给果静林现场颁发证书！

最后瓷娃娃代表、著名演员张桐以及志愿者代表和爱心人士代表一起演唱了本次大会的主题曲《相信爱，不脆弱》，把本次大会开幕式推向了高潮。

延伸阅读

成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，我们政府、社会和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

和成骨不全症面临同样的问题的还有很多发病概率极低的罕见病。

病人故事

阿玲，女，19岁，四川内江人，身高只有62厘米，外出时要坐在父母的背篓内，因而有“背篓女孩”之称。初中毕业后，阿玲参加了残疾人电脑培训班，不到一个月的时间，就学会了五笔字型输入法和简单的电脑操作，每分钟能打50个字。现在，她就渴望能够找到一份合适的工作。

浩浩，男，11岁，黑龙江鹤岗人，在他3岁的时候，父亲狠心地抛弃了这个家庭，至今音信全无，只因孩子患有成骨不全症，从此这对母子俩只能相依为命，浩浩的高额手术费已经令这个家庭无力承担，为了做大腿的第二次矫形手术，母亲毅然卖掉了唯一的房屋，筹集手术费。这位坚强的母亲说：“我只想让儿子站起来，我今年已经四十多岁了，还能背他几年？！”

樊大哥，男，46岁，辽宁抚顺人，重度成骨不全，至今全身上下骨折过100多次，由于身体缘故，从未进过学堂。但是坚强乐观的他凭借自己的刻苦和智慧，自学成才，如今经营着一家残疾人用品店，养活了整个家庭。然而，由于缺乏对疾病及孕检知识的了解，如今8岁的女儿不幸也得了脆骨病，这给本身艰难的家庭雪上加霜！

媛媛，女，11岁，天津人，一个非常聪明和漂亮的女孩子，因为得了脆骨病，一直被学校拒绝入学，然而这所学校就在离家几百米的地方，媛媛每天都在盼望着，希望能够走进教室。在近乎绝望之时，瓷娃娃关怀协会得此消息后前往天津与当地学校协调，通过媒体的帮助，开学当天，媛媛终于在妈妈的陪同下坐在了渴望已久的教室里。

附：瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务的公益机构，于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

网站：www.chinadolls.org.cn

中国社会福利教育基金会

中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。基金会理事长刘光和，副理事长张仲、缪力、王爱平、鲍学全。

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