成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形，加之长期卧床导致肌肉萎缩，使很多病友无法站立、行走。目前，对本疾病尚无根治的办法。对于肢体严重畸形的患者，可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，对成骨不全症患者进行医疗救助的项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。

另一方面，很多瓷娃娃病友和家庭都缺乏康复理念、锻炼意识，而身体恢复阶段是否进行科学的康复锻炼，直接关系到病友能否重新站立、行走。

因此，“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面，我们希望通过这俩方面的支持帮助。使成骨不全症患者矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。

2019年钢铁侠计划共资助成骨不全患者手术、药物、康复训练、辅具等97人次，累计资助金额￥423895元。其中手术治疗38人次，药物治疗50人次，康复训练及辅具15人次，受益人群从3周岁到56周岁不等。

从2020年起由于项目调整，瓷娃娃“钢铁侠计划”将与病痛挑战公益基因会的医疗援助项目合并升级为“医疗援助-钢铁侠计划”项目，此项目资助启动时间将另行通知，请关注瓷娃娃公众号的相关公告信息。

项目执行情况如下：

2019年2月钢铁侠计划资助情况统计表

2019年3月钢铁侠计划资助情况统计表

2019年4月钢铁侠计划资助情况统计表

2019年5月钢铁侠计划资助情况统计表

2019年6月钢铁侠计划资助情况统计表

至7月份起钢铁侠计划项目暂停，救助申请转介医疗援助工程，7-12月份共资助成骨不全症患者23名，累计资助金额168857.16元。

2019年7-12月医疗援助工程资助统计表

来自云南的胜涛，今年14岁，经历过无数次大大小小的骨折，导致双腿严重弯曲畸形，在她手术前不能够独立行走，依靠家人照顾。

后来在联系到慈善机构后通过救助2019年1月份到港大医院进行了两个大腿的髓内钉手术治疗，经过漫长的治疗、康复，在支具保护下开始了她多年来的第一次练站，现在她每天坚持康复锻炼，可以依靠支具站立行走。