我们来到世上，有些注定是无法选择、也无法改变的。比如，因基因缺陷，患上某种罕见疾病。

我就是被上帝狠狠咬过一口的“苹果”，进行性肌营养不良症如无形巨蟒，将我越缠越紧。随年龄增长，我全身肌肉的力量被一点点抽离，发展到无法站立行走，连端起一杯水、睡觉翻身都变得困难……

身体仿佛被渐渐冻住，因面肌僵硬，我甚至无法绽放笑容！这对一个女孩子尤为残酷，却没有和命运翻脸的机会。

青少年阶段刻苦学习，工作两年勤奋努力，然病情日益加重，终于困于家里。如同一只伤痕累累的蜗牛，无奈缩进脆弱的壳中。

二十几岁的姑娘，每天对着四面墙，流泪和叹息。为什么偏偏是我？未来的出路又在哪里？

2000年，父母斥八千多元“巨资”，买回一个方脑壳的家伙。电脑和网络为我打开一片天空，也改变了生命的轨迹，我渐渐变得勇敢和开朗，爱上了写作、唱歌、交友、旅行……小“蜗牛”走到了更广阔的天地。

从2010年到2016年，我先后走过30个城市，去触摸世界的模样，写下数十万字的旅行笔记，并出版了文集《飞翔的蜗牛》。

人生就是一场旅行，生命就是以不断出发的姿势得到重生，为某些来自内心的召唤，走在路上。

我们无法决定生命的长度，但可以拓展它的广度和厚度。尽管疾病在不断发展，手指敲击键盘也变得困难，我一直没放弃写作，去记录生命中的爱与温暖。

通过自己的微信公众号「飞翔的蜗牛曲晶」发声和写作。有“失联”多年的校友读了文章被感动，找到我，相聚后一起加入公益团队。

我取得了一点点成绩，也获得过“感动秦皇岛”、“感动河北年度人物”等荣誉，然而在经济独立方面始终存在短板。

如今，年迈的双亲已白发苍苍，衰老多病。如果他们无法呵护和照顾我，甚至需要别人照料，我又该何去何从？许多难眠的夜晚，我辗转反侧，心底一片兵荒马乱。

自己确实行动艰难，但有些重残的朋友靠靠拼搏与智慧，创造财富，也开创了美好幸福的人生。我为什么不行？

我必须强大起来，为自己的未来负责。解决了基本的生存问题，我才可以拥有更多自由，回报操劳了大半生的父母，旅行走得更远，做公益也会更有底气……

如果不向目标迈开双脚，梦想永远只是一个梦。央视前著名主持人张泉灵曾说过：只有改变，才能看见未来！

我考虑再三，决定跟随写作班的小青老师，投入一份甜蜜的小事业：代理蜂产品及青藏特产。

（图片来源于网络，版权归摄影师所有）

出乎我的意料，当自己犹豫许久宣布这一决定后，众多亲友、同学给了莫大的鼓励，主动帮我转发宣传，其中有不少人把自己的微店“处女”拍献给了我！

微店开张以来，由于商品品质过硬，我的人品也值得信赖，起步比预想的顺利，目前已近二钻信誉，还有了许多回头客。

在这里，我要谢谢自己终于鼓起勇气迈出了这一步，也感恩大家的信任与支持。我正边做边学习，力争做得更专业。

我用赚到的钱给老爸买了舒适保暖的皮棉鞋，老爷子节省，鞋子坏了，交代我买双80的，他以前给自己买的60，我给他买了一双二百多的。

老爸极少当面表扬我的，那天他丢掉自己穿坏的鞋子，穿上我送他的新鞋，在屋里美滋滋地转了好几圈，直说：“世上怎么还有这么好的鞋子！”

当然，这话有些夸张，但看得出老爸还是挺高兴的。我还给体质变差的老妈买蜂胶，送给患癌症的公益好姐妹清清她喜欢但不舍得买的手机麦克风，送妍丝巾祝贺她利用业余时间攻下MBA……

我不再无用的焦虑，行动让自己更踏实和自信，亲友们也投来赞许的目光。

新的一年里，我给自己定了几个“小目标”，期待着赚够银子买回可以帮我站立的电动轮椅，有机会再去远方看看更大的世界，继续写下记录生命之旅的文字。

“万物皆有裂痕，那是光进来的地方。”与其哀怨地盯着残缺的部分，不如换个角度：正因有裂痕、有残缺，才有可能将希望和光芒带进来。

患上了全身肌肉不断萎缩的罕见病，生命随时可能戛然而止，它是不可逆转和改变的，但我可以选择自己的人生态度，换一种方式，尽量活成想要的样子。你可能看不见我的笑容，却可感受到我发自内心的快乐与热情。

躯体可以被“渐冻”，但没有什么能冻住真爱与梦想——我坚信：越努力越幸运，越磨砺越光芒！

（本文所用照片由作者曲晶提供。转载本文请注明作者及来源：瓷娃娃罕见病关爱中心）