2020年11月25日下午，由山东第一医科大学附属省立医院主办，北京病痛挑战公益基金会、水滴公益联合主办，瓷娃娃罕见病关爱中心、MMA&PA关爱之家、小胖威利罕见病关爱中心、低血磷性佝偻病病友会协办的“山东第一医科大学附属省立医院罕见病医疗援助工程山东专项服务中心成立暨内分泌与代谢罕见病多学科义诊活动暨‘水滴护医计划’挂牌仪式”在山东第一医科大学附属省立医院门诊举办。

山东第一医科大学附属省立医院副院长李乐平先生，病痛挑战基金会发起人、秘书长王奕鸥女士共同为全国第一个罕见病医疗援助工程地方专项服务中心揭牌并致辞，医院对外合作与社会工作处尉真主任代表医院社会工作办公室致辞，水滴公益项目总监郭淼女士代表水滴公益出席活动并致辞。

医院医务处处长王波先生、门诊部主任李振香女士为医院罕见病多学科门诊揭牌，水滴公益CEO助理赵静静女士与医院护理部主任杨丽娟女士为“水滴护医计划大病救助站”揭牌。

揭牌仪式结束后，来自省内6个病种11位罕见病患者参加了医院罕见病多学科门诊首诊活动，山东第一医科大学附属省立医院小儿内分泌科李桂梅主任、孙妍主任，小儿骨外科王延宙主任、遗传科贾颐舫主任、内分泌科徐潮主任、口腔科林志勇主任、超声影像科张国全主任、心内科张绪洪主任、神经内科杜怡峰主任、妇科李长忠主任、肾移植外科孟慧林主任、肾内科于澈医生等十余位骨干专家参与多学科会诊，在会诊过程中，专家们认真讨论了每一位病友的病情并给出了会诊建议。

来自医院小儿内分泌科、遗传科、超声影像科、牙科等专业的专家正在讨论病例

小儿骨外科、小儿内分泌科、遗传科等专家正在讨论案例

心内科张绪洪主任、神经内科杜怡峰主任、肾移植外科孟慧林主任、肾内科于澈医生正在会诊

罕见病多学科门诊首诊剪影

山东第一医科大学附属省立医院，十余年来潜心罕见病诊疗和患者服务工作，尤其从2019年来，作为山东省罕见病诊疗协作网牵头单位，医院进一步推动罕见病诊治工作，着眼患者需求举办罕见病专题义诊、会诊，建立院内罕见病案例讨论会制度，联合瓷娃娃罕见病关爱中心、水滴公益成立医院瓷爱水滴服务站暨小儿骨科医务社会工作服务站，参与多个单病种罕见病公益科普等，多项工作陆续展开。本次医院在门诊制度上首次将罕见病纳入，成立全省第一个罕见病多学科门诊，成为医院多学科门诊的重要组成部门，每周三下午固定向全国罕见病病友开放预约，患者在这里可以实现一站式多学科就医体验，避免罕见病诊断过程中跨学科、跨科室造成的就医负担。

由北京病痛挑战公益基金会、山东第一医科大学附属省立医院联合发起，水滴公益全力支持的罕见病医疗援助工程山东专项服务中心，将扎根医院罕见病多学科门诊，以罕见病医疗援助工程山东专项服务中心为依托，以罕见病病友的现实需求为中心，面向罕见病病友或疑似诊断的罕见病病友，运用社会工作专业手法为患者提供医疗资源转接、多学科诊疗费用支持、医疗援助、罕见病药物信息等全方位的支持服务，从而帮助病友获得多学科诊疗服务支持以及良好的就医体验，顺利实现早诊早治、科学治疗。

相信在各方的共同努力下，罕见病诊疗难问题将逐步得到破解，疾病虽罕见，但我们的爱不罕见！

若您有需要预约山东第一医科大学附属省立医院罕见病多学科门诊以及罕见病医疗援助工程山东专项服务中心服务，可直接扫描下方二维码进行预约，或致电病痛挑战基金会服务热线进行电话咨询和预约！

病痛挑战基金会病友服务热线：4000408772转801

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