小鱼儿康复成长计划是针对0-5岁的成骨不全症患儿及家庭，通过在康复营举办康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让患儿家长提升康复意识，释放自我，学会正确看待孩子，良性陪伴孩子的成长，让孩子能够及早预防肢体变形的情况，得到及时有效的早期干预，享受正常的社会生活。

阿力

康复营活动中最小的一个宝宝

2016年5月份阿力来到我们第一期康复营，当时连翻身都没有力气，阿力的爸爸妈妈眼里都是疼惜，却又不敢轻易搬动他，抱抱他，五个月的他，已经骨折过五次。经过康复营的康复指导和水疗锻炼，阿力的变化让人充满了惊喜，阿力妈妈也经常在群里和大家分享孩子锻炼的片段和一点一滴的变化和成长，半年下来，现在阿力已经可以自己坐起来，也能在床上爬了，这变化让人惊喜，所以我们特别邀请阿力妈妈在群里为大家在群里做了一期语音分享，下面是我们请志愿者将语音整理的完整版文字。

主持人：

大家下午好。今天下午呢，我们很高兴请来了我们阿力的妈妈，他也是咱们在康复营活动中最小的一个宝宝。

这半年里，有很多人会问我们一些问题，例如“什么是水疗呀？”“游泳对孩子们的康复真的那么有效吗？”“那么我们究竟应该怎么做呢?”特别是今年，也非常开心，我们迎来了很多在一岁之内的宝宝。杜奶奶经常跟我们强调，在五岁之内都是一个孩子黄金的预防、康复期。就是说，如果在五岁之内，如果我们做了很多帮助孩子们运动，帮助孩子们来增加骨密度、锻炼肌肉能力的事情，那这样的话，就可以在早期避免掉脊柱侧弯和脊柱变形，那这样就避免了以后频繁的手术给孩子们带来的伤害。在这样的一个情况下，其实我们也会看到，在早期的康复中会训练到宝宝们身体的协调能力、他的运动性、他的运动神经的敏感度。这样呢，对于大家未来的健康也特别的有好处。

今天我们请来了阿力的妈妈。阿力呢，是我们广东的宝宝。那他在今年五月份的时候，参加了我们的水疗康复营，也是我们水疗康复营里面最小的一个孩子。在这半年里，我们看到了阿力妈妈和阿力一块儿在特别努力地康复，做了很多的事情。他们除了参加康复营，另外也会在杜奶奶这边参加一个系统的培训，会有很多收获。那有很多爸爸妈妈们问我们的一些问题呢，我想阿力妈妈更有经验来跟大家分享和进行交流，所以今天我们就请到阿力妈妈来这边，来跟大家做一个交流。

好，那先请阿力妈妈来自我介绍一下，好吧？

阿力妈妈：

大家中午好，我们是来自广东的。现在我的宝宝一岁了。在宝宝五个月的时候，我们参加了北京康复营举行的一个活动。那个活动里面有亲子活动，还有一个水疗方面的运动。

刚开始我们知道他患有成骨不全的时候，他还没满月。知道这个事情之后，我们就感到很不安很迷惘，就觉得自己身上不可能发生这样的事情，怎么就会离自己这么近，就发生在自己身上呢？

主持人：

当时阿力还很小，你们是怎么发现孩子身上有这样一种情况呢？是因为阿力有骨折吗？

阿力妈妈：

是的。还没有满月的时候，他的右手就肿了起来，但我们当时不知道会是这个问题，就把他带去我们当地的市医院。医院就觉得我们孩子太小了，他们骨科对这么小的孩子不熟悉不了解，就把我们推到佛山市中医院那里去了。

主持人：

那看到这个情况之后，有给孩子进行一些基本处理吗？也是在这个地方给孩子确诊的吗？

阿力妈妈：

到了中医院，给他的右边拍了片，就知道他的右手跟右脚骨折了。但是我们还没有对他的左边拍过片。第二次去的时候，医生就建议我们把他的左边也拍了，然后就发现他的左上臂都已经骨折了。那个时候我们就继续把整个身体都拍了片，发现锁骨都有骨折过的痕迹。反正他一个月的时候，四肢都已经骨折过了。

主持人：

那后来你们是不是就不敢抱他不敢碰他？因为网上说的很多东西也都非常可怕。

阿力妈妈：

发现他四肢都骨折之后，我们就用夹板给他固定了。我们还查询了很多关于成骨不全的那些东西，心里很怕。因为查到这种病的情况，我们都不敢抱他不敢动他。当时就是这种心态。

主持人：

听起来好心疼的感觉，一个月大的宝宝四肢都已经骨折过了。当时我听你说过，孩子五个月大的时候就骨折过五次了，然后我还确认了一下，就觉得蛮心疼的。那么这个过程中，医生给了些什么样的建议呢？

阿力妈妈：

医师说，反正该干什么就干什么，但是动作一定要比对待正常人轻很多。输完液回来，医生就给我们开了钙片，还叮嘱我们说要让他多露点地方出来晒太阳，补充一些钙。

主持人：

那么后来你们是怎么护理这个孩子的呢？虽然不敢抱不敢碰，但平时要给孩子盖被子啊、换尿垫啊，还是要碰他的，心里是不是会很紧张？

阿力妈妈：

对，那个时候真的很心痛，因为他四肢都是同时包扎着的。那个时候，他出生的时候是冬天，有太阳的话我就很想抱他到外边走一下，但是他包着四肢，这样走动起来就很不方便，我就不敢抱，所以当时心情特别难受，特别难受。

当时提到这个病，我们都不怎么敢碰他，因为网上说得很恐怖，说一个喷嚏或者一个翻身都会让孩子骨折。所以我们给他换尿片的时候都特别特别小心。

主持人：

这种病有很多种类型，现在要分成十多个不同的类型了。那其实它的研究进展还是蛮快的。

从最严重的，就是非常容易骨折，到特别轻的甚至完全看不出来的情况，这中间其实是有很大的一个跨度的。另外在我们的观察里也发现，其实特别严重的那种状态是因为长期不运动造成的，本来骨质就不是很好，又长期不运动，于是骨质就变得特别特别糟糕，发展到非常严重的地步了。

阿力妈妈不知道这样一个情况，但还是尽量在生活中做到小心。我还记得阿力来的时候，你们是用了一个比较硬的板来托住他的。那你们在阿力五个月之前就医的那个过程是怎样的呢？

阿力妈妈：

知道他患有这个病之后呢，我们衣服也不敢给他穿。那时候是冬天，我们就放他在屋里，盖好被子，裤子、衣服都不敢给他穿。就盖着被子，不出去，来保证他有足够的温度。这样过来了几个月。到三月份，我们去港大医院去输液。那时候他刚好是三个月。当时那个医生说，不必要特意不让他穿衣服或者不做别的事情。

主持人：

那我们也关注到阿力，他有进行过输液治疗——我前两天看你在群里边跟另外一个宝宝的妈妈聊到。那阿力是从多大开始输液的呢？当时是用了什么样的药呢？输液之后就让阿力露出皮肤，晒太阳，那这样身体合成的维生素D就会比较多，就可以增加钙的吸收，增加骨密度。那您有没有感觉到阿力在输完液之后有一些什么变化呢？

阿力妈妈：

我们孩子三个月就开始输液，输的是那种唑来，半年一次的那种。

主持人：

你会感觉到孩子在输完液之后变得更有力气、更爱动吗？

阿力妈妈：

因为他是从小就接受治疗，从小接受康复训练，总比你有问题了才去治疗得好。对，他输完液之后那种变化是很明显的。在输液之前，我们轻轻动一下他的脚，脚上的韧带就跳动很厉害，声音很大，就像小树枝断折的那种声音。但是我们输完液回来之后，那种声音基本就消失了，现在还偶尔听的到一声半声的。三个月输完液回来之后，他就变得像正常的样子了。我们想抱他的时候就可以抱他，但是一定要轻轻地。还有就是给他玩玩具的时候，他就躺在那里，用铃铛摇来摇去，手都是有力的。四五个月的时候，他就开始蹬腿，然后屁股翘起来，当时我看在眼里，心里真的又惊又喜。我只怕他身体一摔，会很危险，因为他的腿已经有这个力气了。

主持人：

小阿力的成长总是带给我们一些惊喜。当时阿力五个月的时候就来康复营学习了，而我们私底下都没有想过会有特别小的宝宝来参加，所以那会儿看到阿力这个宝宝只有五个月，我们就觉得应该要做一些准备来迎接他。我也觉得这对于阿力的爸爸妈妈来说，是一个巨大的挑战，因为从广东到北京来，带着五个月的宝宝，又要特别小心。那么当时促使你们来的一个动力是什么呢？

阿力妈妈：

当时得到这个参加康复营的信息之后，我跟他爸爸商量说，零到五岁是最好的康复时段，我们为什么不参加一下呢？从广东到北京肯定需要一定的经费，但比起有用的康复真是没得比的。

主持人：

妈妈说得特别好。那现在就是有一个改变，在问题变得严重起来之前就接受康复治疗，从早期就开始做一些预防，来预防一些严重问题的产生。我们其实从阿力身上看到了很多希望。很多小宝宝，如果尽早开始恢复和运动，那么即使后面有一些危险的情况发生，他恢复的情况也是快的。

我记得我第一次见到阿力的样子，他是那种看上去就特别聪明，眼睛里面有他的一个世界的孩子。他爸爸推了一个小车，小车里面有保护他的一个软板。然后我们康复营第一天做了一个整体评估，当时杜奶奶有给什么样的建议吗？你们有什么样的交流吗？能跟我们分享一下你当时的收获吗？

阿力妈妈：

当时我就跟杜奶奶反映了一下我们的那次情况，就是很少抱他，不敢怎么抱他，而且呢，他蹬腿瞪的特别厉害，杜奶奶就跟我们说，这是他需要一种拥抱，需要动的那种动作反应给我们的，所以建议我们，不要保护得他太过度了，不要说不给他穿衣服啊，或者说抱的他紧紧的，他需要一定的空间让他动手动脚的。

主持人：

如果要是说，我们给孩子们一些运动的话，那我们会很担心孩子有骨折，那你们当时有交流这些问题吗？杜奶奶的建议，她建议你们该如何去做呢？就平时你觉得你当时听到杜奶奶跟你说的哪些话是对你来说特别有帮助的。其实担心会占据我们很多的那个心理的空间，那当时杜奶奶有说，我们该如何去做，或者你当时听到杜奶奶说的哪些话，你觉得对于你来说，对于一个宝宝的妈妈来说，是特别特别有启发的呢，你在后面的实践中，也证明这些话是特别有用的。

阿力妈妈：

杜奶奶也说了，我们这个5个月的小孩子，他需要的是一种他的空间，要给他动，要让他动，而且5个月了还不翻身，也开始就是说要注意这个问题了，所以我们就，接受了杜奶奶说让我们留下来继续参加康复运动了一个星期的建议。在康复营的三天里，我们参加了亲子活动，参加了水疗，还由心理老师的那些安慰辅导我们心理的那些课程。

主持人：

那在后面的康复营里面，我有看到你们，就是你和阿力爸爸两个人在特别认真的参加那些工作坊，阿力呢也非常的安静，然后他从来都不会很闹啊，怎么样，就是你们在那个过程中，很投入的在参加，那能分享一下，在接下来康复营的三天里面，你们有哪些觉得特别重要的收获么，也分享给没有参加康复营的那些家长们，他们很迫切的想知道。

阿力妈妈：

5个月之前，我们一直都以为，好好的保护他，就是对他最好的，但是呢，见到杜奶奶之后，她给我们的那些建议，就是说让他多动，多跟他玩，多跟他运动。之后呢就改观了我那种对于成骨不全过度保护的观念，亲子活动给我的启发，就是说，父母给孩子的陪伴其实是最珍贵的，只有那样子的陪伴，小孩子才能更贴心一点，更能跟你分享他的喜乐的样子。

参加亲子活动的时候，我们感觉就是说我们都是平等的，我们的小孩子都是这样子的，我们都不必顾虑人家的那种眼光。

主持人：

那我也看到，阿力爸爸妈妈跟其他的家长也有很多交流，就像阿力妈妈说的在这样一个特别，那个氛围里面大家很放松的在聊，在那个聊的过程中，那阿力妈妈有觉得自己有什么样的收获是想跟大家分享的吗？

阿力妈妈：

其他小朋友，也是从几个月开始的，他们都是这样子走过来的，那我也慢慢的接受了这一切，接受了我儿子患有这个病。在跟其他家长聊的时候，我们知道其他小朋友有些都是几个月几个月就开始发现这个病的了，但他们现在都已经两三岁啊，三四岁啊，其实都很棒，他们都很棒，只不过，有时候就是说，脆起来了，骨头比人家容易骨折，与其他他们相比，比人家都要好的也有，那我就慢慢的改观了，我说，给他一个好的陪伴，比起别人的遭遇，我发现他不比人家差。

主持人：

我记得就是刚才阿力妈妈聊的这个过程中有一个画面我脑子里面特别清楚，就是阿力妈妈推着那个婴儿车，和阿力爸爸两个人，然后在康复水疗的那个过程中，一直跟水疗的大团队在一块，然后，对，有的时候会有一个组在外面观察，那阿力爸爸妈妈也会非常认真的在外面看其他宝宝游泳的那个样子，有的时候呢也会给阿力来进行那个水疗，在那个过程中，阿力妈妈有什么样的一些经验呢想跟大家分享的。

阿力妈妈：

是的，我们站在那个运动房那里看着窗外他们在游泳，我就看到了杜奶奶在用一些企鹅啊，玩具啊，抛开来，用比赛那种形式让他们在那个游泳池上面去玩啊，游泳啊，就是简单来说，就是玩。所以，回到家我也这样的，不抱着给他运动，就是抱着带他玩，玩当中，在水里能多动一下手，多动一下脚，他其实就是在与水接触，就是在那里运动。

主持人：

康复营里面还有一个环节，是爸爸妈妈两个人互相来表达自己和理解对方，好像还用了一个给彼此按摩的一个方式交流，阿力的爸爸妈妈在这样的一个过程中，你们就是在这个整个参加完你们两个人自己有交流过吗？就是在这样的一个过程里边是不是有看到对方和自己就是那个以前没有太注意过的部分呢？

阿力妈妈：

不好意思，这个环节我是没有参与到的。

主持人：

哦，对，有的家长在，有的家长没在当时，那后边呢还有一个就是你们又在康复中心去学习，那这样的一个学习，大概的一个训练是什么样的内容呢？

阿力妈妈：

是的，在留下来康复营中心的那一个星期里，我感觉收获也蛮多的，我们从简单的给玩具给他玩，从他像他右手像我们这样，从那边右手来用玩具来慢慢诱惑他，引导他伸手去拿玩具啊，从这样简单的动作开始，慢慢的过来的，我们有从简单的摸玩具，引诱他，到在球上训练，再到他趴着在球上去仰头那些运动，老师都给我们说了一遍重复又重复的了。

主持人：

对，我记得当时阿力还不会翻身，然后也不会抬头，但是在后面好像有一段时间回到家里边训练了一段时间以后呢，就可以翻身，可以抬头，那阿力妈妈能就这样的一个话题说说在家里边来进行的训练大概强度是多大，就是多久要带他动一下呀，怎么样动呀，然后多久你觉得发生了一些变化呀，那这些变化是怎么产生的，那阿力又能进行什么样的运动了呢？

那后面呢我们能看到阿力就是会翻身啊，会抬头啊，这样的一个很惊喜的时刻。

阿力妈妈：

参加康复营之后，我就给他锻炼，就在康复营的时候，我得到就是一个说，希望娃娃多动，运动当中要给他一点乐趣，反正就是用我自己话说，就是多陪他玩。

我是这样子的，有时候早上起床了，我就给他动一下做一下动作，伸一下手啊，给他伸一下脚啊，这样子做十到二十分钟的，上午这样子做。那下午呢，我就给他在球上运动，反正上午下午我都给他做运动，下午就在球上那里给他玩了，那时候他趴着或者躺在那里的时候，给他玩具，让他要找到玩具。

从康复营回来之后，我就觉得运动对他们来说很重要，所以我也坚持下来了，我也跟阿力说，我不可以偷懒，你也不可以偷懒，我这样子跟他说。那每天早上，我就给他伸一下手，伸一下脚，这样子给他做一下体操样子的感觉，大概我就做二十多分钟吧，他像我那样子做，下午了我就在球上给他训练，训练球，反正都是用玩具来引诱他，逗他，那个球是练那个腰椎力量的，你要用玩具来引诱他，让他仰一下头啊，用一下力啊，他那条腰也会跟着用力的。

主持人：

他训练大概经历了多久会看到阿力的变化呢？

阿力妈妈：

其实呢，要想翻身，先要学会侧身，所以从他会侧身那个时候我就已经开始试，我就开始开心了，因为侧过去他才会翻身，这样坚持下来了二十天左右吧，他就慢慢的侧过去，先是头跟身体侧过去了，那个屁股还不会侧过去，过了几天慢慢他脚都开始侧身过去了，反正到他六个多月的时候，他已经可以说翻身嘛，他会翻过身去了我感觉我也又怕，因为他其中翻过去之后有一条腿就压在上面的，那我就马上把他抱起来，这样子抱起来呢虽然说保护他，但是呢慢慢的发现他自己翻过去后呢他慢慢的就那条手跟那条腿都慢慢的把它放平，慢慢放平了。

对于刚会翻身的，翻过去压住那手肯定很多人都会担心，但是呢慢慢的我看到了压着了他自己慢慢的会把位置放好，慢慢的会把它摆正似的。

主持人：

看到阿力妈妈分享第一次阿力翻身的那个小视频，真的，哇，好棒，就是大概阿力六个月，就是从康复营大概回去一个多月的时间，阿力会抬头，然后会翻身，阿力妈妈刚才说的那些觉得好惊喜。

阿力妈妈：

那觉得翻过身去呢，我觉得训练起来也方便了，他也好了，就是说因为他翻过去了，我直接用玩具来逗一下他，他就会慢慢的抬起头来。

主持人：

在阿力会翻身以后呢，又做了哪些运动呢？有一次，阿力妈妈分享说，阿力扶在了那个小床的床边，忽然坐了起来，我有看到了那个小视频。

阿力妈妈：

刚翻过去，他还是不会抬起头的，但老师当时也说了，用玩具来逗一下他，让他头仰起来，哪怕是一秒，两秒，他都可以从中来练习他的腰，第一次一秒，两秒，第三次第四次他那个时间就会慢慢长起来，时间越长，那种力越用的好。

主持人：

就是老师说的那个自主运动，然后他的运动协调能力就会通过这些练习啊，变得非常的协调。会坐起来和会爬大概是什么时候呢，那在这个过程中，阿力又进行了哪些训练？

阿力妈妈：

是的，我就知道给他自助运动，所以我没有一次刻意的那样子把他翻过来，让他抬头，每次都是他自己翻过身来了，我就顺着用玩具啊逗他，那样子，让他多抬头，时间越长，他那条腰训练的时间越长。由翻身到坐就需要一个很长的过程，我们从北京回来之后呢，听老师的话，就说买一个三角垫，回来之后，我们就经常放他在三角垫上面或者侧身样子给他躺着，我们都是这样子的，给他垫一下后背啊，反正我先也是先说给他多翻身多翻身，那个仰头仰的越久，有力气了才能坐起来。由翻身到会坐还经历了一个阶段，就是翻过身来，用一只手这样子，与地面接触，另一个身体就单侧的那样子仰起来，那时候我们都担心，因为整个身体就压在那个一只手的上面，我们那个时候也是担心他，这样子用力不均衡，会不会造成就是说受伤。

每个小孩子都是经过这样子的一个成长的，我们当时看到他有这个动作呢，先是让他这样子侧过来之后我们就把他抱平，放好他，他又把他这样子侧过去，慢慢的我们就接受他这个运动，他就慢慢熟练，能做起来，我们也放心下来。这个运动做多了，慢慢的他也这样子用脚与地面接触，那只手瞪起来，慢慢的他自己就坐起来了。那刚开始坐起来的时候肯定也坐不稳的，老是那样子的翻。

主持人：

我们也看到阿力现在的那个变化是，他已经会站立行走，然后他会做很多高难的动作，我把阿力妈妈分享的几个小视频发出来，然后大家反应说这是好有意思的一个过程，我们也看到阿力妈妈在这个过程里边的那些耐心，不断的用玩具来逗孩子啊，让孩子自主来动啊，然后包括克服自己心里边的那些担忧啊，怎样去保护孩子啊，这样的一系列的训练。那我们也看到，阿力的变化也蛮让人惊喜的，我也把阿力妈妈发在群里几段小视频也分享给大家，跟大家分享那些开心的时刻。

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