小手拉大手，康复一起走！

瓷娃娃中心“小手拉大手”亲子康复营纪实之一

如果你关注了我们上周的微信微博，一定对亲子康复营不陌生！还记得我们的母亲节特稿吗？

“我的独立，是给你最好的礼物”｜母亲节特稿

5月5日-8日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园主办的首届瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营成功举办，来自全国各地的17个0到5岁左右的成骨不全症儿童家庭，欢聚北京。无论是学习康复课程、接受心理疏导、彼此分享交流的家长，还是体验水疗锻炼、游玩“比如世界”的孩子们，都度过了收获满满的难忘四天。感谢新加坡航空公司、北京市福彩金项目、小赢理财、比如世界等给予本次项目的有力支持。

瓷娃娃中心在为病友八年来的服务中，发现很多家庭对成骨不全症儿童存在过度保护的情况，因为害怕骨折，家长往往不让孩子进行锻炼运动、外出玩耍，甚至不让孩子下地，长此以往，孩子不但身体发育受限、肌肉逐渐萎缩，总是孤单一人的状态，也不利于孩子的成长。

基于这一现状，瓷娃娃中心从2011年与全球专业康复机构OVCI我们的家园合作，通过每周在京义诊、定期各地巡诊等活动，推广“全人康复理念”，针对全国成骨不全症群体，制定个性化的康复方案，对其身体、心理层面的康复进行全方位的评估和整体干预，积累了大量经验。

作为先天性疾病，成骨不全症的患者黄金康复期是0到5岁，为更深入地向家长传授康复知识、介绍水疗等康复措施，今年，第一届亲子康复营正式启动，最终，有17个家庭来到北京，学习相应课程的同时，有着积极意愿帮助其他病友家庭的他们，也肩负着将所学知识介绍给更多家庭的任务。

5月5日，到京家庭的孩子们先来到OVCI，接受意大利康复专家杜乐梅等老师的评估。小家伙们充满了懵懂和好奇，爸爸妈妈们的脸上则写满了期待。通过评估，有的孩子平时所用的助行器并不合适，杜老师为其配上了合适的轮椅；有的孩子在学步车的帮助下，开心地和哥哥踢起了球；有的孩子在大家的鼓励下，从只能站立不敢乱动，到迈出了自己的第一步、第二步……

5月6日、7日，康复营的系列课程正式开始。水疗康复是这次活动的重点与亮点。每天，孩子和家长都有一个小时的水疗体验——游泳，对很多瓷娃娃及他们的家长来说，是想都不敢想的尝试，但事实上，这是非常有益的锻炼方式。无法行走、站立的瓷娃娃，可以通过在水中运动，锻炼肌肉，愉悦身心，增强自信，增进与家长的感情维系，对身体发育和心理成长均有很重要的帮助。

杜老师在讲解水疗康复的过程中，反复强调的一点，就是家长要克服对“水”的紧张与焦虑，要放心地把孩子交给水，而不是和水争夺孩子，家长先放松心态，再把这份放松传递给孩子，让孩子面对水不再害怕，享受在水中的快乐。

同时，杜老师也讲解了陪伴成骨不全症孩子水疗康复时的注意事项，如初学游泳时，不要让孩子采取俯卧位、保持站立姿势入水即可；家长可以先从教孩子玩一个“吸气呼气”的游戏开始，让孩子在转移注意力中，不知不觉掌握水中的呼吸方式；入水和出水时，家长要让孩子自始至终注视着自己的眼睛，减轻紧张感。杜老师最后强调，要相信，“水本身就是对我们孩子最大的保护”。

“全人康复”理念追求患病病友最为综合全面的康复，不仅是身体层面，更包括人格、心理、情感、受教育等方面，能够最大程度像其他孩子一样健康成长。对成骨不全病友而言，摆脱对家长的极度依赖、一步步走向独立自主的人生，是康复的最终目标之一。

这次我们的康复营，特别为家长设置了相应的心理工作坊，并在两天的工作坊环节中，特意让家长和孩子分开，也期待着让小家伙们迈出人生独立的第一步。

那么，家长们在工作坊经受了怎样神奇的心理疏导？又有哪些神秘嘉宾的到来，让爸爸妈妈们大受鼓舞？和爸妈分开的孩子们，又有怎样的表现？敬请期待我们接下来的康复营纪实吧！

........................................................................

微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩

点击@瓷娃娃 ，关注瓷娃娃官方微博