母亲节特约分享预告 | 为爱而生,致敬每一位瓷娃娃母亲

  母亲节 国际成骨不全症关注日 OI故事苑 
2020-05-06 11:08
对于大多数女性来说,组建家庭,生儿育女是一生中最幸福的事情,可是对于瓷娃娃来讲,由于身体情况的复杂性,她们往往在这个过程中需要经历很多困难,瓷娃娃选择生宝宝不仅需要很大的勇气,而且也需要做好万全的准备。
2020年5月是每年一度的成骨不全症月,值此之际,我们在5月10日母亲节这天,邀请到了瓷娃娃病友胡陆,分享从觉得成为妈妈是遥不可及的梦想到梦想成真做妈妈后的心路历程,另外还有生宝宝注意事项等干货。

如果你也是一位瓷娃娃女性,

如果你对组建家庭,生儿育女有些许期待或困惑,

来听听这期病友分享的故事,

从她的经历中你也许会有所感悟、思考。

5月10日20:00-21:00,我们期待你的加入~


5月10日母亲节,

我们因爱而生,为爱而生,

让我们一起致敬每一位瓷娃娃母亲!


分享者介绍  


胡陆,来自湖北的瓷娃娃患者,一位四岁女孩的妈妈。


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如果你是罕见病、残障伙伴,且身怀绝技或者有丰富的经验,愿意通过直播等方式将自己的技能分享给更多的伙伴,欢迎你来加入我们。
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联系方式:13241424808(微信)

时间:周一至周五(10:00-18:00)




精彩提前知


为了帮助瓷娃娃准妈妈们对怀孕生子有一个科学的认识和了解,5月13日我们邀请了北京协和医学院遗传研究室赵秀丽教授带来《成骨不全症发病风险预测与遗传咨询》的知识讲座,关注“瓷娃娃”微信公众号,尽请期待!





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