他曾周游世界拍电影,最好的作品却是镜头下的自己……|国际残疾人日专题

  公众倡导 
2015-12-04 11:01


他曾周游世界拍电影,

最好的作品,

却是镜头下的自己……

           

你没看错,这里不是电影网站,而是瓷娃娃罕见病关爱中心的官方网站,经过昨天一天,或许你已经知道了国际残疾人日(World DisabledDay),和今年第24个国际残疾人日的主题:“融合至关重要:全社会无障碍,赋权所有人”。

         

而这一次,我们想和你聊一部电影,2014年iDocs 国际纪录片论坛闭幕影片《When I walk》,中文名《当我行走时》。

         


           

主人公Jason DaSilva曾是一位意气风发的青年导演,游走在酒吧和电影之间,纵情享受青春的大好时光,在周游世界中拍摄着自己喜欢的纪录片,就连医生告诉他患上了原发性进行性多发性硬化症,也不以为意,该怎么嗨还怎么嗨,直到沙滩上的一次摔倒。

         

他开始逐渐无法行走、坐上轮椅。你应该不难猜出身为导演的他接下来的决定——把镜头对准自己,真实地记录患病后的种种生活,这一拍,就是七年。从最开始只是行动有些迟缓,到现在,用嘴“剪”完了片子。

               

这不是一个励志故事,也并没有那么多祸不单行的凄惨。他迷茫过、消沉过,也平静过,淡然过;他失去了很多朋友,也追到了生命中的真爱;他告别过酒吧,也促成了含有酒吧的无障碍地图APP的诞生;他还是那个风趣幽默的他,有着一个平凡而幸福的家庭,只是不再像以前那样常常在纵情中虚度时光。

           

你会看到一个生命如何从无聊到无趣,再变得真正有趣的历程。

       


       

作天,优酷土豆把这部片子首次引入国内公开播放,你只需要点击链接:http://jilupian.youku.com/bnxz?from=y1.3-gongyi-index-10230-20411.202259.1-1#rd 即可观看,我们的建议是,等到不忙的时候静下来,卸去疲惫烦扰,安静地欣赏这部并不乏味的纪实电影。

                       

《When I walk》的故事离你很远吗?不久前,我们瓷娃娃罕见病关爱中心携手优酷土豆,推动优酷拍客,将镜头对准了国内三位罕见病病友,他们是成骨不全症病友孙月、视神经脊髓炎病友赵鑫、多发性硬化症病友狗子,记录她们的日常生活、工作、出行,来告诉你,其实,罕见病、残障伙伴,就在我们身边。

                 


         

中国罕见病病友约有上千万,身心障碍人士约有一亿,也就是说差不多每100个人中就有一位罕见病人、每10个人中就有一位身心障碍者。然而在现实生活中,为什么很难看到他们的身影?无法得到基本的出行保障,是他们不愿意走出家门的主要原因。无障碍公交车升降板的维护与使用的缺乏、无障碍公共厕所的管理不当、公共场所的坡道坡度太大、人行道路特别是盲道被人为设障等等,都加剧了残障人士出行的困难,使许多残障人士丧失了出行的自由与权利。

             

在此,我们携手优酷土豆共同发起“帮你行走”倡议,希望更多的人关注罕见病、残障群体,在精神层面上将他们视为身边的普通一员,在社会层面上给予他们无障碍出行的保障。每个人都可以从力所能及的小事做起,比如不占用盲道、不在残障人士卫生间堆放杂物……用我们点点滴滴的努力,将正能量传递下去。打破障碍,帮助更多的罕见病人走出家门,自由行走。

       


           

关于2015年国际残疾人日主题“融合至关重要:全社会无障碍,赋权所有人”,你还可以点击以下标题看看我们想说的:

真真假假的2015年国际残疾人日主题|时评

           

点击链接:http://jilupian.youku.com/bnxz?from=y1.3-gongyi-index-10230-20411.202259.1-1#rd ,进入“帮你行走”专题,即可观看《When I Walk》和记录三位国内罕见病病友的纪实短片!

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