第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会

邀 请 函

亲爱的伙伴：

　　您好！

　　2017年7月7日（周五）上午九点半，瓷娃娃罕见病关爱中心将在香港大学深圳医院中庭举行“第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”，希望通过本次发布会，使社会各界对今年8月即将在深圳举办的瓷娃娃大会有深入的体验和认识。

　　也希望通过媒体的报道，让更多的成骨不全家庭得到正确的医疗指导，免费参与到义诊之中，认识更多与自己情况相似的伙伴。也希望社会增加对该群体的正确认识和接纳。

　　每两年一届的瓷娃娃全国病友大会，是全国成骨不全症病友们热切期待的盛会，也是整个社会参与、关注瓷娃娃这一罕见病群体的盛会。之前四届大会全部在北方举办，本届将是大会首次来到南方。我们希望能够通过这样一场盛会，提升深圳乃至整个广东省公众对于瓷娃娃群体的认识，增进社会广泛参与公益的热情，使更多企业、媒体、政府等有关方面都能够投身于改善成骨不全症问题的过程中。

本次发布会，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人孙月将为大家揭秘往届大会全过程，和本届大会不同以往的亮点。

今年的病友大会从形式和内容上充分体现：

综合治疗的推广：本次大会包括两天“多学科义诊”，将服务100多位成骨不全病友，是国内首次最大规模的成骨不全专项义诊。由美国，意大利，香港，北京，深圳等国内外多学科专家组成了最强成骨不全专家团队，包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗。

积极发掘病友和家庭本身的力量：通过家长工作坊、儿童水疗工作坊、病友互助与陪伴、共生舞蹈工作坊，让病友看到自身潜能，和未来更多可能。

成骨不全症儿童教育调研：瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学联合，正在进行《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》，调研数据将在大会开幕式发布。本次发布会，项目负责人董老师将现场介绍调研情况。

多方参与：港大深圳医院为大会义诊提供了场地和港大的专家团队，香港大学很多医生志愿者参与本次义诊；香格里拉酒店为本次大会提供场地的优惠，并从CSR角度为大会提供儿童工作坊的支持；新加坡航空公司作为瓷娃娃中心的战略合作伙伴全程支持本次大会；平安讯科为大会提供全程网络直播支持；菜鸟物流在杭州举办大型的徒步活动，支持大会；深圳义工、深蓝志愿者及狮子会也加入到大会志愿者的行列。各界伙伴从不同的方面，加入到大会共同搭建的过程中。

发布会现场，香港大学深圳医院的有关领导将阐明多学科治疗对成骨不全症的重要性。而瓷娃娃中心的战略合作伙伴新加坡航空的代表，也将现场讲述与瓷娃娃携手走过的日子，并会在发布会后，与瓷娃娃中心一同带来“瓷娃娃艺术品彩绘体验”活动，邀请每一位到场伙伴参与其中。

我们诚意地邀请希望参与、推动公益的企业、基金会、媒体、公益组织、志愿者团体、社会公众等各方来到现场，深入了解瓷娃娃大会。对大会相关的媒体合作、项目支持等问题进行交流。

希望通过此次发布会，凝聚各方力量，让第五届瓷娃娃全国病友大会成为深圳八月的一场公益盛会，让瓷娃娃群体从社会各个角落走向受公众关注的舞台，为他们获得平等、受尊重的社会环境共同努力！

在此，我们诚挚邀请您出席！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2017年7月3日

发布会议程（时间地点暂定，如有更改将另行通知）

2017第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会

时  间：2017年7月7日（星期五），09:30-11:30

地  点：香港大学深圳医院正门 门诊中庭（深圳市福田区白石路与侨城路交汇处）

主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心

请有意参加本次活动的伙伴点击或扫描下方二维码，填写邀请函回执，以便我们的接待：

联系人：孙女士  18641089190  /   刘女士010-63458713转801

邮箱：sunyue@chinadolls.org.cn  /  liujingwen@chinadolls.org.cn

电话：010-63458713

交通指南：

附：

1、瓷娃娃大会简介

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病友大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。

2009年、2011年、2013年、2015年，前四届瓷娃娃全国病友大会在北京和济南成功举办，共有逾千位病友及家属欢聚一堂，1000余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

2、成骨不全症及群体状况概述

成骨不全症/脆骨病，是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病，可以视作从幼年时期开始的骨质疏松，患者有一个美丽的名字：“瓷娃娃”。

成骨不全症以易骨折为主要症状，具有高度可变性，轻型无畸形、正常身高、很少骨折。重度患者可能经历上百次骨折，甚至在胎儿期发生死亡。

在中国，成骨不全症发病概率为万分之一到一万五千分之一，按照人口比例计算，患者约有十万人以上，在男性和女性，以及不同的种族和民族中的发病率相同。

成骨不全症目前在全球范围内尚不能治愈，但可以通过多学科治疗和康复锻炼尽可能改善患者的身体情况。

目前，大部分成骨不全症患者面临医疗费用负担沉重，社会救助欠缺，教育和就业歧视等问题，在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

3、瓷娃娃罕见病关爱中心简介

瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称中心），前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。

中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为成骨不全症人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作，促进社会和公众对于成骨不全症人士的了解和尊重，消除社会对该群体的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。

成立至今，中心筹集善款总额3000多万元，提供医疗康复救助1600余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重

愿景使命：携手成骨不全症患者和家庭，通过社群互助、联动多方参与，提升社群意识和公众认知；推动医疗研究、普及综合治疗、完善医保和教育政策。营造平等、共融的无障碍社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

官方网站: http://www.chinadolls.org.cn　

微博：http://t.sina.com.cn/chinadollscn　

微信公众号：搜索“Chinadollscn”（瓷娃娃）

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