王奕鸥:我和伙伴们在I CAN协力营一起等你!(内有彩蛋~)

  赋能学院 I CAN协力营 
2016-06-02 18:27


不知不觉间,第五届I CAN协力营的营员招募


到!本!周!日!就!结!束!啦!


如果你才注意到这个时间问题,赶快点击下面文章报名吧(截止到6月5日哦)

等了你四年的 I CAN协力营到底是个啥?

     

假如对于I CAN协力营还一知半解,不知道协力营是什么,为什么要来到协力营,加入协力营的意义何在……今天,听一位陪伴了协力营诞生和历程的人来讲讲她与协力营的故事吧(结尾有彩蛋哦)——

     

总会有人因为我们存在过,而变得不一样

文/王奕鸥

           


       

还记得2003年,我天天泡在学校的机房里,研究php和asp哪种网络论坛更好用。我给那个bbs取了一个好听的名字叫“玻璃之城”,因为台湾管和我一样的朋友叫“玻璃娃娃”,一种因为基因缺陷导致容易发生骨折的罕见病。

       

再后来,就有了“瓷娃娃”。2009年,我到处找人大代表,希望有人能为罕见病立法呼吁。有个法布雷症孩子的妈妈帮忙在她工作的厂里征集了200多个手写签名,用传真一张张发给我。前年,她的孩子终于考入美国的大学,终于用上了中国到现在也没有的救命药。有个志愿者跟我讨论,好多行动和呼吁都没什么直接作用,好像让医生把罕见病治好最重要。

     


       

我们不得不面对的是,医学科学的发展总是滞后于人类疾病的变化与发展。由于罕见病绝大部分都因基因突变造成,95%的疾病在全世界都没有极其有效的治疗手段。将全部希望寄托于医学的突破,很容易让人失望又无奈。

       

我就曾在青少年时代为不能像“正常人”一样生活而感到绝望。当然,有很多医学专家、医药企业等朋友一直都在为治疗手段的提升、基因探索等等而努力。然而,对于包括我在内的罕见病朋友们来讲,短期内无法解决的疾病所带来的痛苦、孤独,以及因为社会没有足够重视所带来的各方面挑战,每天都在真实发生着。

       


协力营营员小组行动

       

也许很少有人知道RETT这样的疾病如果有正确及时的康复干预,寿命和生活质量可以大大提高;

法布雷这样的疾病如果可以长期用药就可以像普通人一样生活;

白化病并不传染,只是视力和外貌会受到不同程度的影响,有了适合的工具辅助,完全可以进入普通的学校学习;

正常的接触也不会造成成骨不全症朋友身体的伤害,完全可以像普通人一样乘坐交通工具。

     

我们需要的是保障这些极少数人需要的药物可及性,是保障正确的医疗信息得以传播,是保障平等的受教育和就业的权利,是保障完善的无障碍设施和无偏见无歧视的社会环境。

         

在问题多种多样的7000余种罕见病群体中,每个病种不同的境遇与诉求,只有病友和家属自己最为清楚,也只有病友和家属先站出来、发出声音、有所行动,问题才有可能被解决。

         

作为面对这一切挑战的伙伴们,如何才能直面疾病带来的挑战,彼此支持、思考问题背后的制度保障缺失,用行动创造哪怕一点点的改变?2012年,我和团队在黄埔协力营的启发下,设计了I CAN协力营这个项目,希望寻找到和我们一样的罕见病伙伴,为更多病友们去勇敢行动提供土壤。

       


       

每年都会有20多位不同疾病、残障类别的伙伴来到I CAN协力营,现在已经有28种罕见病的82位伙伴走进来、走出去。有的人创立了自己的病友组织,有的人已经成为病友组织中的骨干,有的人依然做着自己原来的工作。但重要的是,大家都在为各自群体的问题行动着。

       

当我看到卡尔曼氏综合征的龙飞,因为病友缺药而徒步几百公里做呼吁倡导;结节性硬化症的涛子哥,不断地让更多医院开通绿色通道为病友争取方便;渐冻人大哥许永,即使行走越来越困难依然尽力去看望和鼓励使用呼吸机的病友。之前面对罕见病问题时的无力感,在慢慢消退,更多感受到的是大家共同努力前行中的温暖与力量。

       


龙飞(左)和许永大哥

         

我们都是浩瀚宇宙中,那么微小的生命。但就是这小小的罕见的生命,也有权利去证明我曾经来过这个世界,也有能力去为和自己一样的病友们行动,也可以因为有那些小小的行动而改变这个社会。当有一天,我们已不在,也有人因为我们存在过,而变得不一样。也许,这就是我们的人生。

           

如果,看到这里,你恰好也是罕见病病友或家属中之一员,恰好你也想为和自己一样的朋友们做些什么,恰好你愿意成为改变本身并且创造改变。那就来吧,我和伙伴们一起等你!

         


         

I CAN协力营今年的招生已进入倒计时,它不是普通的心理支持,也不是简单的能力建设培训。我们期待一起走过半年的时间,让一个个孤单的生命可以找到其他的生命伙伴,有能力去面对和解决罕见病群体面临的问题,为建立自己的病友组织或者成为病友组织中的骨干播撒种子。

         

通过以下任一方式提交报名表:

通过以下任一方式提交报名表:
1、点击链接:http://lxi.me/9cpxg  或扫描下图二维码,填写并提交报名表——


2、下载报名表:2016I CAN协力营报名表.doc
完整填写后:
电子版发送到:ican@chinadolls.org.cn  (邮件主题请注明“名字—ICAN协力营第五届报名表”)
或挂号信、快递方式邮寄到:北京市丰台区南三环东路6号嘉业大厦B座603室 收件人:ICAN协力营项目组委会 邮编:100079
     
报名截止日期:2016年6月5日

         

彩蛋时间~点击下面视频,你会看到一场因为有爱,从不罕见的演讲!



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