2020因你更美好 | 钢铁侠计划总结报告
钢铁侠计划 2020年即将过去，这一年虽然是不平凡的一年，却没有阻挡我们为爱前行。自2013年钢铁侠计划启动以来已经走过7年，2020年钢铁侠计划有了全新的变化。从原本的只是用于开展成骨不全在患者的医疗救助，到现在调整为从医疗到自立生活等全方位的支持，使病友们在减轻病痛折磨的同时更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。2020年5月钢铁侠计划调整启动以来，共筹集善款1260445.14元，截止2020年12月项目组开展了7次审核会，审核通过援助57人次病友，累计打款金额287465.78元。其中手术费用23人次累计打款203077.74元，药物及康复18人次累计打款55081.47元，辅具适配16人次累计打款29306.57元。来自湖北的小航，是钢铁侠计划援助的其中一位小病友。一岁5个月时被确诊为成骨不全症，小航在多次骨折之后无法行走，年仅11岁的他已经经历过了10次手术，但是依然还无法行走，只能做轮椅行动。现在他脊柱侧弯85°，肌肉力量差，躺下无法自主坐立，康复锻炼是他最重要的事情。小航的康复费是占据他治疗费用其中的很大一笔费用，但是当地康复费用无法报销，妈妈说还好申请了援助，减轻了家里的一部分经济负担。平时由妈妈推轮椅送他上学，每天上午上学，在学校的行动由妈妈帮助完成。下午回家做康复锻炼，为了更全面的锻炼，妈妈给小航购买了站床，在医院配了腿部支具，不受伤的情况下一天站两次，一次半小时，站60~70°。这样的康复锻炼小航每天都在坚持。
2020年5月成骨不全关注月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方，举办了从骨子里酷起来线上系列医患交流会及义诊活动，为瓷娃娃的病友们开展了从手术、药物、遗传、全身康复、脊柱康复、口腔、心理支持等全方位的多学科诊疗7场线上直播课堂，直播总累计参与人数2106人次观看。此外来自山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科的王延宙医生、香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻医生，也为受疫情影响不方便到医院去的患者别分进行了骨科义诊，解决患者就医难题。
2020年8月，由山东省残疾人联合会指导，国际合作志愿组织我们的家园（意大利）北京办事处、山东省康复医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科、北京病痛挑战公益基金会联合主办罕见病全人康复计划暨首期水疗康复培训营。届时，来自各地的13名罕见病患者家庭报名参加了为期三天的水疗康复营，在三天的活动中罕见病患者及家庭分别通过画画、玩游戏和做手工的形式参加了青少年工作坊4次及家长关怀工作坊1次。同时在专业的康复师陪伴下也学习了水疗，此次活动病友们纷纷表示在工作坊中收获良多，也促进了患者们之间的沟通与交流。2020年6月，山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间正式成立，通过派驻医务社工，长期在小儿骨外科病房开展个案服务、病房关怀服务和特色康乐活动，从而有效地帮助他们对接资源，提供个案支持，顺利就医。现已为6名成骨不全症患者提供挂号预约，为5名患者提供住出院办理服务，为2名患者提供接送站服务，就医绿色通道和接送站服务的提供为成骨不全症的患者提供了一个便利、有效的就医体验。同时，瓷爱水滴空间每周一下午开放，为小儿骨科的患儿提供游戏娱乐的场所，从而减轻因住院产生的心理焦虑。四个月期间，瓷爱水滴空间开放14次，服务人次70人次，每周开展一次小组活动，活动类型包括绘画、手工和阅读等康乐活动；每周瓷爱水滴空间开放一次；结合特定节日开展主题活动，类型包括健康科普和医患互融活动。四个月期间，瓷爱特色活动10场，主题活动2场，服务人次50余人次，瓷爱水滴空间活动的举办，能够在一定程度上满足患者的游戏娱乐需求，同时一些患者在瓷爱水滴空间活动之后，对于医院环境的适应性有所提高。回首这一年虽然我们经历了很多的不确定和变化，却也有许多的美好在发生。新的一年即将到来，钢铁侠计划依然在继续“变身”，希望在今后能够有更多人来支持钢铁侠计划的“变身”，让更多美好的瞬间发生！
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