我叫丹丹，是一名来自四川的成骨不全症的罕见病患者。
如果说目前为止我认为自己干的最“酷”的一件事，大概就是在2018年的时候选择一个人去参加了由北京瓷娃娃中心组织的一场名为自立生活的项目活动吧！
自立生活项目的理念是“自主选择、自主决定、自主负责”，我和一群来自五湖四海，渴望独立自主的罕见病及残障伙伴聚集在一起去体验生活，参加了一些有针对性的课程以及独立出行的尝试。
记得刚去到北京时，第一次跟一群残障小伙伴一起出行，就引来了很多好奇的目光，甚至有人驻足围观，拿出手机拍照。被人用好奇的眼光看着并拍照，感觉让人很不舒服。我不知道从哪里冒出来的责任感，让我觉得这时应该做点什么，就去找那个拍照的人，让他删掉照片。拍照的人蹲下来非常不好意思的，跟我解释照片已经删除了！其实现在回想那个画面还挺想笑的，小小的我，也不知道从哪里来的勇气。每次大家一起出行的时候我就会马上找出导航去带路，其实我连东南西北都分不清，也从未用过导航，但不知道为什么跟小姐妹们在一起时，就总是想要力所能及地去为大家做更多，整个活动中，不止一个小姐妹说我就是她们的主心骨，同时也很信任我。那个时候我就更加觉得应该让自己更积极主动起来，每当自己冲在前面时，就觉得自己真的好酷！原来那个在家被照顾的无微不至的我，也是可以在外面去独当一面的。那个东南西北不认识街道的我，也是可以指引小姐妹们一起回到我们温暖的宿舍。
在这个过程中，我经历了太多的第一次。
第一次对让自己及伙伴感到不舒服的行为说出了“不”；第一次学了做饭，第一次学会把自己的生活打理得井井有条……有小伙伴说：“让我照顾好自己，不用那么累！你不用有那么强烈的责任感”。其实那时候虽然觉得累，但我也很感谢她们陪伴我去探索了一个有更多可能的我！当时我们都在彼此相互的鼓励和支持，彼此成就对方成为更好的自己，这段经历我一直觉得很珍贵，也希望未来的我们可以去做更多很酷的事！
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