我要捐款订阅English

新闻中心

您是罕见病病友吗

请捐赠人点击这里

如何成为志愿者呢

微博   淘宝小铺   人人

最新动态

分类标签

全部2015年度盘点2016国际罕见病日2019国际罕见病日2020国际罕见病日29+I CAN协力营OI大讲堂OI故事苑爱心病房冰桶挑战病痛挑战基金会病友支持创意产品瓷器说瓷娃娃期刊瓷娃娃月捐计划从不罕见独立公益活动多学科义诊法律援助赋能学院钢铁侠计划工作简报公众倡导关怀服务国际成骨不全症关注日罕见病工作罕见病奖学金罕你问答济南瓷娃娃中心节日祝福就业机会康复计划康复马拉松零花钱计划六一儿童节梦想支点母亲节全国病友大会群体调研人物故事荣誉融合共生艺术节善行者社会融入社群发展声明通知时评小鱼儿康复营行业发展研讨会一对一资助医疗康复招募公告政策倡导政策研究志愿者发展自立生活

瓷娃娃罕见病关爱中心2-4月工作简报

  工作简报 
2022-05-17 17:01
图片
亲爱的伙伴：
您好！三月桃花开放，四月春暖燕归，立夏悄然而来，在过去的100天里，我们一同经历了春节的喜悦、春归的欢欣以及疫情的担忧，送您一份瓷娃娃中心2-4月工作简报，愿与您一起见证那些难忘的时光。

图片
我们的爱不脆弱
月捐计划说明
图片


截至目前，已有80位伙伴加入到我们的爱不脆弱月捐计划当中，月捐计划累计的善款，我们将全部用于支持瓷娃娃病友，促进成骨不全病友问题的改善，更好地参与到社会生活中！

如果您愿意和我们一起，让改变发生

欢迎加入月捐

在一起，我们的爱不脆弱
图片
下面是过去三个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报，请瓷娃娃伙伴审阅：
钢铁侠计划

钢铁侠计划2月至4月份共救助来自湖南、甘肃、山东、广西、河北云南、浙江等地11名病友。

图片
社群服务

  • 聚焦社群需求，为231人次病友开展信息咨询、转介和康复服务

康复转介：为9名病友预约康复中心进行线上远程康复指导及适配辅具，其中有3位病友在上康复训练课。
病友热线：为210位病友解答医疗、教育、就业等方面的问题咨询
就医服务：帮助2位病友预约口腔治疗绿色通道
  • 40多位罕见病病友获得瓷爱一对一教育辅导和陪伴支持
从2月份到4月份，438人次志愿者进行线上一对一授课，授课时长657小时，汇聚志愿者力量，改善病友因病无法上学的困境。
图片
  • 33位罕见病病友获得瓷爱特色课支持
3月份瓷爱特色课发布第六期招募公告，报名人数34人，确定上课人数33人，涉及19个病种，其中成骨不全人数较多有11人。
4月11日，第六期特色课开课，本期课程有油画，国画，设计，吉他，剪辑，剪纸，目前课程还在继续中。
图片
  • 瓷娃娃罕见病爱心病房

20人次异地拿药服务，为瓷娃娃病友提供用药便利

77人病房关怀服务，为患者提供所需要的的支持和陪伴

60人次医疗救助服务，减轻患者就医负担

为6位罕见病病友提供就医绿色通道，方便及时就医

为1位瓷娃娃病友提供接送服务，助力病友就医回家

1场病房主题活动，帮助患者在住院期间也能体会到节日的乐趣，促进医患和谐
图片
就业
153位残障伙伴通过瓷娃娃罕见病关爱中心成功报名淘宝云客服，聚焦残障伙伴就业需求，提供就业公益岗位支持。
筹资与义卖

3月28日瓷娃娃中心来到了首钢香格里拉做义卖活动，活动现场大家纷纷来了解和支持瓷娃娃们。

图片

我们期待希望，期待美好

我们坚信

在一起，让改变发生

你还可以在这些地方找到我们

新浪微博：@瓷娃娃

官方网站：

http://www.chinadolls.org.cn/

今日头条：

http://www.toutiao.com/c/user/4984247498/#mid=4984247498


分享给朋友：