瓷娃娃平等上学机会，从填一份调查问卷开始｜在一起，让改变发生
群体调研 政策倡导2017-06-23 18:25
如果您是一位成骨不全症孩子的家长，
填写
《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》，
我们一起，让改变发生。
前段时间，我们曾向一些瓷娃娃病友的家长提了两个问题。
第一个问题是：“您的孩子这个年龄应该正在接受什么阶段的教育？”得到的答案并不出乎意料：“小学”、“初中”、“高中”……第二个问题是：“您的孩子正在接受什么阶段的教育？”这一次得到的答案令人心痛：除了很少的病友在接受属于他/她这个年龄的义务教育，更多的孩子处于教育滞后，甚至被学校拒收的情况。
（作者：胡月）
去年9月，我们发了一篇文章《又到开学季，校门却没有对他们敞开》（点击标题可阅读）。
校方以担心孩子在学校骨折、治疗期间会影响学习、校园内没有无障碍设施，孩子没法进入高层教室、没法去厕所等各种理由，拒绝适龄的瓷娃娃儿童进入普通学校随班就读。
这样的事情，每年都会发生。
（家长们互相诉说孩子入学被拒的遭遇）
校园的大门本应对每一个孩子敞开，而无关他/她的身体情况。2017年1月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议，通过《残疾人教育条例（修订草案）》，并于2017年5月1日起正式施行。
在《条例》中可以看到，“不得拒绝”这四个字多次出现，而在实际生活中，瓷娃娃中的学龄儿童入学情况究竟如何呢？
他们能够顺利进入普通学校，和同龄人一起享受受教育的权利吗？
他们在学校中可以没有障碍地行动、上课、如厕、做游戏吗？
他们能和老师、同学正常地交往吗？
他们与家长们的相处与互动又是怎样的呢？
这些问题，我们希望能够让更多人听到、看到、关注到，而这，正需要每一位瓷娃娃孩子的家长行动起来！
由瓷娃娃中心与香港浸会大学合作进行的“成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查”正在进行中。我们希望通过收集更多的问卷调查结果，帮助大家进一步了解瓷娃娃家庭面临的困难，对相关政策有针对性地提出意见和建议，籍此帮助更多的病友享受到与其他孩子一样的受教育机会。
如果您的孩子就是一位瓷娃娃，且符合以下任一要求：
1.目前在小学至高中阶段读书（无论年龄大小）；
2.年龄在6-19周岁之间。
请您点击这里，完整填写调查问卷，您的每一个答案，都将为瓷娃娃孩子们享有平等的受教育机会贡献一份力量。
也欢迎您将调查问卷转发给您所认识的其他瓷娃娃病友的家长，当我们的力量汇聚在一起，美好的改变即将发生！
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