小鱼儿康复营

8月6日，瓷娃娃中心第四届小鱼儿康复营开营啦！我们迎来了来自全国各地11组成骨不全症病友家庭，近40位伙伴。他们最远的来自海南~当然还见到了之前武汉、郑州等地义诊的孩子们。在办理入住后，其中7位“瓷少年”来到了康复专家杜乐梅奶奶所在的康复中心做评估。一起看看大家遇到了哪些康复问题吧！

为什么父母对你的爱，总差1cm？

瓷娃娃孩子在反复经历骨折、手术治疗后，常会出现长短腿的问题，走起路来，像可爱的小鸭子一样一摇一摆。但在父母眼中，可能并不觉得太可爱，而是满心的顾虑。害怕孩子摇摆的样子和其他孩子不一样，被嘲笑；害怕孩子自己在有身体认知的青春期时，感到不适，产生自卑；更害怕长短腿问题造成走路的危险，造成再一次的骨折，影响脊柱......

聪明贤惠的瓷妈们总能想到应对的“妙招”！她们用自己的“心灵手巧”将孩子两腿相差的高度化成鞋垫的高度，开始“鞋子大改造”。亲手缝制，找修鞋的师傅贴，精心地设计害怕外观太丑，孩子不愿意穿。但即便如此，在每次康复评估时，康复专家杜奶奶总会时不时对着一双双“用爱铸成的鞋子”无奈地摇头。

当然，其实更多的瓷娃娃病友和家长们常常回避长短腿问题，表现地更加畏惧。我们曾听过一位正值青春期的瓷娃娃小男生说，“我宁愿坐在轮椅上，也不想下来走，因为走路要穿那扎眼儿又丑巴巴的鞋子。”对于这些孩子的家长来说，仿佛习惯了孩子们在轮椅上的踏实，就越来越畏惧行走中的无法预测的变数。

很能理解瓷爸瓷妈们看到孩子能走的心情，尤其是面对从轮椅一步步进步走上地面的孩子们，家长们渴望看到孩子更好地行走。但是在没有科学的康复评估前，花再多心思打磨的鞋子，都不一定帮得到瓷宝贝们。

一是，家长自行测量的长短腿差量不一定准确、合适；二是，自行“打造”的鞋垫、鞋子，很多更加笨重、不平衡、不稳定，无形中增加了腿部负担、造成错误的走姿，影响脊柱甚至更多；三是常忽视瓷娃娃孩子普遍存在的扁平足情况，对于足弓的特殊需求和特殊设计又很难满足，且很难合理地给予脚掌正确支撑力，造成走路更加吃力，负面作用更多......

即使误差只有1cm的鞋垫，也可能是错误的“爱”。

“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营， 针对成骨不全症病友及家庭，通过康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让病友家长提升康复意识，释放自我，学会正确看待孩子，陪伴孩子的成长；让孩子能够及早预防肢体变形的情况， 得到及时有效的早期干预，享受正常的社会生活。

视频：“小鱼儿康复成长计划”

康复营，让我们一起化身“小鱼儿”！

改善脊柱、锻炼心肺、增强自信！

游泳，这是属于瓷娃娃最棒的运动！