“不运动是成骨不全病友的极大误区”

——第四届瓷娃娃大会成骨不全医疗知识交流论坛

8月9日，第四届瓷娃娃全国病友大会迎来了新一天的日程。上午，在济南绿地美利亚酒店三楼，成骨不全医疗知识交流论坛召开，在成骨不全症领域有着多年研究或临床诊疗经验的国内外医学专家汇聚一堂，为参会的300余名成骨不全患者和家属带来了最前沿的相关知识讲座。会上同时发布了翻译自意大利的《成骨不全症指南》，旨在为广大医务工作者介绍科学的成骨不全医疗方法。

论坛上首先发言的是瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥，她介绍了成骨不全症疾病的情况和广大病友的现状。成骨不全症又称脆骨病，患者骨头较脆，容易骨折，常常导致骨畸形、肌肉萎缩，无法行走。，不仅大多病友缺乏足够的医疗信息，很多医生也因为不了解而有错诊、误诊现象发生。她讲述了几个病友遭遇误诊的例子，令人痛心。

随后，会上正式发布了《成骨不全症指南》。这本手册源于意大利版《成骨不全症指南》，由意大利在成骨不全领域有着资深医疗经验的专家团队编写，后翻译成多种语言版本，瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园康复中心组织翻译自此指南的英文版本，又将中文翻译稿给北京、天津、济南、香港等地的成骨不全领域医学专家结合中国患者实际的情况进行修订，最终得到了这本“给医生的指南”，希望能在推广后，对国内广大地区的医院在成骨不全科学诊疗方面有所帮助。

接下来，来自中国医学科学院基础医学研究所的赵秀丽教授，为大家普及了成骨不全症遗传学方面的知识。她系统地讲解了成骨不全症在遗传方面的复杂性，并指出很多时候医生给病友在疾病遗传方面的判断是过于简单化的。

来自OVCI我们的家园康复中心的意大利康复专家杜乐梅教授，在成骨不全病友的康复评估方面已经有多年经验，她详细介绍了康复对成骨不全病友的重要性，并强调，“不运动是成骨不全病友的极大误区”。成骨不全症无法治愈，但通过综合化的医疗手段和科学的康复训练，可以大幅提高病友的生活质量。她随后为在座的病友们介绍了康复锻炼的类别和方式方法。

之后，在成骨不全领域有着多年临床治疗经验的王延宙、任秀智大夫，为大家带来了一系列医疗案例，用明晰可见的前后对比，为大家深入浅出地讲解了哪些是错误的治疗方式，哪些是科学的治疗方式，给病友们的求医之路指明了方向。大家深深感受到，成骨不全症对不同病友而言差异表现很大，尤为需要“对症下药”，必须根据每个患者的具体身体情况来确定医疗康复方案，在求医的过程中，一定要谨慎。

不难看出，每一位专家的发言都“干货满满”，每一轮病友们都踊跃提问，专家们也都耐心地一一解答。时间不知不觉中过得飞快，论坛的最后，主持人寄语广大病友，通过这次论坛，大家看到了面对未来走向美好生活的希望，相信明天，越来越多的病友可以站起来，跳起来，和小伙伴一起分享快乐。