当罕见生命欢聚泉城|2015瓷盘点·第四届瓷娃娃大会

  社群发展 全国病友大会 
2016-02-06 12:44


2015·瓷盘点——


瓷娃娃罕见病关爱中心

第四届瓷娃娃全国病友大会回顾


瓷小编按:春节一天天临近,此刻的你,正在和家人团聚,还是奔走在回家的路上?回首瓷娃娃中心这一年,最激动人心的团聚,莫过于夏天的第四届瓷娃娃全国病友大会,来自全国各地的百余名成骨不全症病友和各界伙伴欢聚济南,今天的“2015·瓷盘点”,就让我们一起回顾这段闪亮的日子吧——


☆大会简介


瓷娃娃全国病友大会自09年起每两年举办一届,来自全国各地的成骨不全症病友家庭和各界伙伴共聚一堂,讨论交流。该项目的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”,旨在建立成骨不全病友家庭互助和信息交流的全国性网络,提高国内疾病群体的公民参与意识,增强他们的话语权,并倡导政府、社会对成骨不全症等罕见病群体的关爱及认识。


2009年、2011年、2013年,前三届瓷娃娃全国病友大会均成功举办,共有近700位病友及家属齐聚北京,1000余名各界公众参与其中。病友和医学界、公益界、企业、媒体、政府人士共同研讨,内容涵盖病友群体的医疗、心理、就业、教育、社会融入、政策法律等议题,同时包括病友故事分享、联欢会等互动环节,得到新华社、中央电视台、北京电视台等100多家媒体的宣传报道。


2015年,第四届瓷娃娃全国病友大会首次走出北京,来到济南,成为八月里泉城一道最为光彩夺目的风景线,也推动着当地各界力量对罕见病群体的关注与支持


☆第四届瓷娃娃全国病友大会主题:“罕见,不等于不见”


下拉本文,你将读到以下文章导读与链接:

☆本届大会主要议程报道集

☆图说瓷娃娃大会——如“瓷”精彩

☆听,我们的故事(参会病友故事)


☆本届大会主要议程


开幕式:这一刻,罕见病不再罕见 (点击了解详情)

精彩纷呈的开幕式上,来自民政部、中残联的嘉宾表达了大力支持罕见病群体的决心,瓷娃娃罕见病关爱中心宣布与新加坡航空公司、阿里巴巴集团云客服项目达成战略合作,发布了“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目的阶段报告,“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”登记注册后正式宣告成立。当蒋瑶嘉和五位罕见病病友唱起大会主题曲《脆弱的力量》,没有人不对这场公益盛会的内容充满期待……



政策研讨论坛:推动制度保障,各方任重道远 (点击了解详情)

“青岛模式”是此次研讨会的重要话题之一,原青岛市社会保险事业局处长刘军帅介绍了当地罕见病医保政策的出台过程和相关经验,指出应由政府主导,提供平台和信息、管理系统,引入更广泛的资源,政府、市场共同负担,实践证明,政府的支出完全在可控的合理范围内。


医疗知识论坛:发布权威指南,普及科学理念 (点击了解详情)

在成骨不全症领域有着多年研究或临床诊疗经验的国内外医学专家汇聚一堂,为参会的300余名成骨不全患者和家属带来了最前沿的相关知识讲座,强调“不运动是成骨不全病友的极大误区”,会上同时发布了翻译自意大利的《成骨不全症指南》,旨在为广大医务工作者介绍科学的成骨不全医疗方法。


职业发展论坛:多方资源合力, 推动病友就业 (点击了解详情)
论坛邀请了四位有着成功创业或就业经验的罕见病、残障病友,阿里巴巴云工作平台负责人文常,其他企业伙伴和公益律师,一起围绕罕见病病友们的就业问题,向现场的300余名病友和家属进行了分享,让大家看到了就业、创业的更多可能。


自立生活论坛:发现自主可能,自我决定生活 (点击了解详情)

最后一天,主会场的“自立生活——我的生活我做主”论坛,向参会的病友介绍了瓷娃娃中心第一期自立生活项目的内容,首期学员代表也分享了自己的故事。她们如今或重新走入校园,或当上了北漂,或摇着轮椅四处旅游,或重新鼓起了追求音乐梦想的勇气,纷纷开始崭新的人生。


儿童绘画工作坊掠影 (点击了解详情)

在热闹的的讨论声和咯咯的欢笑声中,孩子们充分发挥了他们的想象力,先前“整齐划一”的“瓷娃娃”们都换上了新装,有的机灵俏皮,有的羞涩腼腆,有的热情阳光,有的颇具文艺范儿……就像在场的每一个瓷娃娃,虽然骨骼脆弱,却拥有缤纷多彩的心灵世界和充满无限可能的人生。



☆图说瓷娃娃大会——如“瓷”精彩


点击以下文章标题,一大波精彩图片来袭——


遇到上辈子的兄弟姐妹? (点击阅读原文)

每一对相逢的瓷娃娃,都是上辈子的兄弟姐妹?无论神聊已久初次见面,还是相识已久再次重逢,见面时的欢笑与拥抱和仿佛聊不完的话题,都让我们看到了相聚的美好!


当瓷娃娃遇上“瓷娃娃” (点击阅读原文)

谁是幕后默默忙碌的“小黄人”和“蓝精灵”?谁是大会开幕式上的“最佳摄影师”?当瓷娃娃遇上“瓷娃娃”,又会碰撞出哪些火花?点击文章题目了解吧!


其实,这里是"艺术家"大会 (点击阅读原文)

一张300人的大合影是怎样诞生的?什么是“软绵绵碰上硬邦邦”?高潮迭起的联欢会上,又有哪些嗨翻全场的惊喜?光看下图可是不够的哦!


好有爱的小黄人! (点击阅读原文)

每届大会上,辛勤忙碌的志愿者都是最美丽的身影,他们热情亲切、认真细心,尽职尽责、多才多艺,他们爱工作,爱搞怪,最爱的当然是瓷娃娃!



☆听,我们的故事


张娜:生命是一场“静待花开”的旅行 (点击阅读原文)

作为一名瓷娃娃,从一位普通的大学讲师到外语培训机构的创始人,从孤身一人到幸福的母亲,张娜姐面对称赞总是淡然处之:“用‘静待花开’的态度对待生活中的一切,不要急于求成,那么你所渴望的总会在恰当的时刻回到你身边。”


翟进:拒绝做“英雄”的执着漫画家 (点击阅读原文

翟进对漫画有种孩童般的执着和热爱,谈起自己的新漫画滔滔不绝,这里戏仿古惑仔,那里致敬独臂杨过,对于人物设定和剧情展开,也有自己独到的想法。“我觉得我通过我的作品了解自己、表达自己甚至不断修正自己,这就够了。”


陈松:成为父母的那片天! (点击阅读原文)

他用了整整七年的时间,让父母从他说什么都不会重视,到现在信任他自己的选择与决定。所谓长大,就是从“跟爸妈要什么”到“为爸妈做什么”的过程,陈松是这么认为的,也通过在自己的努力,终于让父母认同自己“长大”了。


刘晓菊:绣出自己的幸运天 (点击阅读原文)

提到自己的湘绣事业,晓菊觉得特别自豪,心灵手巧的她有着许多精美作品。曾经的公司破产导致她失业,直至她又鼓起勇气与姐妹扛起自己的事业,千辛万苦化作一句话——她想要坚持,想要继续做下去。


李红:爱就是喜欢上一碗面的过程 (点击阅读原文)

李红说,她之所以同意在大会上举办这场婚礼,其实是希望能够鼓励病友勇敢地去爱、去追求,爱情的世界里,没有什么不可能,最大的禁锢在于你的心。

“两个人相处最重要的就是互相珍惜和包容。我健谈,发脾气的时候他总是默默听着,事后再给我讲道理,他对我的包容更多;饮食不合,我愿意迁就他,随着他的口味吃。我们彼此珍惜,才能这样顺利得走到现在。”


罕见,不等于不见。瓷娃娃全国病友大会,如同两年一度搭起的舞台,汇集着社会各界人士的关注与参与,而主角则是罕见病成骨不全病友们,展示着自己不为人知的风采2015年,这一舞台暂时落下帷幕,2017年,我们期待着更美好的相聚!





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