医疗救助项目2010年5月——7月阶段报告
医疗康复2013-06-13 16:46
成骨不全症患者医疗救助项目
2010年5月——7月阶段报告
一、项目简介：
瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的，为成骨不全症等罕见病患者及家庭提供相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。这是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。现阶段，我们重点针对成骨不全症患者进行医疗救助。
二、救助进展情况：
瓷娃娃罕见病关爱基金2009年12月正式实施，2010年5月到7月，共救助7位瓷娃娃患者，大部分为药物捐助，救助金额折合人民币14785.3元（含捐赠药物：24盒凯斯立D3，60盒福善美），在此要特别感谢捐赠药物的天津耿岩先生。
截止到2010年7月31日，共救治25名患者，救助金额合计146021.92元。在接下来的三个月，我们将支持二十名瓷娃娃的手术及药物治疗，请需要的患者和家属及时和我们取得联系。
三、具体救助情况：
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
1大礼 | 贵州 | 药物治疗 | 山东省立医院 | 1500元+8盒凯斯立D3钙片 | ||
| 7岁的 大礼来自贵州边远山区，加上年迈的爷爷奶奶共6口人，靠种地吃饭。只有过节时才能好好吃一顿米饭，都是奶奶就背着包谷去卖，再买回大米。爸爸妈妈带着他和弟弟在浙江打工维持生活。 大礼在信里写：“家里本来生活就够艰苦了还要给我治病，我每年治病都花一万多，爷爷也生病，每天都要吃药才能控制。全靠亲戚、朋友们借来的。 我们随妈妈在浙江打工，需要爸爸专门照看我，为了贴补家用，爸爸还在路边摆一个小摊店。妈妈打工每月的工资还不够家里生活费、房租、水电、弟弟学费…… 今年我们老家干旱，半年多连水都喝不上，更别说地里庄稼了。天旱发生火灾，把我们家的树木全烧死了，因为没有水没法救火，眼睁睁地看着把树全烧光。 5月爸爸带我刚到山东省立医院治疗，家里小店被人偷了，连货带钱大概偷走2000，这钱是爸爸留给家里备急和生活费的，家里没法生活了。爸爸接到电话马上就哭了。我对爸爸说，咱们回去吧，我不治了。但爸爸硬是坚持下来了，我感觉爸爸太伟大了。 我真希望帮助，总有一天，我会站立在你们这些好心人面前，大声地说谢谢你们！” 由于大礼的骨密度较低，需要先进行药物治疗一段时间再进行手术。瓷娃娃关怀协会了解到大礼的情况后，进行了药物方面的救助。瓷娃娃山东办公室专门协调志愿者到病房里看望大礼，提供帮助。 2010.8.14，大礼爸爸寄来信： 用药以后，从5月到现在腰部有了一些好转。饭食也可以，什么东西都能吃了。由于大礼右腿弯曲，两腿长度相差几公分。用药后需要做手术。一家人又再筹集费用。 | |||||
志愿者和大礼在一起
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大礼写给协会志愿者的信
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受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
2小毅 | 北京 | 药物捐赠 | 北京协和医院 | 24盒福善美 | ||
| 17岁的小毅是家族性遗传的瓷娃娃患者，他本人和妈妈、姥爷、52岁的姨妈都是瓷娃娃患者，妈妈因为照料他和未婚的姨妈，无法工作，全家只靠爸爸一人工作维持。 姥姥今年81岁，没有收入来源，靠低保维持生活，小毅的妈妈和年迈的姥姥一起照顾姨妈。虽然家庭很困难，但他们很乐观。 | |||||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
3小杰 | 河北 | 药物 | 廊坊 | 24盒福善美,8盒凯立D | ||
| 10岁的小杰来自河北唐山农村，是家族性瓷娃娃患者。他的父亲患骨癌早已过世，留下了同样患有脆骨病的妈妈和小杰相依为命，他们只好回到姥姥家度日。但舅舅也同样是成骨不全症患者，年迈的姥姥姥爷照顾他们一家的生活。仅靠低保维持生活。在当地爱心人的帮助下，小杰做了骨骼矫正手术，弯曲的双腿变直了，但目前仍然需要药物治疗，但家庭无力承担。小杰有着与同龄人不同的忧郁的眼神。面对镜头面对关爱，他轻轻笑着。他是一个刻苦的孩子，尽管不能上学，他自己都会拿着书自学。他渴望着能站立行走，能走进梦中的校园。 | |||||
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受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
4国庆 | 山东 | 药物 | 山东省立医院 | 1500元 | ||
| 15岁的国庆骨折了十几次，他和双胞胎的弟弟都是瓷娃娃患者，爸爸妈妈是济南一家工厂的下岗工人，仅靠爸爸一人打工维持生活，并在家庭极度困难的情况下，筹钱给孩子做了几十次手术，目前两个孩子的腿仍然需要做手术矫正，一家人期盼着两个孩子能通过治疗重新站立行走。兄弟俩尽管不能上学、尽管没有见过天安门，他们用细腻的画笔画着心中的北京、心中的天安门。 | |||||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
5、伟伟 | 山东菏泽 | 手术 | 山东省立医院 | 6577.3元 | ||
| 伟伟来自山东菏泽农村，是家族性瓷娃娃患者，他和弟弟以及家里的表兄弟姐妹都患成骨不全症，父母倾其所有给兄弟俩治病。伟伟心怀感恩的心，每次电话里他都会一遍一遍地说感谢好心人对他们的帮助。他和弟弟梦想着能够站立行走，他相信他们会越来越好。 | |||||
经过手术左腿变直变长 | ||||||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
6茜茜 | 陕西 | 药物捐赠 | 天津医院 | 12盒福善美 | ||
| 茜茜是来自陕西的瓷娃娃女孩，16岁，却比同龄的孩子成熟懂事。爸爸因她患病与妈妈离婚，妈妈带着她以开小的旅店为生，无论骨折有多痛，只要茜茜能顶住，总是挣扎着站立起来，为妈妈打理小店，妈妈出去的话，小店里所有的工作都由她来做。她断断续续的学完了小学的课程，却写得一手好文章，她想学习电脑、学习绘画、学习写作，期望有一天，能够帮助更多的人。虽然在单亲家庭长大，但茜茜的笑容告诉我们，她是一个乐观豁达的女孩。 | |||||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 | ||
7雪儿 | 天津 | 药物捐赠 | 天津医院 | 8盒凯立D | ||
| 10岁的 雪儿生活在单亲家庭，爸爸因为看不到雪儿治疗的希望，与妈妈离婚。妈妈不离不弃日夜护理她，倾其所有为她治病，为了让孩子有一个好的未来，每天独自接送孩子上学，正上六年级的雪儿是个懂事的女孩，她用刻苦学习的好成绩回报着妈妈和关爱她的人。 | |||||
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