我和大会的关系是很有趣的

文/翟进

我是安徽的瓷娃娃翟进，目前在北京北漂。

也许很多病友通过大会见过我，说起来我也算瓷娃娃病友大会（2013年、2015年两届）参会病友中的“老人”了。

第四届大会上的分享

但可能你也想不到，我这么一个已经走出家生活的所谓乐天派，在很长一段时间里是排斥参加大会、排斥接触病友们的。

这个问题的症结实际上我到去年参加自立生活才找到，通过在自立生活的学习和觉察，我觉得原先我是不能接纳自己的，特别是不能直面自己是个如此畸形重残的身体状况。

我觉得自己处理不了如何应对外界的好奇、怜悯、歧视，而接触病友会让这种情况更为严重，我甚至觉得，接触别的病友可能会让自己无法融入普通人的社会中，于是刻意地与已经结识的病友们保持一种距离。

可以说就和很多病友一样，我完全是因为参加大会才走出家门。2010年前后，我在网上看了一部纪录片，讲述瓷娃娃中心（当时还叫协会）及几位病友的北漂生活。

当时的我特别震撼，没想到我们这么严重的残障程度，还能自己靠轮椅生活在他乡。我把我的观后感与父母分享，他们都特别好奇与怀疑，直到我给他们播放影片，也被震撼到了。

由于从这部片子里我获得了莫名的鼓励，驱使我重新联系了片中的几位主角，深入交谈后，我想我应该去见见他们真人。

但是我还是很害怕与人面对面接触，也觉得脱离家人独自生活简直是天方夜谭，以至于始终没有把填好的第二届大会报名表发出去。

我妈看出了我的纠结，于是连催带训得让我向2013年大会报了名。她想得很简单，我如果和别的病友见见面，有可能会更踏实，还能得到别人的鼓励和支持。

参加2013年病友大会，对我有无数个震撼和惊喜，一下子看到100多名和我一样的病友，而且都那么爱说爱笑，让我一下子释然了很多东西。

我也如愿以偿地与奕鸥姐、孙月姐、大猫、包子哥、谭纯慧、骆润法等明星病友见了面。通过面对面交谈，我对他们的发展轨迹有了比较清晰的了解，最主要是一种实实在在的相信，相信自己也能做到他们的程度。

那么我首先就要觉察到我当时的不足，是身体还是能力，还是决心，于是回到家之后跃跃欲试，但仅仅是跃跃欲试。

直到参加2015年大会，这其实也可以说是我独立生活计划的第一步，身体、能力、决心这三个层面，首先要解决的就是决心，是自己决定自己参会步骤的决心。

2013年大会我是被妈妈带着的状态，那种状态我做不到我理想中的成年人状态。但同样是依靠人推我的轮椅，我觉得让表弟陪护，是最佳的方案，而且我的家人也会非常放心。

对于长期在原生家庭生活的我们这些“好孩子”来说，也许没有爸妈的指导，我们会犯错，但这也许是最好的锻炼自己直接与外接社交的机会，作为成年人，犯错的后果应该我们自己承担的，也是锻炼自己的很重要一方面。

两次参加大会的经历，接触和认识的病友，特别是一个个鲜活的从0到1的独立行动的例子，给了我强有力的鼓励。成为我去年参加自立生活、如今做上北漂的契机。

参加自立生活中

以前我和父母的沟通方式一直是直接说，说不好就吵。但是参加自立生活这个事儿，我不想吵了，因为经验证明，吵解决不了这种正经事儿，有时候适得其反还伤感情。

我爸妈是绝对不会随随便便答应放我出来的，因为我自己也说不清楚自己该怎么在北京活下去。但我一直坚信一点，就是：父母会对认真的我让步，而且经验和知识告诉他们，我若宅在家里不去改变现状肯定是有问题的。

我要让他们相信我能独立活下去，决心表过了，接下来只能在身体和能力上下功夫。

我用半年时间一直在家附近滑轮椅锻炼，有了些小肌肉，这个过程也让我对交通规则有一定了解。

我还偷偷购置了一台电动轮椅，以作为自己在北京外出最主要的代步工具。一系列行动之后，我和父母开了个“圆桌家庭会议”，爸妈当然口头是反对和质疑的，他们都很舍不得，但又都知道我总有一天应该独立生活。

看了我这些时日的准备工作，他们实在是不忍心再反对了，但是直到我来北京前一天，他们依然是无比焦虑的，口头上一直阻挠我，我妈连续两晚失眠。

后来爸妈对我说，如果我不坚持而让他们自己说，是万万不会让我出来的，最主要的还是我们自己要坚决。

走到这一步，不但让父母更尊重我们，也让我们和父母更爱彼此。

我爸送我来到北京，对我突击培训三天，使我克服了过马路走夜路的恐惧心理，很顺利地独自面对一切。如今我已独自“北漂”了一年。

今年，第五届大会就要来了，期待今年的大会做到更扁平化，让病友的交流不局限在串串门这个层面，另外就是期待深圳这座城市能让我们感受到更现代化的文化氛围。

我相信很多参加过大会的病友也和我一样，大会改变了我们很多，有很多是自己完全没预料到。

我是参加大会萌发了独立的想法。但每个病友病情程度、家庭情况各有不同，不可能复制我的情况，我想说：你如果成年了，参加病友大会一定会使你有收获，不论你想不想收获！