什么，今年病友大会有“共生舞工作坊”？ 可是，我——           是瓷娃娃/大叔/轮椅使用者/胖纸/行...

如果你的孩子是一位瓷娃娃，现在，请想象一下，自己的孩子，以后人生可以有多大的可能性？                       上大...

如果您是一位成骨不全症孩子的家长，请点击这里填写《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》，我们一起，让改变发生。前段时间，我们曾向一些瓷娃娃病友的家长提了两个问题。          ...

上个周六（6月10日）的北京明十三陵长陵景区，人山人海、小鹿乱撞（？？？），呃，是一群身着卡通驯鹿图案赛服的身影在热身啦！                 &nb...

今天一早，打开“必应”的首页顿觉眼前一亮：一排小朋友正趴在泳池边快乐地踩水，这画面瞬间将我们的记忆拉回到刚刚过去的一周。                 &nbs...

今天，很多人的手机收到了一条短信：                      “今天是第27次全国助残日，本次助残日的主题是‘推进残疾...

作为一位瓷娃娃，你是否留意过自己的爸爸妈妈与别人家的有什么不同？                         &nbs...

瓷娃娃也能运动？ 当然！康复专家说“不运动是成骨不全病友的极大误区”！相信咱们病友们都知道，成骨不全症虽然无法治愈，但通过综合化的医疗手段和科学的康复训练，可以大幅提高生活质量。         &nbs...

“我从来没有跳过舞，我学不会”“我身体不协调，没有艺术细胞”“我坐着轮椅/柱着拐杖/走路不稳，怎么可能跳舞”……  这些话有没有似曾相识，或者就是你自己曾说过的？放心，你不是一个人在战（huai）斗（yi）！    ...

5月6日是国际成骨不全症关注日（Wishbone Day），我们发了一篇推送，希望更多人了解和关注这个日子。          随后，很多伙伴机构的公众号都进行了转载，来看看下面这张满满都是爱的...