公告 | 钢铁侠计划再升级，援助病种开放及医疗网络医院公布 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

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如何成为志愿者呢

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一、项目援助对象

1、参照国家第一批121种罕见病目录内的罕见骨病病种，包括：成骨不全症、低血磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸、低碱性磷酸酶血症等罕见骨病及瓷娃娃罕见病关爱中心医学专家委员会认定的罕见骨病。

2、于瓷娃娃罕见病关爱中心诊疗网络就诊且有明确诊断的中国患者

3、依据瓷娃娃罕见病关爱中心诊疗网络专家的医嘱，正在进行本病的治疗，产生的相应医疗费用

二、救助机制

（一）救助标准

每个项目周期内累计资助上线1万元

（二）救助类型

救助项目包括用于罕见骨病病友治疗的手术费、药费、康复费用、辅具费用。

手术、药物、康复治疗的单项费用上限资助金额1万元，辅具适配费用上限2000元，以上费用可累计，累计费用上线1万元。

注：手术费用资助限18岁以下患者

说明：最终援助金额以项目组审核结果确认为准

三、救助总原则：

公平、公正、透明；量入为出；有限援助；联合援助。

优先原则：

1.未成年优先援助；

2.首次申请个案优先援助；

3.低保、低收入的罕见骨病家庭优先援助；

4.已纳入医保或有其他联合援助，但依然无力支付的罕见病病友优先援助。

5.病友需要在瓷娃娃中心的医疗网络医院内确诊，并依据医生诊疗方案进行相关治疗，由此产生的康复和治疗费用方可纳入“钢铁侠计划”。

项目申请流程

1、识别下方二维码或文末点击“阅读原文”填写《援助登记表》；

2、添加项目组微信进行“钢铁侠计划申请表”发放；

3、申请人填写表单后，将费用发票同申请表邮寄至瓷娃娃中心等待审核；

4、每个月15号为审核日，审核后于5个工作日在微信公众号进行公示并通知申请者；

5、审核通过后对申请人进行援助；

申请周期

每年春节假期之后第一个工作日起，至每年11月30日截止。我们会在每年年末发布下一年度申请的具体时间周期。

瓷娃娃罕见病关爱钢铁侠计划医疗网络医院名单

山东第一医科大学附属省立医院

山东省康复医院

郑州大学第二附属医院

安徽省儿童医院

浙江大学医学院附属第二医院

上海交通大学医学院附属新华医院

华中科技大学同济医学附属协和医院

武汉儿童医院

香港大学深圳医院

浙江大学医学院附属第二医院

温州医科大学附属第二医院

国际合作志愿组织（OVCI）我们的家园北京办事处

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心

天津医院

昆明市儿童医院

重庆医科大学附属第一医院

沈阳中国医科大学附属盛京医院

复旦大学附属儿科医院

苏州大学附属儿童医院

(名单陆续更新中，同时也欢迎病友们推荐）

（↑↑↑上下滑动查看）

温馨提示：

登记不代表申请成功；

申请表的递交并不代表已经获准得到项目的支持；

利益规避原则：为了保证项目公平，瓷娃娃中心的工作人员及其家属不能获得项目资助；

以上申请解释权为瓷娃娃罕见病关爱中心；

钢铁侠计划项目联系方式

邮寄地址：济南市历下区泉城路 270 号彩云大厦 1702 室

收件人：瓷娃娃中心工作组

收件电话：18518516332

咨询电话：13241424808、18518516332

服务微信号：13241424808、18518516332（备注病友姓名及确诊病种-添加好友）

你还可以在这些地方找到我们

新浪微博：@瓷娃娃

官方网站：

http://www.chinadolls.org.cn/

今日头条：

http://www.toutiao.com/c/user/4984247498/#mid=4984247498

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