瓷爱一对一陪伴支持项目缘起

在2010年，瓷娃娃罕见病关爱中心看到有些瓷娃娃小朋友因身体原因暂时中断学校教育，无法正常去学校。为了帮助小朋友在家顺利跟上学校进度，待身体恢复后，顺利重返校园。瓷娃娃中心组织志愿者开展一对一陪伴服务。

因此基于这些问题，瓷娃娃罕见病关爱中心针对6-18岁罕见病小朋友开展了以全人发展观为指导的一对一陪伴支持服务。

参加瓷爱一对一陪伴支持项目你可以享受的服务

在病友无法正常接受教育的阶段通过一对一线上教育辅导协助病友完成教育过度，为病友尽快返回学校接受正常教育做准备。

（瓷爱一对一教育志愿者合影）

罕见病病友也可以拥抱更多可能性的人生，在这里你可以学习包括油画课、国画课、书法课、剪纸课等特色课程，培养起自己的兴趣和爱好。

（特色课学员在学习书法）

在瓷爱一对一陪伴支持项目中瓷娃娃罕见病关爱中心联合OVCI我们的家园为有康复需求的病友提供康复评估和跟进服务，同时还有专业的心理咨询师帮助解决大家的心理问题。

在瓷爱一对一陪伴支持项目中瓷娃娃的工作人员还会为大家提供系列教育工作坊分享上学攻略，保障罕见病群体的受教育权利。

关于2020年一对一支持项目

救助对象条件：

1. 成骨不全症以及确诊病种为《第一批罕见病目录》里的121种罕见病；

2. 年龄为6-18周岁；

1. 每月100元教育补贴

2. 根据个人需要申请一年内的免费教育辅导课程或瓷爱特色课程

3. 根据个人需要申请一年4次免费心理咨询

4. 提供医疗咨询预约、康复训练预约等个案跟进服务

本期一对一帮扶项目为期一年，即从2020年5月至2021年4月。

1. 网上填写【瓷爱一对一支持项目申请表】

2. 瓷娃娃罕见病关爱中心筛选、初审

3. 在公益平台结对子

4. 结对成功后，该项目正式启动

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