我是瓷娃娃,请不要责怪我妈妈|母亲节特稿
节日祝福 康复马拉松图片来自网络
今天是母亲节,作为一个瓷娃娃孩子,我们对于母亲的情感总是会更浓烈一些。
儿时每每骨折,颤抖的身体被妈妈温暖的臂弯环住,疼痛和恐惧亦少了几分;求学路上,妈妈的坚持与陪伴,让我们能够和同龄人一样享受校园时光;当我们渐渐长大,开始想要离开家里,独立生活,妈妈们有不舍,有叮咛,有担心,但还是给了满满的鼓励和支持……
在我们眼中,妈妈总是那样强大,无所不能,可是,你有没有想过,作为一个瓷娃娃的妈妈,她们承受了多少压力甚至责难呢?
在今年的母亲节之际,两位已经长大成人,离开家乡在北京闯荡的瓷娃娃,用绘画和文字的方式,讲述了绝大多数瓷娃娃的母亲都曾有过的经历。
今天,我们也想替每一位瓷娃娃孩子向所有人说一句:
请不要责怪我妈妈
文/孙月 图/翟进
我三个月大的时候,妈妈给我换衣服,我忽然大哭,怎么哄也哄不好。医院拍了X光片,发现我的胳膊骨折了,医生没有说我是什么病,家里人都责怪妈妈没轻没重……
我站立和走路都有点儿晚,家里人以为是缺钙。两岁的时候,我会走路了。有一天,走着走着摔倒了,腿又骨折了,医生嘱咐妈妈仔细带孩子,周围人都责怪妈妈是个粗心的人。
弟弟出生了,奶奶不让妈妈给弟弟喂奶,说弟弟吃了妈妈的奶,还会和我一样!没有人告诉妈妈,为什么我是这样,弟弟将来会如何?妈妈把所有的委屈都埋在心里。
几年后,我被确诊为“成骨不全症”,医生说,这是一种少见的病,发病率是一万五千分之一,很多是因为基因突变引起的,这并不是妈妈的错。这种病虽然无法根治,但是综合治疗,会让我越来越强壮。
在中国有十万成骨不全患者,还有很多妈妈经历着与我的妈妈同样的事情。如果我第一次骨折,就被确诊,如果有人告诉我们这只是一种疾病,妈妈就不会背负这么多的压力,妈妈就不会流这么多的眼泪。
“康复马拉松”计划
为了瓷娃娃的妈妈们不要再被误解,为了让更多成骨不全儿童尽早得到专业的康复指导,为了减少误诊和漏诊,瓷娃娃罕见病关爱中心的康复马拉松项目于2012年开跑,到今年已经是第6个年头。
“康复马拉松”计划每年在3-4个城市进行巡诊,每次巡诊计划为40个成骨不全症病友提供康复评估服务,以0-6岁的成骨不全症儿童优先。
2015年康复马拉松项目再一次升级迭代,从为当地病友义诊到加入专家团队与地区医生交流成骨不全治疗最新进展,提升地区医护人员对该病的认识。
2016年起我们联动多方画出一个更大的同心圆。我们更希望更多的人可以看到脆弱身体下的强大精神,那是鼓励着我们一直前行的动力。
如果您也希望瓷娃娃的母亲们少些泪水,多些笑容,请点击链接:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=15012 或扫描下图二维码——
如果你也曾责怪过妈妈,现在是否已经理解了她?
如果你有什么想对妈妈说的话,可以在我们的微博、微信中留言。
瓷娃娃罕见病关爱中心团队
祝天下母亲节日快乐
妈妈,我爱你!
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