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在一起我们的爱不脆弱

在过去的两个月里，通过召开两次审核会，共有14位瓷娃娃患者通过了钢铁侠计划的申请。

在过去的两个月里，我们为11位瓷娃娃患者预约了线上康复评估，希望每一位瓷娃娃在接受过康复评估与咨询后，都能找到适合自己的康复方法。

两个月的时间里，瓷爱一对一陪伴支持项目新报名10人，已成功结对17名罕见病孩子，谢谢17位爱心伙伴对罕见病孩子的关怀与支持。

• 异地拿药服务
  

• 病房关怀服务

• 接送站服务

• 瓷爱水滴空间

10月23日是低血磷性佝偻病患者关注日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、低血磷性佝偻病病友会主办，北京病痛挑战公益基金会、山东第一医科大学附属省立医院联合主办，协和发酵麒麟（中国）制药有限公司支持的公益项目“磷聚力量-低血磷性佝偻病患者关爱项目”正式启动，并举办了第一期线上医患交流会，上千人次病友和爱心伙伴在线观看了多位嘉宾和医学专家的分享。本次活动旨在凝聚低血磷性患者群体的力量，联合多方提升低血磷性佝偻病的认知水平，减少误诊漏诊率，进一步普及多学科干预的治疗技术。（点此查看详情：“磷”聚力量，为爱加油 ——国内首个低血磷性佝偻病公益项目于国际关注日启动）

两个月的时间里，我们收到了150位病友的信息咨询，关于疾病的认知缺乏，对未来的担忧，对工作的向往以及对上学的渴望，希望我们的倾听和信息可以为瓷娃娃病友及家属带来力量与支持

在两个月期间，瓷娃娃就业社群报名云客服共39人，掌阅做书匠共报名65人。

今年的99公益日，大家通过转发、集小红花和发起一起捐活动，瓷娃娃中心接收到了3300多名爱心人士的支持，虽然99公益日已经结束，但是大家的爱心会一直延续下去。

10月24日，长江商学院金融MBA2018级北京班的伙伴们来到山东济南历下创益园，与瓷娃娃罕见病关爱中心的伙伴，举办了一场罕见病相关的互动交流会，通过罕见病知识科普及生而不凡观影会，大家对罕见病有了进一步的了解，并为罕见病群体问题的解决进行交流讨论，尽自己的一份力量。我们也希望有更多的公众力量，参与到罕见病问题的解决当中。（点此查看详情：秋末传递“长江温度”，让爱从此不再脆弱——长江商学院金融MBA2018级北京班莅临瓷娃娃罕见病关爱中心）

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