今天，瓷娃娃罕见病关爱中心团队，

想对全天下每一位母亲说：

谢谢您的付出！节日快乐，健康幸福！
今天，请每一位孩子不要再吝于说出那句：

“妈妈，我爱您！”

我的独立，是给你最好的礼物

文/张皓宇、崔莹

母亲节，你会常常听到，“与其送礼物，不如回家陪妈妈吃个饭。”

但就在今天，有一位妈妈，却因为孩子可以离开她喜极而泣——

“这几天，看到孩子能‘离开’我也能玩得很开心，很乖，特别高兴，在家里这些年，孩子一刻都没有和我分开过。”

和她一样欣慰的母亲还有很多，她们的共同点，就是有一个患罕见病的宝宝。

今天母亲节，瓷娃娃中心“小手拉大手”亲子康复营，刚好来到了最后一天。举办这个活动的初衷，是我们发现成骨不全症家庭普遍存在过度保护孩子、轻视孩子康复与综合成长的问题，孩子对父母极度依赖，而父母也觉得这是无可奈何的必然选择，孩子“太脆弱了”，不可能离开自己的视线。

两天的集中活动里，我们设了“家长工作坊”和“儿童工作坊”，“强行”让爸爸妈妈和四五岁左右的孩子分开，虽然现场少不了“幼儿园第一天”的熟悉哭戏，但两天下来，我们看到更多的是孩子的笑脸，和妈妈们终于放下的那颗心。

母亲，就是这样一个特别的角色。有的妈妈在盼望孩子常回家看看，有的妈妈，尽一切努力就是为了孩子能早日走出家门，走出自己的怀抱。千言万语，我们还是要回到一句“谢谢”，谢谢这群天下最可敬的人。

短短几天的相聚与学习中，很多前来辅导的老师谈到最多的感受，是时时刻刻笼罩在整个会场里的爱。每一位妈妈都是再平凡不过的妈妈，每一位妈妈的努力，又是最伟大不过的付出，对每一个孩子来说，她们都是穿透乌云的一轮太阳。下面，就让我们摘取几抹阳光，温暖这初夏的绿意——

沐沐妈

沐沐妈是位充满童心的母亲，在集体游戏里，她往往充当“幕后黑手”，也常常成为众人“报复”的对象。有她在的时候，不用担心气氛不够活跃，笑声不够猛烈。其实沐沐妈也曾为女儿的病情担忧，甚至想过，“如果谁能告诉我该怎么办，孩子不管我叫妈都行。”

参加康复营的几天里，她发现平时并不愿意参加类似亲子活动的丈夫这一次不但全程参与了，而且可以感受到是在用心了。她说：“爱本身就是力量。去接受，去面对了，就能放松了。可能瓷娃娃们的家长会觉得如果孩子是健康的，会省心很多，但我觉得有个瓷娃娃孩子其实可以比别人更快乐，因为孩子的懂事贴心，会让你觉得，真正的省心是父母给孩子的力量。”

波波妈

不管何时何地见到波波妈，你都会在她脸上看到灿烂的笑容。而看到波波那双明亮自信、对世界充满好奇的大眼睛，你就会知道，妈妈带给了女儿多少能量。

波波妈爱聊天，对其他家长的疑问知无不言；爱游泳，每周几次带女儿水疗，自己也是水下的一位健将；爱帮助别人，看到有大朋友小朋友需要帮助时，总会跑过去帮把手。提到波波妈，其他家长都会用“坚强”来形容，不过波波妈自己对此并没有什么感觉，她说，一切也没那么糟啊。

皮皮妈

皮皮妈个子高高的，体力棒棒的，和三岁半的儿子一样，什么时候看见他们，都是一幅活力充沛、不知疲惫的样子，帮着别的家长哄孩子也颇有心得。

皮皮妈说现在的自己与从前是完全不同的，以前心里的痛苦不敢在家人和孩子面前表现出来，就一直压抑着，强撑着，从没关心过自己的感受。后来她慢慢想明白了，先把自己打理好，让儿子看到妈妈有自信他才会有自信。于是，现在的皮皮妈每天早上5点就起来晨练，除了照料家人和皮皮之外，也会跑步、运动、练瑜伽、把家里打扫得干干净净，计步软件显示，每天都有3、4万步呢！  

相聚总是短暂的，康复营结束后，大家恋恋不舍地告别，也在祝福与共勉：继续努力，让我们自己和孩子都变得更好！

也许，很多年以后的母亲节，康复营这些蹒跚学步的孩子们，早就忘记了小时候曾在这个节日来过北京、和妈妈“分开”，他或她那时正在远方读书、工作，给家里的妈妈送上一句再寻常不过的祝福，那一刻，并不会想到妈妈会有多开心多幸福，并不会想到妈妈为了这一天付出过怎样的努力。也不必想到。

有那一幕，就够了。

（转载请注明作者和来源：瓷娃娃罕见病关爱中心）

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