第四届小鱼儿康复营圆满结束！

2018年8月6日-10日，瓷娃娃罕见病关爱中心第四届“小鱼儿成长计划”亲子康复营公益活动在京举行。本届康复营主要针对10-14岁处于青春期的成骨不全症病友们设计，来自全国各地11组瓷娃娃病友及家庭约40人共同参与：“水疗康复工作坊”、“精彩同行者家长工作坊”、“青少年工作坊”、“心理工作坊”、以及“太极体验课”等环节。在整整5天的康复营中，孩子们学会了水疗游泳，家长们舒缓了心结压力！而更大的收获在于：康复营的每一次相聚学习、每一次互动探讨、或多或少地折射出成骨不全症群体所面临的医疗康复及教育融入等社会问题，在推动社会进步的征程上，联结各界的力量携手共进。

大合照

8月7日至8月8日，小鱼儿康复营在北京香格里拉饭店正式拉开帷幕。在为期2天的水疗工作坊开始前，8月6日，5位“瓷少年”接受了OVCI我们的家园意大利康复专家杜乐梅奶奶的康复评估。在评估中，杜奶奶特别关注瓷娃娃孩子的脊柱侧弯问题，一般进入青春期时，孩子骨骼发育速度变快，尤其成骨不全症孩子来说，脊柱侧弯的角度和速度也会加剧。杜奶奶亲切地叮嘱每个前来康复评估的孩子，在水疗康复工作坊一定要认真学习和锻炼游泳~

家长带孩子进行康复评估

果真不负康复专家的期待，在短短的2天，4次下水的机会，在循序渐进地进行游泳康复知识的理论和时间学习后，大家掌握了在水中仰泳技巧，孩子们也体验了化身小鱼儿的自由。

杜奶奶和丽佳老师请“小模特”做理论课小助手

大部分的孩子和家长都是第一次下水，对水有着深深的恐惧，但通过一个个水中游戏：“吹小球”、“鲤鱼过龙门”、“玩漂浮”......欢笑声此起彼伏，大家心情放松了，对水的信任感增强了。康复专家杜奶奶特别强调，“信任水，让孩子先产生兴趣而不是恐惧，这在游泳康复锻炼初期阶段尤为重要！”

杜奶奶带领家长和孩子们进行水疗练习

细心的家长们对孩子的每一个微小的变化都看在眼中，家长们掩饰不住的笑容告诉我们那变化是美好的。

来自四川的小果和小莲兄妹俩在水疗工作坊的表现和变化非常有趣！小果爸爸分享道：哥哥小果的性格比较害羞、内敛，第一天下水游泳就一直哆嗦，不敢游，他总说害怕耳朵进水，还没学两下就上岸了，什么话也不说就默默地坐在一旁。而妹妹小莲活泼开朗、爱笑又胆大，从没游过泳的她，跟着康复师边学边练，带着浮袖很快就学会了憋气、漂浮、仰泳，哭闹着不愿出水。

兄妹俩的表现其实也在意料之中，出乎意料的是哥哥小果的变化。第二天，小果对着爸爸说：“爸爸，你感冒了别下水了，我不怕了，我会漂了。”接着就看到小果卯足勇气，认真地跟着康复师学习，他把泳帽拉下盖住耳朵，躺在水里用双手滑动，比妹妹小莲游得好呢！“妈妈别怕，我扶着你！”小果还开始当起了妈妈的小教练，真是有模有样的。

小莲一家人学游泳，做康复

“妈妈，瞧，哥哥小果在教你动作呢！”

当孩子从轮椅上进入水中，像变了一个人。

或许是摆脱陆地上不能独立行走，活动受限的禁锢感；或许是水让孩子们之间有了彼此交流的平台，抱成一团地学习气氛感染着家长们；或许是水带给大家的安全感，家长不再紧绷着神经时刻警惕孩子因为磕碰发生骨折，放松愉悦地享受亲子时光。

水疗康复营度过了愉快的亲子时光

家长在一旁努力学游泳时，孩子们则三五成群地聚在另一端相互打气，练习杜奶奶刚刚教过的动作。小敏是这次康复营最大的孩子，作为大姐姐的她，总是暖心地照顾着“弟弟妹妹”，有人游累了想上岸，她总第一个看到，在一旁叮嘱着杜奶奶教的那套最安全的上岸动作。护在“弟弟妹妹”身后的那双小手，和那一张张灿烂的笑容，在夕阳下漾着温暖的光。

小敏为“弟弟妹妹”准备浮袖

改善脊柱侧弯、提高心肺功能、锻炼肌肉力量......水疗康复工作坊带给大家的更多是自由和温暖——在水里，瓷娃娃是自由的小鱼儿。

在结束两天的水疗游泳学习后，家长和孩子们分别进行两个平行工作坊：“精彩同行者家长工作坊”、“青少年工作坊”。同一时间，平行空间，家长和孩子，泪水与欢笑。

家长们围坐一起，分享交流

瓷娃娃中心孙月将家长分成小组共同探讨。在陪伴孩子成长的路上，家长们产生极大的共鸣：看病治疗、上学教育、性格爱好等等关于孩子的一切。就孩子的教育管理问题，家长们分别站队：“放手组”和“安全组”。

“放手组”家长们鼓励孩子能做的事情自己做，学会思想的独立，改变孩子对家长的依赖心理。而“安全组”家长们则认为瓷娃娃孩子的身体不同于其他孩子，害怕在玩耍的过程中，受到其他小朋友无意的伤害，再次骨折；希望孩子尽量不要离开自己的视野，以安全为重。

家长们分成“安全组”和“放手组”

同为病友的孙月，以自己和妈妈的相互陪伴、共同成长故事分享给各位家长。另外，家长工作坊特邀病痛挑战基金会张皓宇分享他的心路历程：从只会学习的学霸到“放飞自我”的北漂公益人的故事。在彼此交流和分享中，大家发现：只有家长先成长，孩子才能更好成长，而在这之前，放下心结尤为重要。

北漂公益人张皓宇做分享

瓷娃娃家长的心结是什么？

来自海南的萱萱爸分享道：这次最大的收获以及给我最大的触动分别在两个晚上发现的小细节。

爸爸望向可爱的女儿萱萱，手中的信也代表着自己的心声

8月7日那晚的开幕式上，孩子和家长分别讨论，共同树立这次康复营遵守的规则时，孩子们写了一条：“不要老拿我和其他孩子相比，不要总觉得处处是危险”。这让萱萱爸意识到平日跟孩子交流最多的就是“危险”“你不能做”“会骨折”......

还有就是8月8日晚上经过两天水疗工作坊后，萱萱跟爸爸说：“这次来北京真好，交了那么多朋友。”这句话再平常不过了，孩子们在接触活动，遇到新朋友经常如此表达。但出于瓷娃娃父亲敏感和爱，萱萱爸忍不住地往深层次思考：为什么女儿会这么开心？难道平时上学没有朋友吗？这几天一直参加活动也没去过北京哪里好好玩，为什么觉得北京这么好？新的瓷娃娃好朋友和其他同学伙伴不一样吗......

开幕式家长和孩子们制定的“规则”

在这次家长工作坊的探讨中，萱萱爸似乎找到了问题所在，他同样意识到：家长自己的心结没有打开。作为父亲完全可以多带孩子出去玩，增加与外界交流的机会。但家长们总会注意到，当自己推着轮椅带孩子与其他活蹦乱跳的孩子擦肩而过时，哪怕路人微微的侧目，都让人心里一紧。害怕孩子出门发生骨折，害怕孩子看到其他想玩又不能玩的心理落差，也更害怕作为家长的自己不能理性平静地面对某些无意识的目光。萱萱爸决定以后多带孩子出去玩，让自己打开心结。

萱萱和刚认识的小伙伴一起玩耍

孙月补充说，为什么孩子发现自己有了真正意义的朋友？以前的朋友不是真心的吗？其实并不是这样简单，大部分时间瓷娃娃孩子的世界很少会有一个与自己身体情况、生活经历如此相似的伙伴，当他们相遇时，那种一家人的亲切感油然而生。孩子们的话题会更多，更有交流空间，共容易产生共鸣。也不用太担心一起玩耍会造成骨折伤害，因为他们就是对面的自己，了解这个疾病，也了解彼此。

亲爱的月儿姐做分享

更好地成为瓷娃娃孩子们“精彩同行者”的家长们，看来要更加努力了！与孩子一起成长才是生命中最好的弧线，哪怕跌宕又起伏。

8月9日晚，心理咨询师孙丽佳老师为家长们带来一场纾压轻松的心理之旅。在面对孩子对家长教育方式、如何更有效沟通的问题上，丽佳老师和其中的几位家长现场互动，家长和孩子角色互换，演绎家长和孩子相处的日常矛盾。当父母站在孩子的位置上，发现对面的那个自己目光是那样高高在上，总是用爱的名义抚压住想要飞翔的翅膀。

家长们互动交流

青春期的瓷娃娃孩子看似有着很多不切实际的梦想，希望当个大老板，希望成个音乐家，以后让父母住好吃好！听到如此的豪言壮志感到欣慰又可笑。一看到孩子还没完成的作业，总是没有进步的分数，常常气得直跳脚。“别异想天开了！”、“做梦的吧你”、“不可能”、“你不行”.......类似的语言经常脱口而出。可不知站在孩子的角度，心理承受着巨大的压力，想要变得更优秀却找不到方向，不知道方法，孩子变得更“不听话”。

拥抱彼此，我们是瓷娃娃大家庭

角色互换的小游戏，康复营的家长们说从未尝试过，在丽佳老师引导的2位家长的角色体验后，其他家庭觉得有趣也有指导意义，决定回家和孩子、家人一起体验体验。

整个康复营中，有一个有趣的互动体验环节，那就是太极体验课！中心邀请了经验丰富的宫成毅老师为大家带来一场杨氏太极拳法。宫老师说：“在太极里面，阴阳转化，这世界没有什么是不平衡的。”对于我们瓷娃娃群体来讲，也是这样。也许某些动作做不到位，但是内心跟随老师的节奏、韵律去运转、做功，一样的身心放松。

宫老师和大家交流太极文化

用青春演绎生活。这次康复营招募的病友们集中在10-14岁的青少年，同样特意开设了“青少年工作坊”，其中最重要的两个内容就是“性与性别”课程和“自编自导自演”的戏剧演出。孩子们分成2组，选择希望演绎的场景，结合自己的经历为家长们呈现一出别样的演出。一组围绕教育就学，演绎瓷娃娃孩子入学被拒得到“好心人”帮助的校园故事；另一组聚焦瓷娃娃孩子遭受校园暴力和歧视，发生骨折后医生、学校如何处理的故事。

“校霸来袭，怎样处理骨折”——校园剧开始

“戏精”的诞生，请开始你的表演，“瓷少年”们！角色、台词、报幕、演出，一连串的表演在闭幕式上，孩子们的表现让家长们欢声笑语。原本沉默害羞的小果把欺负瓷娃娃孩子的坏同学演得淋漓尽致、一人分饰两角的琳琳把角色拿捏地恰好......

“我要上学校”——瓷娃娃上学记开演

这戏剧简单、青涩，可那是我们青春路上所遇到的挑战。

这青春痛苦、迷茫，可那是我们别样的年华。

这相聚虽短，可那是我们彼此的怀念。

在康复营开始的第一天，前来参与的每一位伙伴都有一个自己的专属信封，在这期间可以向自己、家人、新认识的瓷娃娃大家庭的任何人写下自己的祝福、期待、感受。5天后，大家再次打开那信封，里面装满了花朵、寄语，或许平日不善言辞的你我，就着这信大声说出心里的那声“爱你”。

硕硕家大声宣读小伙伴们的留言

带上所有的祝福，我们一起前行，共同成长吧！小鱼儿康复营也是属于孩子和家长共同修炼的青春相册~我们彼此怀念着。

瓷娃娃式微笑送给大家！

中国扶贫基金会

中国民生银行

ME创新计划

北京香格里拉饭店

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心

我们的家园OVCI  (意大利) 北京办事处

志愿者

鑫鑫、孟轩、子信、地坛

汇聚各方力量，为康复营加油！

往期回顾：

【第三届小鱼儿康复营】

【第四届小鱼儿康复营 | “为什么父母对你的爱，总差1cm？”】

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“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营， 针对成骨不全症病友及家庭，通过康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让病友家长提升康复意识，释放自我，学会正确看待孩子，陪伴孩子的成长；让孩子能够及早预防肢体变形的情况， 得到及时有效的早期干预，享受正常的社会生活。

视频：“小鱼儿康复成长计划”

康复营，让我们一起化身“小鱼儿”！

改善脊柱、锻炼心肺、增强自信

游泳，这是属于瓷娃娃最棒的运动！