“我的生活，我做主！”

第四届瓷娃娃全国病友大会自立生活论坛成功举办

8月10日，第四届瓷娃娃全国病友大会最后一天。上午在在山东•济南绿地美利亚酒店的会场，“自立生活——我的生活我做主”论坛成功举办，瓷娃娃罕见病关爱中心自立生活项目的工作人员向参会的病友介绍了第一期自立生活的内容，来自第一期自立生活的伙伴们也发出了他们的声音，分享了他们的故事。

一场欢乐的人浪热身活动后，论坛正式开始。瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管郭晓宇向大家介绍了“自立生活”项目到底是什么，以及去年第一期自立生活的过程与内容。

该项目致力于培养罕见病、残障个体独立自主的意识和能力。自立生活的核心理念是“自主选择、自主决定、自主负责”。以此为目标，面向罕见病、残障人士，每年3月-11月的周末设置25次左右课程，以工作坊、参与式培训、集体活动和社群成员陪伴成长等方式，推动学员完成积极全面的自我接纳、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动，使他们逐步有意识和能力选择、决定自己向往的生活并为之负责，充分融入社会。

接下来，晓宇用照片展示了去年第一期自立生活的一些课程，以及今年第二期自立生活已经完成的部分，并预告了后续的课程，包括对所有人开放的公开课和毕业典礼。

那么，亲身参与过自立生活的人，是怎样看待自立生活的？整个过程中经历了什么，又带来了什么改变？在分享过一段第一期自立生活的纪念视频后，现场5位第一期自立生活的学员和一位家属同大家分享了她们与自立生活的故事。

来自山东青岛的瓷娃娃杨杨分享了自立生活让她从一个“软妹子”变成“女汉子”的过程。2013年之前，杨杨几乎从未出过家门，整日过着衣来伸手饭来张口的生活。后来听一位康复老师说，她能够独立生活，于是与家人闹了一场“小革命”，终于只身来到北京。然而，“北漂”的她依然过着依赖别人照顾的生活，只不过照顾的人从父母变成了朋友。起初她并没有觉得这有什么问题，参加自立生活后，看到别的小伙伴能够坐着轮椅独自远行，她也不断突破自己，最后终于可以独自来往于青岛和北京，并相信自己还可以去到更远的地方。

来自广东的瓷娃娃嘉健和大家分享了她的上学之路。从小被学校拒收的嘉健孤单而封闭，到了13、4岁的时候，她开始想要有自己的生活。当听到自立生活招生的消息，嘉健决定和小伙伴一起到北京独自生活。来北京后，嘉健从小伙伴那里得知可以通过自学考取学历，想要体验上学感觉的她也选了喜欢的专业，并报了自考。参加自立生活的一年，让嘉健从一个懵懂的少女成长为独立自主的女孩。她说，欢迎小伙伴们自己来体验这种自立生活的压力与乐趣。

第三位分享的崔莹和大家分享关于兴趣拓展的故事。13岁那年，她开始喜欢音乐、广播和写作，也开始主动结交朋友，但似乎只是因为“我可以”而不是“我喜欢”。想要成为“自由撰稿人”和“填词人”的她，追梦的路上颇多坎坷，但她一直没有让心里那团“小火苗”熄灭。通过自立生活的“节奏与音乐”课程和毕业作品，崔莹和小伙伴一起创作了原创歌曲，体会到自己选择、决定，并为之坚持和负责的快乐。她说，有些梦想也许永远也到不了，但无限接近也很好。

和爱人一同创办了袖珍人之家的纳纳，分享了自己与家人的故事。成年后的她身材不高，选择了不喜欢但能够在家里工作的平面设计。面对自己的婚姻，家人的安排并不能让她满意，她决定为自己的幸福做主。于是她开始寻找病友社群，联系药物治疗，身体情况渐渐有所改善，并认识了现在的老公，一个和父母当初的设想完全不同的男生。作为第一期自立生活的志愿者，纳纳通过很多课程反思了自己一路走来的过程，发现了自己和家人关系中的一些牵绊与心结，她勇于面对，现在和父母之间的关系也更为亲密了。

最后两位分享的是辰辰母女。辰辰妈妈动情地讲述了她生命中重要的一段故事。当发生过上百次骨折、15岁才能够坐上轮椅走出家门的女儿，有一天突然说想要独立去北京参加长达半年的自立生活时，这位母亲以为这不过是个玩笑。当意识到女儿是认真的时候，她觉得害怕了，不能想象离开自己的怀抱，女儿该如何生活。然而她的否定没有使女儿放弃，反而开始用各种方式证明自己可以独立生活。在震撼与心疼中，辰辰妈妈选择了妥协，万般不舍送女儿来到北京的出租屋，并叮嘱女儿如果出现任何问题就再也不让她出来了。

过了很久，辰辰妈妈才知道，辰辰来到北京的第三天就骨折了，因为怕被妈妈知道后，就要回到过去那种“温馨牢狱”般的生活，于是硬是隐瞒了下来。听到这个消息的辰辰妈妈感到心碎而后悔，原来真正的爱不应该是为了阻止而制造重重障碍，而是给予勇往直前的支持。通过自立生活的锻炼，辰辰的身体情况和活动能力越来越好了，两年前参加瓷娃娃大会时那个一脸孤单无知的小女孩，已经成长为一个独立、完整的人，这是女儿的成长，也是做父母的成长，希望更多的家长也能够有所触动，给孩子的爱不是枷锁，而是港湾。

最后分享的是辰辰自己，起初来参加自立生活的她只是希望能够逃离那扇永远走不出去的家门。来到北京第三天的那次骨折，令她绝望地哭泣，她害怕失去得来不易的自立生活的机会，于是咬牙坚持了下来。

通过自立生活的课程和在北京独自生活的经历，辰辰掌握了很多生活、出行的技能，也渐渐明白，社会的每一个人是不同的，大家同样都是有差异的人，也就有同样享受便利环境的权利。于是，她开始争取自己的权利，当她所去的两家超市拒绝为轮椅使用者提供帮助时，她选择了努力争取，后来两家超市都对她道了歉，并安排了专门负责协助轮椅使用者的工作人员。这位小伙伴们口中的“投诉女王”说：“独立自主的生活是每个人的权利，不发声就永远不会被发现，不要求就会变得不需要，不出行就会变得无法出行。我们在哪里，哪里才会变得适合我们。内心无障碍，才能走到哪里都没有障碍，我们本来就应该自立生活。”

6位伙伴的分享引起了现场热烈的反响，在提问交流环节，病友们纷纷提出自己的问题，关于出行，关于学习，关于工作，关于情感，也有很多伙伴当场询问如何成为自立生活的学员。

活动的最后，主持人说，做自立生活论坛，不一定要所有的人都来参加这个项目，而是我们去强调自己选择、自己决定、自己负责的理念。我们要去相信，办法总比困难多，相信在面对和处理问题的时候会变得越来越强壮，会得到成长。