国际罕见病日：“我们，从不罕见”北京病痛挑战公益基金会今日宣告成立发布相关调研报告，启动公益传播年计划   &...  发布；联动罕见病病友及组织、医生、公众三方宣传罕见病群体的“29+计划”，三方代表现场互动，演示创意展览，启动“从不罕见－公益传播年”。       &n...

四年一度的2月29日，在这周最冷的一天里，踮起脚尖仿佛嗅到了阳春三月的味道。在今天上午成功举办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式上，多位伙伴不约而同地说，感觉“罕见病的春天就要来到了”。     &n...

亲，四年一度的2月29日，第9个国际罕见病日，我们在小伙伴的支持下，为你准备了一款神秘的礼物——           点击这里          ...

四年一度的2月29日来啦！“从不罕见-公益传播年”启动仪式暨病痛挑战基金会成立发布会开始啦！在现场的伙伴记得在新浪微博上@瓷娃娃 跟我们即时互动，不在场的伙伴也可以通过链接：http://v.qq.com/live/p/topic/4375/i...

请和我们一样，相信从不罕见的力量！             ...          2.29日益临近，乐队几位成员都忙得不亦乐乎，抽出时间来录制还是挺不易的，当然适当换一下心情，也许更能提高效率。大家来到录音场地...

距2016年国际罕见病日倒计时1天白化病 从不罕见“29+” 等你加入！每年2月的最后一天，是国际罕见病日，缘起于四年才会有一次的“2月29日”。今天，距离四年一度的“2月29日”，还有1天。今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”中国社会福利基金...

距2016年国际罕见病日倒计时2天淋巴管肌瘤病 从不罕见“29+” 等你加入！每年2月的最后一天，是国际罕见病日，缘起于四年才会有一次的“2月29日”。今天，距离四年一度的“2月29日”，还有2天。今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”中国社会福...

亲爱的小伙伴们，周五有故事如期而至，今天为我们讲故事的这位伙伴，血友病曾经让他距离死亡很近，但他相信罕见病会让他离奇迹更...  人，所以我会比多数人更容易去创造奇迹。我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会...

距2016年国际罕见病日倒计时3天肯尼迪病 从不罕见“29+” 等你加入！每年2月的最后一天，是国际罕见病日，缘起于四年才会有一次的“2月29日”。今天，距离四年一度的“2月29日”，还有3天。今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”中国社会福利基...

距2016年国际罕见病日倒计时4天硬皮症 从不罕见“29+” 等你加入！每年2月的最后一天，是国际罕见病日，缘起于四年才会有一次的“2月29日”。今天，距离四年一度的“2月29日”，还有4天。今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”中国社会福利基金...