又到开学季，校门却没有对他们敞开｜评论
公众倡导 社会融入 社群发展 时评 政策倡导2016-09-05 18:34
又到开学季，校门却没有对他们敞开
文/崔莹
九月来临，又是一个开学季，一批一年级小豆包们忽闪着好奇的双眼走进校园，在这里他们将结交到新朋友，学习到很多东西，开始一段难忘的校园时光。
然而，这个开学季，对于一些小朋友和他们的家长来说，却是充满阻碍和拒绝的，因为成骨不全症，到了入学年纪的他们被学校拒之门外。其实，这种情况每年九月都在发生。
8岁的琪琪之前在妈妈任教的一所小学上学，今年因妈妈工作变动，需要转学到家后院的学区内小学，但学校百般推脱，以学生多，怕孩子在学校发生意外为由拒绝接收；
14岁的落落被教育局建议去启智学校，理由是“落落不是本地户口，身体又有残疾，普通的学校是不可能上的”；
7岁的天天在报名入学时，校方表示不肯接收这样的孩子，天天妈妈无奈之下找到教育局，经过一番沟通后，学校同意让天天“试读半年”，但必须由家长陪读并签署免责协议。
（微信群中，家长们互相诉说遇到的阻碍）
每年的开学季，瓷娃娃中心都会接到很多成骨不全症孩子家长的求助电话：校方担心孩子在学校骨折，承担风险；老师担心孩子骨折或手术影响学习，拉低班级成绩；校园内没有无障碍设施，孩子没法进入高层教室、没法去厕所……
2014年，瓷娃娃罕见病关爱中心曾经做过一份《成骨不全症患者接受义务教育情况调研报告》，调查结果显示，被访者中，只有70.21%的患者就读于普通学校普通班，仍有接近30%的患者无法接受普校教育。有40.82%的被访者在入学时被学校拒收，根据计算，被学校拒收而耽误的入学时间平均是1.5年，最长为5年。
本该背着书包开开心心上学堂的年纪，瓷娃娃们却被各种各样的理由阻挡在校门之外，而在与病友和家长们一同解决这些问题的同时，我们也发现，瓷娃娃去上学本不应该成为一个问题。
根据中华人民共和国义务教育法第五十七条，学校有下列情形之一的，由县级人民政府教育行政部门责令限期改正；情节严重的，对直接负责的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分：
（一）拒绝接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读的；
（二）分设重点班和非重点班的；
（三）违反本法规定开除学生的；
（四）选用未经审定的教科书的。
我国签署的《残疾人权利公约》中明确写到：
“缔约国应确保残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外”。
2016年8月17日，国务院发布《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，《纲要》指出：
“提升残疾人基本公共服务水平，依法保障残疾人受教育权利。”；
“提高普通学校接收残疾学生的能力，不断扩大融合教育规模。”；
“残疾儿童少年接受义务教育比例达到95%”。
瓷娃娃可以进入普通学校接受义务教育是有法可依的，然而现实情况却是，家长们往往要经过反复与学校和当地教育部门沟通，被迫签署免责协议或答应不入学籍、作为旁听生等一些不合理的要求，或是索性隐瞒孩子的身体状况等无奈之举，才能让孩子顺利入学。
每当出现关于瓷娃娃上学被拒的媒体报道，我们也会听到一些来自公众的声音，担心瓷娃娃在上学过程中会否增加骨折的风险，无法参与到体育课等课外活动中是否会造成心里落差等等。
其实绝大多数成骨不全症患者并不像一些媒体报道中所说的“打个喷嚏就骨折”、“碰一下就碎”，我们曾经讲过一个“坚持上体育课的瓷娃娃”韩如奥的故事，在下面这张动图中，摇着轮椅和同学们一起在操场跑圈的韩如奥让很多人了解到：原来瓷娃娃没那么脆弱，原来体育课还可以这么玩。
这些天我们一直在跟进一位病友家长与学校沟通的进展，当听到那所民办学校的校长提出“将孩子单独隔离到一个教室，不能和其他孩子在一个班里上课”的条件时，所有人都感到了震惊。让他做出这个荒唐决定的背后，究竟是对一种罕见病的不了解，还是对一个孩子受教育权利的漠视呢？
经济原因、户籍原因、身体原因……在我们的社会中，任何人都有可能遭遇教育公平问题，但当那些规则制定和实施者将孩子们拒之千里时，当那些教书育人的灵魂工程师说出“你的孩子不能走路/容易骨折/可能影响成绩，我们不能接收”时，是否忘记了，平等的受教育机会和条件是每一个社会公民应有的基本权利。
成骨不全症等罕见病及残障儿童被学校拒收，是一个每年开学季都会出现的问题，今年，一位7岁的瓷娃娃在被学校拒收后的回家路上问妈妈：“学校的大门上写着‘公平’，他们不让我上学，是公平吗？”
瓷娃娃罕见病关爱中心将继续为瓷娃娃平等接受普校教育的权利而努力，因为，校园的大门本应对每一个孩子敞开。
（转载本文请注明作者及来源：瓷娃娃罕见病关爱中心）
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