瓷娃娃中心向您寄来冬日的温暖信件 | 瓷娃娃中心简报

  工作简报 
2025-06-06 18:24
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亲爱的伙伴:
不知不觉冬已至,万物始收藏,瓷娃娃罕见病关爱中心也整理了7-10月份的工作简报寄予您,这个冬季,愿您温暖如初,暖阳常伴。
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在一起我们的爱不脆弱

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下面是过去四个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报,请瓷娃娃伙伴审阅:

医疗救助




钢铁侠计划

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钢铁侠计划在过去的四个月中进行了四次审核,援助了共有来自全国各地27名罕见骨病病友。


社群服务




1. 康复评估

在过去的7-10月份瓷娃娃罕见病关爱中心为3位瓷娃娃患者预约康复评估,提供了线上线下的一对一的康复评估与咨询,为病友评估适合的康复训练方法及适配辅具。

7月份,由山东省残疾人联合会指导,山东省康复医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科联合主办的罕见病全人康复计划第二期水疗康复营于山东省康复医院圆满结营!
详情可见:【罕见病全人康复计划第二期水疗康复营圆满结营】
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2. 瓷爱一对一陪伴支持项目

2021年9月上一期瓷爱一对一陪伴支持项目正式结束,共服务罕见病病友51人,共涉及6个罕见病病种,获得来自150多位高校社团志愿者和多名病友志愿者的参与,服务次数1200多次,时长1720多小时。

2021年10月,新一期瓷爱一对一陪伴支持项目启动,共招募病友48位,120多位志愿者参与。
2021年11月4日,瓷娃娃罕见病关爱中心瓷爱志愿者交流培训会于济南历下创益园圆满举办。
详情可见:【因爱而聚!2021瓷爱志愿者交流培训会圆满召开】
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7月份四期瓷爱特色课程圆满结束,开展了油画、吉他、PS、葫芦丝及剪纸五门课程,共服务病友40人次,参与志愿者老师5人。
9月份五期瓷爱特色课程开课,共招募病友27人,参与志愿者老师5人,期待五期瓷爱特色课有一个美好的展现。
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3. 瓷娃娃罕见病爱心病房项目

异地拿药服务

四个月的时间里,为21位瓷娃娃病友拿药福善美10盒,信尔怡216支。
病房关怀服务
在山东省立医院小儿骨科病房,共为38名罕见骨病病友送去病房关怀服务。
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瓷爱水滴空间
四个月的时间里,山东省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间为190多名患者提供医疗救助服务,在一定程度上减轻了患者家庭的经济负担。
四个月期间,小儿骨科医务社工服务站联合手术室医务社工为患儿开展手术适应小组活动。
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8月在医师节来临之际,开展致敬医务工作者的主题活动。
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详情可见:【月满中秋,最好的祝福送给最可爱的你】
9月在中秋节期间开展中秋节主题活动,使得在住院期间的患儿感受节日的氛围。
详情可见:【今天,与他们一起致敬医务工作者!】
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日常病友服务




聚焦社群需求,为200人次病友开展信息咨询和转介通过及时回应病友需求,帮助病友解决就业、医疗、救助、就医及教育等问题。


就业




7-10月份,共报名淘宝云客服215人次,最终获得初审资格127人次。


赋能




8月份,由瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会主办的第八届I CAN协力营秋季营开营,10月份经过一个多月的线上学习,近20名第八届I CAN协力营的营员们终于在济南相见。
详情可见:【第八届I CAN协力营秋季营圆满结营,期待冬季再聚首!|I CAN协力营】
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传播与筹资




2021年7月28日-8月3日,瓷娃娃罕见病关爱中心再次携手新加坡航空公司举办了全国性的线上慈善义卖活动,为罕见骨病群体贡献温暖与爱心。
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详情可见:【瓷娃娃罕见病关爱中心携手新加坡航空公司“瓷”爱暖“新”公益义卖活动】
中国传统节日七夕节,在这样一个充满爱意的日子里,用一封情书来表达爱意,让更多人看到罕见骨病患者坚韧而勇敢的生命力量!
详情可见:【七夕节,用一封情书来守护对你的爱】
99公益期间,来自我们的长期捐赠人、病友、家属、志愿者等等各方的伙伴们通过转发、助力小红花、发起一起捐等等方式为我们的项目助力,99公益日,一块做好事!这世界因为有你更美好!
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详情可见:【感恩99 | 感谢有您,为我们带来爱的能量】
9月份,瓷娃娃罕见病关爱中心在人人公益节来临之际,在北京参加让爱发福公益市集进行线下义卖,一起汇聚人人的力量,用延续的爱助力公益。
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在一起

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