自从“钢铁侠计划”项目调整公告发出后，我们收到了很多来自病友们的反馈，有些是报名信息，有些是疑问咨询。

我们将那些出现率很高的问题进行了一下汇总，看看里面有没有你想知道的吧！

如果你还有其它问题，也欢迎通过微信或微博给我们留言~

Q&A

问：

已经申请过钢铁侠计划的病友，是否需要再次提交钢铁侠计划申请表？

答：

2017年3月21日钢铁侠计划项目进行调整，2016年1月1日前提交钢铁侠计划申请表的病友，需要重新填申请表；2016年1月1日之后提交钢铁侠计划申请表的病友，需要补充提交资产评估表。

另外，以后每次申请资助，除了要求的票据还需要邮寄受益对象确认书和钢铁侠计划捐赠协议，且需要治疗前报备，并进行评估。

问：

想申请药物报销，但是医生没有给测骨密度，没有骨密度检测报告，能资助吗？

答：

不可以，必须提供近一年的DXA骨密度检测报告。

病友可以到就近的医院咨询是否可以做这项检查。成骨不全类型很多，各阶段骨密度值不一样。药物有一定副作用，用药之前检查骨密度可以看到是否必须用药；用药之后每年检测，可以看到用药的效果，并知道何时可以停药。

问：

2017年首次申请钢铁侠计划的病友，是否必须参加巡诊或康复评估？

答：

是的。2017年新申请钢铁侠计划的病友，必须经过瓷娃娃社工团队和巡诊专家团队综合评估，详细告知治疗方案，和资助方案，方可获得资助资格。

问：

已经提交过贫困证明的病友家庭，是否需要重新开贫困证明？

答：

不需要。

问：

健康管理手册怎么用？

答：

《健康管理手册》（可点击这里进行下载）用于记录孩子日常康复锻炼、治疗及生活，会作为项目审批的一个标准。需要认真填写，可以通过拍照片的形式发给我们。

瓷娃娃中心希望更多病友全面了解成骨不全症，这种疾病涉及耳朵、牙齿、骨骼、皮肤、心脏瓣膜、血管、脊柱等部位，80%的成年病友有脊柱侧弯的现象，需要骨科、康复科、内分泌科、牙科、耳科和内科的综合治疗。

我们希望通过手册帮助病友们提升对成骨不全的认识，养成健康管理习惯。

问：

已经申请过“钢铁侠计划”，也获得过瓷娃娃中心的资助。近期在轻松筹/爱心筹/we救助/腾讯乐捐等筹款平台发起过个人筹款，且得到资助，这样的情况是否还能继续获得“钢铁侠计划”的资助？

答：

不可以。

为了规避多渠道重复筹款，让有限的善款更多用于救助那些没有渠道和能力获得外界资源与关注，又急需治疗的病友，在最近一年内发起过个案筹款的病友，将暂停一年“钢铁侠计划”的资助。

特别提示：

“钢铁侠计划”项目秉承正直，互助，诚信的理念，病友提供的信息必须真实准确，对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，终生取消该病友的资助和参与活动资格，并将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼，并将实际情况通报给相关医院、基金会和志愿者组织。

附：资助原则

1.申请救助的患者须由正规医院医生书面确诊为成骨不全症(或脆骨病)并符合治疗条件；

2.该项目救助对象为具有中国国籍并具有手术、药物治疗、康复、辅具需求的成骨不全症的贫困家庭患者。其中，手术治疗只针对18周岁以下（含18周岁）的患者；

3.患者年龄小于18周岁的，由其法定监护人（一般为父母）作为申请人；患者的年龄大于18周岁，由其本人作为申请人。申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；

4.参与该项目的患者为自愿申请参加，项目主办方邀请康复专家对患者进行康复锻炼和辅具指导，不收取任何费用，但需申请者自己承担来回食宿。申请人在申请该项目时，必须评估后认为身体能够承受路程颠簸，并保证往返安全；

5.申请表的递交并不代表已经获准得到项目的支持；

6.如患者还患有成骨不全症之外的其他病症，则产生的费用不在本救助项目资助范围；

7.项目所资助的患者所涉及的医疗方案、康复方案、辅具使用中可能带来的风险均与中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心无关；

8.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼；

9.所有得到医疗资助、康复指导和辅具发放的患者监护人，均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息；

10.所有得到手术和药物资助、康复指导和辅具发放的患者及监护人，均有责任和义务配合中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心用于公益目的的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料，鼓励其他病友积极康复、生活。（如因特殊原因不方便配合，请在填写报名表时勾选注明“不同意配合宣传和使用个人影像”，我们也将尊重您的个人意愿）；

11.《成骨不全症患者“钢铁侠计划”项目申请表》由中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心制作，解释权归中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心所有；

12.利益规避原则：为了保证项目公平，瓷娃娃中心的工作人员及其家属不能获得项目资助；

13.以上所有条款最终解释权，属中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心所有。

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