亲爱的伙伴：

您好，又是一年春来到，我们一起惜别忙碌充实的2021年，迎接充满希望的2022年。

金虎辞旧，“瓷”爱迎新

向过去每一寸时光里的您献上感恩与祝福

罕见的世界里岁月漫长且艰辛

但每一步我们都走地坚定、勇敢

我们彼此温暖，守望相助

2022年，新年快乐

我们在一起，让改变发生

祝您虎年安康，平安喜乐

瓷娃娃罕见病关爱中心

沉淀过往，细数着2021年的点点滴滴，向您汇报过去一年里瓷娃娃中心的工作：

月捐

在这一年里，共有80多位爱心伙伴支持“我们的爱不脆弱”月捐计划，感谢大家日复一日的陪伴，因为有你们在背后，我们才走的更加坚定。

如果您愿意和我们在一起，让改变发生

欢迎加入月捐

在一起我们的爱不脆弱

从2009年开始，我们的医疗救助项目就开始致力于支持极其贫困或暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗。从2021年5月份开始，钢铁侠计划也对成骨不全症之外的罕见骨病病友开放申请，助力罕见骨病病友从骨子里酷起来，钢铁侠计划以罕见骨病病友的医疗援助为切入点，运用社会工作的方法为患者提供就医之外的信息、教育以及就业等各方面的支持，其中援助款项用于为患有罕见骨病、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时的手术、药物和康复训练等治疗，以全人发展观的核心理念支持和服务成骨不全症等罕见骨病群体，支持包括瓷娃娃在内的广大罕见骨病患者尽快变身“钢铁侠”，实现身体改善和社会融入的最终目标。截止2021年12月底，“钢铁侠计划”医疗救助已经共计资助1687人次，救助金额超过7689080余万元，在过去一年5-12月份的第二期中新增83人次受益人，累计拨款473521.47元。

在过去的一年里，瓷娃娃中心也与罕见骨病社群在一起，共同面对病痛的挑战。

为1177余名成骨不全症等罕见病病友提供就业、医疗、教育等方面的问题咨询；

发布14篇罕见骨病病友“从骨子里酷起来”的故事，让我们看到了每一位病友们精彩不凡的生命故事；

为10名在校优秀罕见骨病大学生发放奖学金；

为34名成骨不全症及其他罕见病线上及线上康复评估；

在康复层面，开展一期罕见病全人康复计划暨水疗康复营；

在就业层面，为445位伙伴提供淘宝云客服报名支持，共初审通过339名伙伴获得入选资格；

在教育层面，为99位罕见病病友提供1643人次，共2430小时的一对一陪伴支持服务；

在特色课层面，共计开展两期特色课小组，服务病友65人次；

新春有好礼，一年一度的新年瓷爱暖心包为诸多伙伴送去新春祝福，跨年晚会的抽奖礼品也一并送到病友们的手中。

点击了解精彩详情：

勇敢探索未知，活出我的“酷”姿态 | 至酷故事https://mp.weixin.qq.com/s/fuPe7duU7BstHQQ9QKRl3Q

用自己的方式过好每一天，才能不枉此生 | 至酷故事https://mp.weixin.qq.com/s/OKu_bMyYh4suxiBOHOX8PQ

我的妈妈是“钢铁侠”！

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属于我自己骨子里的“酷” | 至酷故事

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美好的生命应该充满期待、惊喜和感激 | 至酷故事

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面对恐惧，我找回了自己 | 至酷故事

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坚持一朵花开的时间 | 至酷故事

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别跟父亲“捉迷藏” | 至酷故事

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成长是向着“孩子”回归 | 至酷故事

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拥抱不完美的自己 | 至酷故事

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再任性地哭最后一次 | 至酷故事

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奋力扎根，方能一夜千尺 | 至酷故事

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生命的美意 | 至酷故事

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咳嗽，让我在急诊室住了四天四夜……

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每个人都有无限的可能｜第五期特色课期末精彩呈现https://mp.weixin.qq.com/s/KF18cYeemJUgJIuNouampw

在过去的一年，小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间以患者需求为中心，为患者提供医务社会工作服务支持

点击了解精彩详情：5.12国际护士节 | 你身穿白衣似天使

https://mp.weixin.qq.com/s/ZPHb0JkzgEaq1nTZvuiPLA

国际护士节 | 仁爱省医助力罕见骨病群体

https://mp.weixin.qq.com/s/gHTqc0MIv2p3s-Km36mSew

奇趣六一，童乐满满 | 瓷爱水滴空间里的儿童节

https://mp.weixin.qq.com/s/WUqLWvV4wzsEAYWvtgBJDg

在过去一年里，瓷娃娃中心罕见骨病项目凝聚低磷性佝偻病社群的力量，推动低磷社群的疾病科普、社群服务和政策保障等工作的进行；

共开展6场磷聚力量低磷性佝偻病医患交流会；

2期低磷性佝偻病线下病友交流会；

发布一份低磷性佝偻病需求调查问卷，并在国际低磷性佝偻病关注日开展1场低磷性佝偻病义诊活动和1期低磷性佝偻病需求回应会。

在过去的一年，瓷娃娃中心于5月联合多方发起首个罕见骨病关注月，通过联合倡导、组织科普讲座、多学科义诊、“从骨子里酷起来”演讲音乐会等系列活动，凝聚各方力量，传递罕见骨病集体的声音，营造无障碍、受尊重的社会环境，助力罕见骨病综合诊疗水平的提升。

点击了解精彩详情：2021年成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月系列活动回顾

https://mp.weixin.qq.com/s/2e9SE3V0Q8jBObEZc7pRiw

2021年12月31日-2022年1月1日，第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会在网络成功举办，全国数千名罕见骨病病友相聚云端，和海内外医学专家、爱心人士、明星嘉宾等一起，通过医学论坛、专题工作坊、医工结合创新分享、跨年晚会等环节学习、交流、联欢，了解罕见骨病医疗康复知识，展现罕见骨病群体不凡风采，“在一起，让改变发生”

点击了解精彩详情：第七届全国瓷娃娃病友大会圆满举办：在一起，让改变发生

https://mp.weixin.qq.com/s/g_5ITr2mmnxKPhqMr_D67g

我能想到最美好的事，便是和你一起跨年｜2022瓷娃娃跨年晚会回顾

https://mp.weixin.qq.com/s/3Le8D5IKalvtXWtQCn45mg

在过去的一年里，瓷娃娃中心在各方支持下开展线上或线下义卖活动，一起携手为罕见骨病病友送去温暖和爱心。

感谢在过去一年中所有伙伴们一直以来的陪伴与支持，新的一年让我们继续携手为罕见骨病群体助力加油，未来可期。