I CAN协力营为我打开公益之门

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2016-05-19 20:45


历届I CAN协力营走出了许多行动者,他们通过协力营认识并了解公益,开始有了想要为自己的社群做些什么的想法。潘龙飞就是其中一位,被朋友们评价长得像哈利·波特的他说,I CAN协力营打开了他的公益之门,这扇大门后是怎样的风景呢?听他自己讲吧——

   

潘龙飞:I CAN协力营为我打开公益之门

文/潘龙飞

         

我一直以为自己是个外星人,要比地球人生长得缓慢一些。童年时期不断发病,转学,被误诊,高中时同学们都发育得很好了,自己还是11、12岁的样子。2010年,我从增城来到不熟悉的广州,终于被确诊是卡尔曼氏综合征,晚来了10年的青春期从此开始了。

       

     

确诊后,我开始在网上搜索相关知识,无意中找到一个QQ群,发现里面全部都是卡尔曼氏综合征的病友,也发现很多人和我有相似的经历,就此找到了一群可以不害羞地聊自己的生殖发育、第二性征的朋友,多了一群可以倾诉烦恼和发牢骚的伙伴。

       

时间久了,发现了“罕见病”这个词语,才知道kallmann是罕见病的一种。某天,克氏互助会的发起人麒麟发了一个关于“I CAN罕见病青年协力营”的报名链接,那是我第一次听说瓷娃娃和王奕鸥,点开看完介绍,我没来得及和父母商量,就毫不犹豫地报了名。因为招募里所写的“对自己有新的认识;结交有着相同命运、志同道合的朋友;思考、接纳和突破的过程;为社会做些事情”,这些都是我当时非常想要得到的生命体验。

         

在I CAN协力营的日子里,我第一次和别人面对面地畅谈自己的生命故事,第一次感受到自己和别人也是一样的,与协力营的小伙伴们一起学习和行动,开阔视野的同时,和大家建立了深厚的友谊。协力营给了我很多的自信和勇气,让我可以做一个真实的自己。同时也找到了一个不一样的全新的自己,学会了怎样去接纳自己的疾病和身体,让我看到了不一样的、多彩多元的世界。协力营也让我认识到,我要去推动那棵倒下的树,带着我的小伙伴一起推开它!

     

       

协力营之后,我想组建一个病友组织来帮助大家,于是就和几个病友一起成立了老K之家。从做简单的服务病友的工作,到组织大家去医院义诊,做宣传折页发给其他医院和病人。后来认识了黄如方,和其他病友组织一起学习,也在兄弟机构身上学会了怎么去运营社会组织,之后的老K之家就更加像是一个真正的病友组织了,病友更加信任我们,所做的工作也更加有根有据有效率了。

         

2013年,当时我在协力营的小组长燕子推荐我去参加一个“女权主义”的培训,觉得老K的工作需要一些性别意识的支撑。女权主义者的培训比较激进,但也让我大开眼界,一群行动力极强的女人在做一些非常不可思议的事情。那是我第二次参加公益类的培训,会和协力营做一些比较和思考,我觉得协力营给我打下了很好的个人成长的基础,对女权的那些思想很快接纳了,并用到了自己的生活和工作中,开始有了性别平等的意识,开始思考社会性别的不公平,也开始意识到其他的老K不能很好接纳自己,不完全因为他们没有参加过协力营,是还有社会的父权主义在压迫着他们这个因素在。

       


龙飞是I CAN协力营第二届营员,第三届小组长

       

当时我非常想全职做老K之家的工作,但还不知道怎样筹集资源,怎样给组织带来资金支持。于是我到了当地一间社工机构去实习,希望能在那里寻找到自己的答案。但发现他们的工作和我想象的不一样,太多文书和指标,没有做什么实际的事情,我感觉这种公益模式不是自己想要的,带着一份对公益的执着,我开始在广州城区寻找我理想中的公益事业。

           

后来又是燕子告诉我,公益名人雷闯研究生毕业了,要继续做乙肝方面的工作,准备在广州创建一个组织。我和雷闯见了一面,原来他也知道王奕鸥和I CAN协力营,然后我就跟着他一起工作了。在亿友公益工作让我感觉是重新上了一次大学,因为除了太多的公益倡导知识被灌输之外,雷闯也很关注我个人的成长,让我逐渐成为一名行动派。而这前提就是I CAN协力营让我拥有足够强的自我认同感,不然我也没有胆量一次次曝光在媒体的镜头前面。

       


龙飞在“徒步中国”中

       

工作之余,我依然没有放下老K之家的工作,通过每年的“徒步中国”让我们的药恢复了生产,同时也科普了罕见病。我还通过“认性学院”让病友们了解更多治疗的方法和结交朋友,得到更多安慰和快乐……就这样坚持了5年,每当有新的病友找到我们解决了疑难的时候,我都很有成就感,他们用一句句的“谢谢”鼓励着我的前行。

       

当然,公益路上也会遇上很多困难,公益人也是血肉之躯,也需要得到关怀和帮助。而每当我人生路上遇到瓶颈的时候,我就会想到I CAN协力营里认识的伙伴们,拿出他们给我写下的一张张彩色小纸条看上几遍,是他们一直给我支撑走到现在,每次和他们见上一面就像是被打了鸡血,又该激情澎湃地上路了。

       

I CAN协力营,为我打开了一扇多彩的生命之门,让我认识到真实的自己,并释放自由的自己投身在公益中去。

       

龙飞与瓷娃娃一起征集万人拥抱

     

本文所用照片摄影师:阿龙、梁莹菲等

   
关于龙飞更多故事,戳下面标题:

龙飞:原来我不是外星人

       

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在这里你会认识哪些人?第五届I CAN协力营FAQ第4发|答疑


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