又到了周五有故事的时间，今天带来故事的麻饼是位视神经脊髓炎伙伴，前不久，她组织病友、医生、志愿者一行十人相约中国园林博物馆，进行了一次游园活动。来听一张嘴就像说相声的她，为你讲讲这次游园活动吧——

我赏美景，你闻花香

文/麻饼

想要办一次游园活动，是希望鼓励罕见病友出行的同时，可以给医患创造一个平等、轻松、自由的交流机会。从四月底到五月初，我就开始做一些准备，论坛发帖召集参会伙伴，五一假期时还提前去博物馆，实地感受了一下无障碍环境和餐饮等设施。

游园活动当天，北京的天气转好，温度适宜，连老天也这么给力。于是进入园林博物馆后，我们选择到户外交流，结果发生了搞笑的一幕：视神经脊髓炎和多发性硬化人士的特征不明显，大家都忘记了我和梅姐这两位病友本身有残障问题，都走在前面去了，于是我们俩互相搀扶着走在后面，彼此理解照顾。

我看到蓝天青葱，她闻到清新花香。我的嗅觉不好，她的视力很弱，但对于户外的环境我们都很向往。找到一处休憩的地方，大家开始交流。我们两位病友首先分别介绍了一下自己的病情和患病经历，之后就我们关注的问题或观点和中西医两位医生交流，他们纷纷解答，还融洽地交流上了经验。

我们也在馆内体验了无障碍设施，对于视障和肢体问题的人来说感受是不一样的：视障的她明显感觉无障碍不好，而对于肢体障碍的我来说就感觉已经比其他地方做得好多了！

这次游园的主题是“挑战病痛，自主生活”，我们希望病友伙伴们正视自己的现状，积极地生活，不放弃治疗，也不能一味迁就病痛。我的生活我做主，从自主选择开始，向着自立自强一步步成长。

有时我对自己说：首先我是个人，活生生的人，其次我有一种易复发的病，除此之外呢？我还有家人有朋友，有理想有追求，有喜好亦有厌恶，病痛是我生活的挑战，但这绝不是我的全部，“自主生活，不让病痛主宰世界！”亲爱的伙伴们，挑战罕见病，你我同在。

参与本次游园活动的志愿者董莎特地写了一首小诗：

罕见病—听一个同龄姑娘的声音（节选）

五月的阳光开始变得热烈

一场夜雨，一阵南风

刺玫瑰和月季都芬芳的亲切

从冬天到春天

鑫姑娘不用再坐轮椅

从春天到夏天

鑫姑娘不用再拄拐杖

一针灸，一中药

她渐渐康复

她召集熟悉的病友

她联络信任的医生

她想让医患同行

她想说出闭门不出的病友的心声

她想打开病友封闭的心门

她想让病友听到医生关切鼓励的声音

让他们不再独自承受罹患的疾病

鑫姑娘如一枚炽热的太阳

愿病友们在罕见病自组织中看到互相温暖的光

愿中西医共同进步发展为罕见病可依靠的力量

麻饼（鑫鑫）是第二期自立生活的学员，

关于她更多的故事可以戳这里：

“赋能学院”那些事儿：年末了，让我们聊聊亲情

第三期自立生活已经开始，戳下面的标题了解一下吧：

开学典礼：我的生活我做主！

全国助残日，城市初体验

寻找未来的方向 自我认识第一课

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